Читать книгу: «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом», страница 7

Март 2003 года
Аэтанизаразна?

Нам 7 лет

В больнице мы пробыли три дня. Там нам начали капать антибиотики. Теперь мы должны продолжать лечение дома. Неприятен только сам укол, а дальше все не так ужасно. Наша борьба с псевдомонадами проходит незаметно – Лукас чувствует себя неплохо. Он только немного ослаб, побледнел и мало ест. Хитрая болячка.

Капельница капает, мы сидим и ждем посетителей. Бесконечный поток посетителей. Медсестры, женщина, продающая лимонад, наш лечащий врач, другие доктора, учителя, больничный цирк с дрессированными морскими свинками и крысами, клоуны, лаборанты с анализами, специалисты по трансмуральным нарушениям, ординаторы, уборщицы. Ох, как они нам все надоели. Они приходят и спрашивают Лукаса: «А ты в каком классе учишься?». Тот, не отрываясь от телевизора, говорит скучающим голосом: «В четвертом, а еще у меня есть брат и сестра», предвосхищая обычный следующий вопрос. И если они продолжают: «А сколько им лет?», он смотрит с надеждой на меня, как бы говоря: «Мама, займись ими, пожалуйста».

На стене нашей палаты висят рисунки. У нас есть телевизор, видеомагнитофон и радио. Везде развешаны шарики и гирлянды, палата выглядит очень празднично.

В день перед выпиской медсестра объясняет нам, как лечиться дома. Она возится с капельницами, батарейками, иголками и ватными шариками, ампулами и крышечками. По очереди вытаскивает из коробки разные предметы, орудует ими и утешающе говорит: «Видите, как просто!» Ах, как бы я хотела ей поверить! Когда мы приезжаем домой, я понимаю, что до полного автоматизма в этом деле мне далеко и надо было больше тренироваться.

Мы возвращаемся утром, и я вдруг решаю отправить Лукаса в школу, с капельницей на шее и катетером в вене. Мы приходим. Учительница сажает учеников в кружок, а нас помещает в центр, на низкую табуреточку. Какое-то время Лукас молча разглядывает одноклассников, чтобы создать чувство напряженного ожидания, а затем начинает свой рассказ.

«У меня в легких завелись бактерии. Я принимаю лекарства. Они поступают по трубочке из этой коробочки мне в вену, а оттуда с кровью попадают в легкие». Говоря, он показывает пальцем, как течет по трубочке лекарство, от запястья к груди.

Как только он произносит слово «бактерии», две не по годам большие девочки с отвращением морщатся и притворяются ужасно напуганными. «Фу-у-у, бактерии!» Лукас объясняет одноклассникам, что нельзя трогать кнопочки на контейнере с лекарствами, и просит не толкать его, даже случайно. Он говорит, а я представляю себе, как ко мне домой, один за другим, заявляются родители, и каждый из них спрашивает: «Аэтанизаразна?» Поэтому я решаю, что лучше принять профилактические меры.

Лукас завершает свой рассказ, дети задают несколько вопросов («А больно было?», «Долго тебе это носить?»), и тут вступаю я. И сообщаю, что хотела бы тоже сказать пару слов. Учительница не возражает. «Ребята, – говорю я. – Помните, Лукас сказал, что у него в легких бактерии? Вы, наверное, знаете, что некоторые бактерии могут передаваться от человека к человеку. Они называются болезнетворными, заразными. Те бактерии, которые в легких у Лукаса, не заразные!»

«Смотрите, – продолжаю я веселым голосом, – я живу с Лукасом под одной крышей и не болею!»

Прежде чем я заканчиваю говорить, те самые две девочки фальшиво выдыхают с притворным облегчением: «Сла-а-а-ава богу!». Они опускают презрительно вздернутые плечики и больше не притворяются напуганными. Теперь они делают вид, что с их души упал огромный камень.

В течение последующих нескольких дней мы научаемся ловко переставлять кассеты с лекарствами и батарейки. Последние, кстати, приходится менять гораздо чаще, чем уверяла медсестра в больнице. Поэтому в качестве меры предосторожности мы даем Лукасу с собой в школу запасной комплект. И предупреждаем учительницу, чтобы она не пугалась, если вдруг зазвонит звонок. Лукас, сказали мы ей, знает, что делать, даже лучше нас самих.

Через несколько дней я спрашиваю ее, как дела, и учительница, не задумываясь, отвечает: «Все хорошо. Вчера вдруг зазвенел звонок, но Лукас тут же вытащил новые батарейки из сумки и сам их заменил!»

Я так и знала, что он сумеет справиться. Дома, пока я пытаюсь сообразить, на какую кнопку нажать и какой краник повернуть, Лукас сердится, наблюдая мою замедленную реакцию. «Надо перезагрузить!» – кричит он, когда я ищу в руководстве пользователя нужную страницу. «Вначале отсоедини старую!» – говорит он мне, когда я вынимаю новую кассету из упаковки. А когда я не в ту сторону поворачиваю маленький краник, поправляет меня. Теперь я уверена: когда нам в следующий раз придется лечиться на дому, мы будем во всеоружии!

Июнь 2003 года
Умер дедушка

Нам 8 лет

Не бывает жизни без смерти. Есть у тебя муковисцидоз или нет. Со смертью рано или поздно сталкиваются все. Недавно она пришла и в нашу семью. Умер мой отец. Он долго и тяжело болел. И нам всем было очень грустно. Когда случается такое, ты становишься на поколение старше. Смерть твоего отца – это повод вспомнить его добрым словом и – во многом – изменить свою жизнь. Дети были более или менее готовы к смерти дедушки, если к этому можно быть готовым. Им тоже было грустно, и каждый из них реагировал на событие по-своему.

Младший сын, когда услышал печальные вести, спросил на всякий случай: «Деда точно умер?» Мы ответили утвердительно, а он (чтобы еще раз перепроверить) снова спросил: «Совсем-совсем?» «Да», – сказали мы опять. И позже услышали, как он рассказывает соседу за забором: «А у нас умер дедушка, совсем-совсем умер!»

Дочь нам не поверила и поэтому настояла на том, чтобы до похорон каждый день ходить смотреть на дедушку в гробу. Мы украсили его гроб цветами и выпили в его память. Дочь помогла мне затянуть шурупы, когда мы закрыли крышку гроба. Она делала это так естественно и спокойно. А потом мы вместе с ней грустили и, чтобы отвлечься, вспоминали разные смешные эпизоды из жизни с дедушкой.

Лукас не сразу отреагировал на грустные вести. Он пропал из дома на целый день, уйдя куда-то с друзьями. Только вечером всплакнул и поговорил с нами. Лукас прекрасно понимал, что значит смерть. На похоронах он беззвучно плакал. Вместе с сестрой и братом он положил на гроб маленькие букетики.

В наш дом переехали многие вещи из дома дедушки. Вся его долгая жизнь рвалась на свободу из коробок и мешков: книги, разные мелочи, папки, фотографии, карточки, марки, компакт-диски. В общем, разный хлам – как ни грубо это прозвучит, – но что поделать, если так оно и было. Дети ходили кругами вокруг все растущей горы вещей и намеревались что-нибудь стащить.

Кто-то вытащил из кучи медаль «За четырехдневный марш в Неймегене», а кто-то пожелтевшую фотографию маленького ребенка («Мама, это ты?!»). Лукас обнаружил две пары китайских палочек и спросил, что это и зачем они нужны. «Ими едят», – ответили мы. Лукас, естественно, тут же захотел попробовать. Он попросил показать, как держать палочки, и спросил, можно ли есть ими яблочный соус. Мы решили, что любознательность надо поощрять, а еда должна быть источником удовольствия. «Попробуй сам!» – сказали мы, когда подошло время ужинать жареной картошкой. По просьбе детей мы нарезали картошку не соломкой, а кубиками. Оказалось, что палочками очень удобно есть. Лукас и его младший брат наложили себе целую тарелку жареного картофеля и с удовольствием принялись за еду. Обычно Лукас съедал пару ломтиков картошки и два кусочка цыпленка в кляре, а в тот день он (с трудом, правда) справился с целой тарелкой картошки. Да еще и с майонезом. Он даже попробовал ухватить палочками листик салата, но у него не получилось. А жаль, потому что зеленый салат очень полезен.

Многие вещи из дедушкиного дома нашли у нас свое место. Китайские палочки лежат теперь в одном ящичке с вилками и ложками, и каждый раз, когда мы ими едим, мы вспоминаем дедушку добрым словом. А потом мы к ним привыкнем и станем считать своими.

Сентябрь 2003 года
Беспокоиться не о чем

Нам 8 лет

Сегодня нам нечего рассказать о муковисцидозе. Он, конечно, никуда не делся, но пока затаился и ничем себя не выдает. Порой мы беспокоимся, как бы снова не вернулись Pseudomonas, иногда у Лукаса нет аппетита, и мы переживаем о том, достаточно ли он вырос за год. А в остальном мы целыми днями ни о чем не тревожимся, особенно Лукас. Он прекрасно знает, что у него муковисцидоз, но что это значит? Трудно ли научить ребенка понимать, чем он болен? Лукас в основном обращает внимание на другие вещи.

Недавно он перешел в пятый класс и был очень рад узнать, что теперь у него будет классный руководитель. Классный руководитель, рассказывает он нам, читает им великолепные истории и смешно шутит. Лукас приобрел много новых друзей в школе. Он играет с ними в «Лего», компьютерные игры и на улице. Младший брат теперь все чаще ему мешает. «Почему он все время за мной ходит? – кричит Лукас сердито, со слезами злости на глазах. – Я иду играть на компьютере – он за мной. Я иду гулять во двор – и он за мной! Надоело!» С этими словами, громко топая по коридору, он выбегает из дома.

Еще у нас умер палочник. Как-то раз в праздники мы ездили к моему деверю, и он подарил нам банку с несколькими маленькими палочниками. Один за другим они все умерли. До взрослого возраста дожило двое. Потом остался один. Он жил почти два года. Каждую неделю мы давали ему свежие листики. Лукасу было все равно, он заморил бы бедного палочника голодом, поэтому мне приходилось следить за этим.

И вот последний палочник умер. Он лежал на спине, поджав лапки, под кучей свежих зеленых листьев. «Может, он поест и все пройдет», – сказал Лукас очень виноватым голосом. Но листики не помогли, и нам пришлось похоронить палочника на солнечной полянке в саду. Слез не было, церемония закончилась быстро, и, к моему облегчению, история с палочниками подошла к концу. Нет, спасибо, новые насекомые нам не нужны.

Лукас очень интересуется тем, чем занимается его сестра, которая недавно перешла в среднюю школу. Мы говорим с ней о расписании, пробном уроке, делаем обложки для ее толстых и тяжелых учебников, и Лукас следит за этим с большим вниманием. Ах, как бы он хотел побыстрее вырасти и стать таким, как она! Он даже сосчитал, через сколько лет он тоже пойдет в среднюю школу. В какой-то степени он, правда, рад, что до нее еще далеко.

А потом эти комары. Они едят Лукаса поедом. Прошлой ночью меня разбудил громкий недовольный возглас: «Опять комары!» Я вскочила и побежала в комнату к мальчикам. Схватила мазь от комаров и стала мазать ею младшего. Он проснулся и заявил: «Это не меня комары кусают, а Лукаса!» Я подошла к тому и стала мазать мазью – то в одном месте, то в другом. Потом, когда я снова легла в постель, то вдруг услышала, как он сказал жалобным голосом: «Что толку в этой мази! Они меня уже покусали!» А в таком случае надо было мазаться совсем другой мазью.

Той ночью я поняла: уж лучше встать ночью, чтобы намазать ребенка мазью от комаров, чем проснуться от того, что он кашляет. Я же говорю: незримо муковисцидоз все время с нами.

Декабрь 2003 года
Больно ли болеть муковисцидозом?

Нам 8 лет

Младший сын влюбился, и за этим явлением очень интересно наблюдать. Они заходят в здание школы, трогательно держась за руки, и выглядят очень счастливыми. Если я порываюсь расстегнуть ему молнию на куртке, она говорит мне, я бы сказала, немного резко: «Оставьте, я сама, сегодня утром я сама все расстегнула!» Впервые я чувствую себя, так сказать, отодвинутой на второй план. Интересно, так ли я буду ощущать себя, когда в его жизни появится, наконец, девушка? Неужели он не даст мне тогда застегнуть себе пальто или завязать шнурки?

Лукас не любит нежностей на публике. Сейчас для него важнее компания крутых парней; девочки в эту картинку не вписываются. За обедом младший докладывает, как днем играл с Эшли (красивое имя, не правда ли?), а Лукас смотрит на него подозрительно пристально, как будто готовясь сказать какую-нибудь колкость. Наш пятилетний младший сын после этого случая быстро понимает, что о девочках лучше не упоминать. Он начинает было рассказывать о том, как они раскрашивали друг другу ноги фломастером, но дочь удивленно поднимает брови и начинает хихикать, после чего малыш решает, что больше ничего сообщать об Эшли не будет. Жаль, а то я тоже не против повеселиться. «Она дура!» – дерзко заявляет он теперь, когда я спрашиваю о его любви. Позже он решает побеседовать со мной о том, что такое по-настоящему влюбиться.

Удивительно, как быстро дети учатся тому, о чем следует говорить другим, а о чем нужно бы промолчать. А еще тому, сколько нужно рассказывать, какими словами и каким голосом. Как понять, о чем стоит поведать окружающим и как это сделать? Кому можно открыться и сообщить о том, что дорого твоему сердцу? С кем ты можешь быть самим собой и как пережить любую критику? Эти знания помогут не только в любви, но и при обсуждении других деликатных, личных вопросов, потому что такие темы присутствуют в жизни человека до последних его дней. Как сделать так, чтобы всему этому научиться естественным образом?

Неделю назад мне позвонила моя племянница Аннемийн, которая учится в восьмом классе. Она решила сделать школьный проект о муковисцидозе. «Потому что я почти ничего о нем не знаю», – объяснила она мне. Я дала ей ссылку на интернет-сайт Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом и послала материалы об этой болезни. Полезно иметь тетю, которая работает в таком фонде. Должна отметить, что когда она попросила меня помочь, я была очень польщена.

Аннемийн переработала большой объем информации и составила реферат. Потом она решила взять интервью у своего двоюродного брата, справедливо полагая, что проект от этого только выиграет. Она послала Лукасу электронное письмо с очень продуманной анкетой. Он распечатал ее и заполнил своим угловатым мальчишеским почерком. Получился прекрасный материал. Она задала ему смелые вопросы, он с легкостью ответил на них. Что тоже потребовало смелости – пришлось обо всем рассказывать откровенно. Вопросы не были сложными. Но они определенно были серьезными и полезными для размышления. «Больно ли болеть муковисцидозом?» гласил один из них. Ответ был коротким: «Нет». «Нравится ли тебе, что ты можешь есть все, что угодно, например, много чипсов?» Он отвечает, немного язвительно, что да, это прикольно, но мама была бы рада, если бы он ел вместо чипсов что-нибудь полезное для здоровья. Тушите свет. Этого я о себе не знала.

Лукас ответил на все вопросы вдумчиво. Он учится писать и говорить о своей болезни. И это очень важно. Потому что заболевание всегда было и всегда останется деликатной темой. Одной из деликатных тем, с которыми он столкнется в жизни.

Иногда то, с чем ты борешься, помогает тебе стать сильнее. Его болезнь чем-то похожа на любовь: никто не знает, к чему она приведет.