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1.5 Beispielhafte Aspekte ethischer Kompetenzen der digitalen Medizin in einer neuen Berufsausbildung

Medizin ohne Ethik ist keine Medizin. Digitale Medizin ohne Ethik ist keine Medizin. Mithin:

„Medizin ist seit dem Altertum und nicht nur in griechischen, römischen und christlichen Normenkontexten eine Aktivität besonderer Art. Prinzipiell-wesenhaft, methodisch und last but not least ethisch. Ohne hier die differenzierten medizinhistorischen Bezüge aufhellen zu können, sei doch erwähnt, dass der Hippokrates³⁵-Fan Galenos in seinen Definitiones medicae auf der τέχνη aufbaut, in der der ἰατρική die erstrangige Verantwortung für sein immer primär am nicht-schädigenden Wohl des Patienten ausgerichtetes Heilhandeln übernimmt: τέχνη ἰατρική. Mit τέχνη ist dabei sowohl Handwerk, als auch Kunst und Wissenschaft angesprochen – eine nicht nur terminologisch-akademisch relevante Dimensionierung, die bis heute Ärzte und die sie umgebende Superstruktur aus Politik, Gesellschaft, Ökonomie und Technologie in ein nicht immer leicht auszutarierendes Verhältnis stellt.“³⁶

„Die Medizin ruht auf einer breiten theoretischen Basis. Aber sie ist keine exakte Naturwissenschaft; zwar bedient sie sich naturwissenschaftlicher Methoden; sie ist aber auch Philosophie, und vor allem ist sie praktisches Handeln unter ethischen Maximen.“³⁷

Wenn man sich diese grundsätzliche Einordnung des Heilshandelns noch einmal vorhält, wird die digitale Transformation durchaus prima facie zur Herausforderung. Dies deshalb, da das grundlegende Wesensmerkmal des Digitalen im Topos von der Berechenbarkeit der Welt besteht. Auch wenn heute Algorithmen,³⁸ verstanden als formalisierbare Lösungsvorschriften, sicher über kein Modell der Welt verfügen, sind sie doch in vielen Belangen menschlichen Kenntnissen und Fähigkeiten überlegen, in der Anwendungsgestalt der Robotik auch zunehmend vielen Fertigkeiten. Mustererkennung ergibt in der Radiologie als Radionomics eminenten Sinn, der Echtzeit-Wissenzugriff für Forschung und Versorgung mit kluger Kontextuierung, die zunehmende Feinmotorik der OP-Robotik-Systeme wie DaVinci und die entlastenden Assistenzsysteme der Pflege ebenso. Insgesamt sind die Herausforderungen zwar deskriptiv und normativ einschneidend, allerdings ist eben Technologie in ihrer Anwendungsgestalt selten per se „böse“ (es sei denn, jene wäre bad by design, also eine friedliche und begrüßenswerte Anwendung schlechterdings ausgeschlossen da objektiv unmachbar), sondern wird erst im von Personen zu verantwortenden Handlungskontext ein ethisches Thema. Allerdings können Technologien sehr wohl eine ethisch relevante Eigentendenz enthalten, ethische Probleme zu entwickeln. So kann beispielsweise die grundlegende Frage, ob es ethisch akzeptabel ist, eine starke KI zu entwickeln (unterstellt dies ist möglich), durchaus abschlägig beschieden werden mit dem Argument, einerseits die Grenze zwischen Schöpfer und Geschöpf zu verwischen (was theologisch gedacht wäre), andererseits mit einer starken KI vielleicht gar ein auch zur Ethik fähiges Bewusstsein geschaffen zu haben, welches seine Schöpfer möglicherweise für dieses Akt kritisieren würde.³⁹ Apriorische Grenzen dieser technologischen Entwicklungen sind mithin umstritten. Es ist davon auszugehen, dass es keine prinzipiell-apriorisch negativ zu beantwortende Frage ist, ob starke KI machbar ist.⁴⁰ Umso wichtiger sind die Diskurse um eine Ethik der Künstlichen Intelligenz, beispielsweise in dem Entwurf des Konzeptes der „Explainable AI“ und insgesamt dem richtigen Trend zu Leitlinien zur digitalen Ethik. Das Institute for Digital Transformation in Healthcare der UWH hat die europaweiten Leitlinien für entsprechende Kategorien im Sinne einer „CDR“ (Corporate Digital Responsibility) herausgearbeitet, was eine gute Orientierung ermöglicht:

„Unternehmen

Beratungen

Accenture Plc – Universal Principles of Data Ethics – 12 Guidelines for Developing Ethics Codes

ADEL (Algorithm Data Ethics Label) – Ethical Analysis

Industrie

Deutsche Telekom AG – Die neun Leitlinien der Telekom zum Einsatz von künstlicher Intelligenz

SAP Deutschland SE & Co. KG – SAP’s Guiding Principles for Artificial Intelligence

Telefónica S.A. – AI Principles of Telefónica

Telia Company AB – Guiding Principles on Trusted AI Ethics

Verivox GmbH – Selbstverpflichtung zur Stärkung des Verbraucherschutzes

Medien

Handelsblatt Research Institute – Datenschutz und Big Data: Ein Leitfaden für Unternehmen

Non-Profit

zwischenstaatliche Organisationen

European Commission – Digital Single Market – Codes of Practice of Disinformation

European Commission for the Efficiency of Justice – European Ethical Charter on the Use of Artifical Intelligence in Judicial Systems

European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE) – Statement on Artificial Intelligence, Robotics and ‚Autonomous‘ Systems

High-Level Expert Group on Artificial Intelligence – Ethics Guidelines for Trustworthy AI

Regierungsorganisationen

Agency for Digital Italy – White Paper

BMVI – Automatisiertes und vernetztes Fahren

BMWi – Strategie Künstliche Intelligenz der Bundesregierung

Datenschutzkonferenz – Hambacher Erklärung zur Künstlichen Intelligenz

Ekspertgruppe om DATA ETHIK – Data for the Benefit of People

ICDPPC – Declaration on Ethics and Data Protection in Artificial Intelligence

Mission assigned by the French Prime Minister – For a Meaningful Artificial Intelligence – Towards a French and European Strategy

UK Government – Data Ethics Framework

UK House of Lords – AI in the UK: Ready, Willing and Able?

Politik

Verbände

Bitkom e.V. – Leitlinien für den Big-Data-Einsatz

Bitkom e.V. – Empfehlungen für den verantwortlichen Einsatz von KI und automatisierten Entscheidungen

CIGREF & Syntec Numérique – Digital Ethics – A Guide for Professionals of the Digital Age

Gesellschaft für Informatik e.V. – Ethische Leitlinien

Institute for Business Ethics – Business Ethics and Artificial Intelligence

KI Bundesverband e.V. – KI Gütesiegel

UNI Global Union – Top 10 Principles for Ethical Artificial Intelligence

gemeinnützige Unternehmen

AI 4 People – Ethical Framework for a Good AI Society: Opportunities, Risks, Principles, and Recommendations

Data Ethics – Data Ethics Principles and Guidelines for Companies, Authorities & Organisations

Good Technology Collective – The Good Technology Standard

Open Data Institute – Ethical Data Handling

Wissenschaft

EPSRC (Engineering and Physical Sciences Research Council) – Principles of Robotics

Hochschule der Medien/Institut für Digitale Ethik – 10 Ethische Leitlinien für die Digitalisierung von Unternehmen

The Alan Turing Institute – Understanding Artificial Intelligence Ethics and Safety

Utrecht University – Data Ethics Decision Aid (DEDA)

Stiftungen

BertelsmannStiftung & iRights.Lab – Algo.Rules – Regeln für die Gestaltung algorithmischer Systeme

Stiftung Neue Verantwortung – Outline for a German Strategy for Artificial Intelligence

Sonstige

Data for Good – Serment d’Hippocrate pour Data Scientist

Ethikbeirat HR Tech – Richtlinien für den verantwortungsvollen Einsatz von Künstlicher Intelligenz und weiteren digitalen Technologien in der Personalarbeit

The Public Voice – Universal Guidelines for Artificial Intelligence

Verbraucherzentrale Bundesverband – Algorithmenbasierte Entscheidungsprozesse“⁴¹

Freilich entwickelt sich diese nicht abschließende Liste stetig weiter, so ist auf Unternehmensseite BOSCH KI-Kodex⁴² hinzugekommen, die NGO-Initiative d21 ist mit ihrer Unterarbeitsgruppe der AG Ethik „Algorithmen-Monitoring“⁴³ aktiv.

Daraus würde folgen, dass sich die Möglichkeiten digitaler Medizin weiterentwickeln würden, und zwar in atemberaubender Geschwindigkeit – aber bis wohin? Wie verändert diese Entwicklung die Medizin als Medizin? Mithin ist die zentrale Stellschraube zum konstruktiven Umgang mit der digitalen Transformation der Medizin nicht aus der digitalen Technologie heraus zu gewinnen, denn alles zu machen, was möglich ist, erscheint Ärzten mit Recht als unakzeptabel. Andererseits ist der Verzicht auf Heilungschancen kaum attraktiv zu nennen. Es braucht sehr starke, wohlabgewogene und ausgewiesene Argumente, um gegen Heilung und Linderung durch Entwicklung und Einsatz digitaler Technologien zu votieren. Diese Argumente allerdings und das ist durchaus eine gewisse Schwierigkeit lassen sich aus den deskriptiven Wissenschaften nicht ohne weiteres ableiten, mithin lassen sie sich überhaupt nicht aus jenen konsistent ableiten. An dieser Stelle ist der immer noch messerscharfen Analyse des englischen Empiristen David Hume⁴⁴ ebenso zu folgen, wie der zentralen Einsicht des deutschen Idealisten Immanuel Kant⁴⁵. Eine überzeugende Ethik der digitalen Medizin wird letztlich auf den Prinzipien einer überzeugenden Ethik der Medizin aufruhen, aber jene mit Blick auf die neuen Chancen zur Heilung und Linderung noch einmal hinterfragen. Denn nicht nur gibt es eine Pflicht genau darüber nachzudenken, ob alles was möglich ist auch wirklich getan werden sollte. Ebenso gibt es die Pflicht, alles was möglich ist genau daraufhin zu überprüfen, ob es nicht legitimerweise zum Einsatz kommen sollte. Sollen impliziert Können, Können impliziert nicht Sollen. Die Ethik der digitalen Medizin wird dem Grunde nach nichts an der normativen Grundausrichtung des Arztberufes ändern, sie wird allerdings darauf abheben, dass es zu den edlen Pflichten des Arztes eben auch gehört, ständig auf der Höhe der technologischen Zeit und damit auf der Höhe der Möglichkeiten zu sein. Das oben skizzierte Besondere des Arztberufes bedingt auch gleichzeitig seine Herausforderung, nämlich einerseits eine realwissenschaftlich-empirische Sorgfalt und Methodensicherheit anzustreben, ohne dabei zu vergessen, dass Menschen keine Maschinen sind, was sie auch im digitalen Zeitalter nicht sind und zwar nicht aus destruktiver Perspektive sondern aus normativer Perspektive. Mit der Digitalisierung wird sich die Beherrschbarkeit der überaus komplexen Naturzusammenhänge im Menschen verschieben in Richtung Klarheit und Machbarkeit. Das eigentliche ärztliche Handwerk wird sich dahingehend verändern, dass Ärzte ihre Kunstfertigkeit im intelligenten und ethisch informierten Wege entwickeln, bewerten und einsetzen digitaler Technologien beweisen. Als Partner des Patienten wird der Arzt in der digitalen Medizin der Zukunft nicht auf Augenhöhe mit dem Patient agieren, sondern seine Partnerschaft in einer nicht-paternalistischen Weise mit einem souveränen Patienten so ausüben, dass es dem vertretbar legitimen Willen des Patienten am ehesten entspricht. Kreative Problemlösung und Empathie werden wesentliche Kompetenzfelder bilden, gemeinsam mit einer geschulten Fähigkeit, ethische Urteilskraft auszubilden und einzusetzen. Und damit auf und in den materialen Feldern der digitalen Medizin wie beispielsweise der digital literacy anzuwenden, als ethical literacy⁴⁶.

Ein so wesentliches wie schwieriges Thema sind beispielsweise Gesundheitsdaten. Der Deutsche Ethikrat formulierte 2017 in seiner einschlägigen Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“:

„Von diesen erwartbaren Dynamiken [in den technischen Anwendungen in der biomedizinischen Forschung und Praxis] sind zum einen ethische Orientierungsmuster betroffen, die normativ und evaluativ die Rolle, Funktion und Stellung des Individuums thematisieren, das Big-Data-Anwendungen nutzt. Zu den in dieser Hinsicht relevanten Begriffen gehören Freiheit und Selbstbestimmung, aber auch Privatheit und Intimität, Souveränität und Macht sowie Schadensvermeidung und Wohltätigkeit, die im Kontext intensiver Datensammlung und -verwertung eine Rolle bei der Gestaltung normativer Schutzkonzepte spielen. Sie alle bringen den Wunsch und den Anspruch des Individuums zum Ausdruck, nicht einfach zum Objekt von Datenströmen und den auf diese angewandten Algorithmen zu werden, sondern ein hinreichendes Maß an Kontrolle, Souveränität und Macht über die eigenen Daten zu behalten oder sich zumindest auf die Wahrung ihrer Interessen durch Dritte verlassen zu können.“⁴⁷

Die ethische Bewertung, zudem wie in vorgenannter Quelle im Kontext der Würdigung der rechtlichen Normenquellen, ist hochkomplex und vierschichtig. Ein konkretisierendes materiales Beispiel ist der hochstrittige Begriff des „Dateneigentums“. Was dem Alltagsverständnis durchaus plausibel erscheint, nämlich der persönliche Besitzt insbesondere „meiner“ Gesundheitsdaten, ist zunächst rechtlich differenziert zu bewerten und abzuweisen. Der Ethikrat resümiert hierzu in obiger Schrift:

„Der umgangssprachlich genutzte Begriff ‚Eigentum an Daten‘ bildet den Ausgangspunkt für zahlreiche Konflikte. Es gibt eine Vielzahl von Personen, die aufgrund der Tatsache, dass sie einen wichtigen Beitrag zur Erfassung, Analyse und/oder Verknüpfung von Daten leisten, sich als deren Eigentümer bzw. Miteigentümer (miss-)verstehen und deshalb ausschließliche Nutzungsrechte für sich reklamieren. Demgegenüber ist festzuhalten, dass ein Eigentum an Daten im Rechtssinne nicht existiert. Eigentum kann nur an (beweglichen oder unbeweglichen) Sachen bestehen. Daten sind aber gerade keine körperlichen Gegenstände und daher keine Sache. Eine Anwendung der Regelungen für das Sacheigentum auf Daten scheidet daher nach geltendem Recht aus. Daten unterfallen für sich gesehen mangels einer ausreichenden Bearbeitung auch nicht den Regeln des Immaterialgüterrechts und können daher nicht einmal als ‚geistiges Eigentum‘ bezeichnet werden. Die oben beschriebene eigentumsanaloge Ausgestaltung des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung ändert hieran ebenso wenig wie das neue Recht auf Datenportabilität aus Art. 20 DSGVO. Dieses besitzt zwar faktische Auswirkungen auf die Zuordnung von Rechten an Daten, verhält sich aber nicht zur Frage des Eigentums.“⁴⁸

Eine Auffassung, die auch die Datenethikkommission der Bundesregierung in ihrem Gutachten von 2019 teilt:

„Vielfach tragen unterschiedliche Akteure in unterschiedlichen Rollen zur Generierung von Daten bei – sei es als Subjekt der Information, sei es als Eigentümer einer datengenerierenden Vorrichtung, sei es in einer anderen Rolle. Ein solcher Beitrag zur Generierung von Daten sollte nach Auffassung der DEK aber nicht zu exklusiven Eigentumsrechten an Daten führen, sondern vielmehr gegebenenfalls zu Datenrechten in der Form spezieller Mitsprache- und Teilhaberechte eines Akteurs, mit denen korrespondierende Pflichten anderer Akteure einhergehen.“⁴⁹

Das bis 2020 amtierende Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, der deutsche Theologe Peter Dabrock formuliert gemeinsam mit seinen Co-Autoren in einer Untersuchung zu den ethischen Perspektiven des Dateneigentums:

„Data ownership thus expresses stances on the redistribution of material resources and socio-cultural recognition of data subjects in a datafied and data-driven lifeworld. It is mindful of the fact that the perspective of recognition, even if perceived to be prior, is entangled with distributive conditions, on which it can encode commitments as well. According to some critics, marketability and propertization are instances where this dialectic tips in a one-sided manner towards a kind of economization that can raise tensions with constraints from the cultural sphere in which it is embedded. Informational self-determination requires both redistribution and recognition, and the different dimensions of data ownership overlap with and across these spheres. […] We conclude from the foregoing that the notion of data ownership is rife with tensions and perplexities. They arise independently of whether or not the reasons for or against data ownership prevail, and concern the question of what it would mean to recognize data ownership. […] Data ownership is not restricted to protective rights, but involves much more: to put data owners in a position to enjoy participation and inclusion in societal endeavours. Finally, there is disagreement on whether data is owned by individual data subjects, data processors, and/or collectives like society as a whole.“⁵⁰

Die Auffassung, dass Dateneigentum auf der Grundlage der nicht-beschriebenen Eigentumseigenschaft von Daten nicht gegeben sei rechtlich, ist im diesem Sinne nicht entscheidend; im hier angelegten konstruktivistischen Verständnis wäre eine Neuinterpretation und -bewertung des Zusammenhanges angezeigt. Man erkennt, dass solche Reflexionen einen Ausbildungshintergrund erfordern, der wichtig ist, um zumindest dem Grund nach – ohne Philosoph, Theologe, Jurist et al. zu sein – ausreicht um die entsprechenden kontextuellen und bewertenden Einordnungen vorzunehmen oder auch nachzuvollziehen. Gerade im Falle der Gesundheitsdaten wird die Frage der Verteilung möglicher Datengewinne monetärer und auch nicht-monetärer Art noch stärker in den Vordergrund rücken. Bisher sind die Personendaten des Individuums eher von geringem direkten Wert – wie sich leicht aus den beispielsweise Kaufpreisen, die von der Digitalindustrie für Unternehmen gezahlt werden, errechnen lässt (beispielsweise hat IBM noch 2016 Truven Health Analytics übernommen für rd. 2,6 Mrd. US-$ bei in der Größenordnung von mind. 100 Mio. Patientendaten – also 26 Dollar Wert pro Datum).⁵¹ Diese Wertbemessung dürfte sich allerdings dann verschieben, wenn die Präzisionsmedizin mehr in den Fokus rückt. Spezifische Daten beispielsweise rund um ein bestimmtes Krankheitsbild haben deutlich höhere Werte, vor allem im Bereich der molekulargenetischen Medizin. 2018 hat der britische Pharmakonzern GlaxoSmithKline für 300 Mio. US-$ Dollar Kaufpreis einen Anteil am US-amerikanischen Gen-“Start-up“ 23andMe (gegründet 2007) bezahlt und damit Zugriff auf Gendaten für die Arzneimittelentwicklung erhalten – wogegen sich diverse Datenschutzsorgen vor allem in Europa und Deutschland artikulierten.⁵² Mittlerweile ist die Big-Data-Drug-Development-Strategie aufgegangen insofern mit der spanischen Almirall in 2020 eine zweite Unternehmung auf spezifische Produkte von 23andMe setzt, in diesem Fall eine Molekül, welches von 23andMe designed Almirall für die Herstellung eines Autoimmunpräparates nutzt.⁵³ Ob diese Tendenz allerdings normativ wünschenswert ist, muss weiter kritisch ebenso diskutiert werden, wie die ökonomischen Folgewirkungen und die Grundfrage der sozialen Entstehung von Daten.

Abb. 4Reflexionsdimensionen der Digitalisierung und Ethik in Medizin und Gesundheitswesen

Gleichsam quer zu den Diskursen über Berufsbild und Berufsausbildung von Ärzten liegen gesellschaftliche Diskurse über Größen und Grenzen der Entwicklungen digitaler Medizin von Technologiephobie bis zur Digitaleuphorie. Im aktuellen Diskursdickicht aus medizinisch überzeugenden Use Cases, fehlender Ground Truth und schlechten oder keinen klinischen Daten, überzeugender Patientenwirkungszentrierung, fehlender digitaler Souveränität der Patienten und des medizinischen Personals, gelingenden regulatorischen Initiativen, und datenschutzrechtlichen Komplexitäten, eHealth Pionieren, und einer digital noch immer zu uninformierten Medizinerausbildung (aber auch Weiterbildung konkret vor Ort) zu navigieren, ist durchaus nicht einfach. Eine Navigationsunterstützung im Sinne von beispielhaften, relevanten Fragestellungen einer Ethik der digitalen Medizin und Gesundheitswirtschaft erscheint sinnvoll (s. Abb. 4⁵⁴).