Читать книгу: «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом», страница 6

Март 2002 года
Все заботы с плеч долой

Нам 6 лет

Сейчас у Лукаса нет лучшего друга. У него есть приятели, с которыми он проводит определенное время, и они постоянно меняются. К нему приходят разные мальчики, ему всегда есть с кем поиграть. Но вот настоящего друга нет. Правильнее сказать, теперь нет, потому что раньше он был, а затем переехал и живет далеко от нас.

Два года назад, когда Лукас поступил в начальную школу, он познакомился с Брамом. Целых шесть месяцев они были друзьями не разлей вода, а потом Браму пришлось собрать вещи и уехать в небольшой городок на севере, в пригород Гронингена.

Время от времени они посылают друг другу письма и рисунки и ездят в гости с ночевкой. И мы, и родители Брама очень рады; нам нравится наблюдать за мальчишками. Расстояние ничего не значит для этой дружбы! Чтобы ребята встретились, мы готовы безропотно ехать на машине два часа туда и два часа обратно.

Родители Брама, разумеется, знают о наших гранулах, антибиотиках и витаминах. Но сегодня я не готова отпустить Лукаса в очередной раз с ночевкой к другу. Он кашляет, и нам необходимо делать ингаляции. Надо принимать лекарства и выполнять процедуры. Я позвонила родителям Брама, чтобы все объяснить. Они ответили, что готовы нас подменить.

Тогда я села и набросала длинное письмо, в котором подробно расписала все, что нужно в этой поездке Лукасу: все баночки, шприцы, таблетки, напитки – почти два десятка пунктов. Ниже я подробно рассказала, как давать лекарство и пользоваться разными приборами. Наконец, я описала, как часто нужно принимать лекарство. Между строк этой детальной инструкции – ободряющие слова, и в конце, конечно же – звоните, если что-то потребуется.

Составив такой список, я поняла, что не могу заставить родителей Брама всем этим заниматься. Но они проявили настойчивость, и я согласилась. Я не сомневалась, что они справятся, и была рада скинуть на пару дней все заботы с плеч, но проблема лежала глубже. Я просто не ожидала, что стану так переживать: мне было стыдно сваливать на них такую тяжелый груз и столько ответственности.

Родители Брама приехали за Лукасом, и мы показали им, как пользоваться ингалятором. Подготовка к отъезду заняла два часа, и это не считая сбора вещей. Лукас уехал, даже не подозревая, какую работу мы проделали и сколько нам пришлось всего передумать. Он пробыл в гостях три дня, замечательно отдохнул и совсем не кашлял. А куксился только однажды, когда папа Брама разбудил его с утра, чтобы спросить, кто будет выбирать, куда им пойти сегодня, – Брам или он, Лукас? Когда выбор был сделан, он снова улегся и спал глубоко и спокойно.

Дома мы лежали без сна в постели и прислушивались: не кашляет ли сын (хотя его не было дома!), не звонит ли телефон. Удивительно, что нам потребовалось время привыкнуть к тому, что никто не кашляет, что не нужно снова расставлять лекарства по полочкам, слушать шум ингалятора, который разносится на всю комнату. И как замечательно быть абсолютно уверенными в людях, которые на пару дней снимают груз забот с твоих плеч.

Июнь 2002 года
Генеральный осмотр

Нам 7 лет

Казалось бы, беспокоиться не о чем. Лукас не кашляет, много играет на свежем воздухе и часто спорит с сестрой. Сейчас она в отъезде – отправилась в лагерь на три дня. «Наконец-то ко мне никто не будет приставать!» – ликует Лукас, когда мы ее провожаем.

Но и нам самим пора собираться в поход – правда, другого рода. Скоро у Лукаса большой ежегодный медицинский осмотр. Мы заранее рассказываем ему о том, что в этом году придется сдавать тест на функцию легких. Он слушает внимательно, но вопросов не задает. Только когда мы уже выезжаем в больницу, спрашивает, что с ним там будут делать. Он вспомнил, как у него брали целых одиннадцать пробирок крови. «Не хочу сдавать кровь», – говорит он с заднего сиденья. Я отвечаю, что ничего не поделаешь, и лучше начать с этого, «потому что потом все будет гораздо легче».

Он просит включить музыку. Я предлагаю послушать «Богемскую рапсодию» в исполнении Queen. Эта песня нравится и ему, и мне, однако я, слушая ее, вспоминаю кое-что свое – юность и первую любовь. Мы едем сдавать одиннадцать пробирок крови, а в машине поет Фредди Меркьюри.

Пока у него берут анализ, мы крепко его держим, а он повторяет снова и снова: «Не хочу, не хочу, не хочу!» Одновременно он изо всех сил пытается не паниковать. Сдавая одиннадцать пробирок крови, он держится, как может. Время от времени он начинает плакать, но потом собирается и мужественно отвечает на разные вопросы, которые мы задаем, чтобы отвлечь его. О бионике, биоэлектронике или как там это называется. Забор крови кончается быстрее, чем он думал, и напоследок он сдает еще кровь из пальца, но это уже ерунда. Еще одна маленькая пробирочка, велика беда.

Как на воздушном матрасе по морю мы путешествуем по волнам этого дня. Насыщение крови кислородом у него даже больше, чем у мамы (надо бы мне об этом задуматься), функция легких в порядке, и остается только дождаться результатов одиннадцати анализов. Я очень рада.

Сейчас ему семь лет. Оглядываясь назад, я думаю, что эти годы прошли легче, чем я когда-то думала. Нам, конечно, повезло, никто не мог предсказать, что с нами могло бы стать; никто не знает, что будет дальше. Невольно мне вспоминается библейская притча о семи тучных годах и семи тощих годах. Тогда, в начале пути, я и не представляла, что сегодня мне доведется погладить по головке еще одного семилетнего малыша с муковисцидозом, которому вставили в носик трубку для дыхания, и ему приходится возить за собой на тележке баллон с кислородом.

По завершении обследования Лукас говорит мне, что заслужил подарок. Он просит конструктор «Лего», который стоит всего восемь евро. Время у нас еще остается, и я решаю заехать в местный магазин игрушек. Возвращаясь домой, мы продолжаем слушать диск Queen. Когда мы подъезжаем к дому, Фредди поет песню «Не останавливай меня!»: «Я сделаю из тебя сверхзвукового человека!» «И я из тебя!» – думаю я про сына, глядя в зеркало заднего вида. Лукас уснул.

Когда мы приехали в магазин, оказалось, что игрушка, которую он просил, стоит даже меньше восьми евро. Пока его сестра в лагере, надо же его как-то порадовать, особенно после такого длинного осмотра. И я с чистой совестью покупаю конструктор.

Сентябрь 2002 года
Ветрянка

Нам 7 лет

В этом году в отпуске мы совсем забыли про наши болезни. Мы отправились в поездку, взяв с собой шестьдесят пакетов диетического питания и мешок лекарств. И часами гуляли, не забыв захватить баночки с яблочным соусом и специальные термосы, чтобы сок не нагревался на ярком солнце. Ничто не мешало нам наслаждаться заслуженным отдыхом.

За двадцать часов до отъезда домой вдруг обнаружилось, что тормозные колодки нашего истинно французского автомобиля сильно износились. Мы поехали к механику в восемь утра и провели там несколько часов в компании многих других ужасно нервничающих отпускников.

Утром Лукас проснулся с сыпью и волдырями на руках, ногах и спине. Я вспомнила о трех детишках с ветрянкой в кемпинге в Бретани. Но чувствовал он себя неплохо и вел себя хорошо. Пока мы грузили вещи в машину, он забрался на баскетбольный щит, прикрепленный к забору, и стал спускаться вниз – головой вперед! – через баскетбольное кольцо. Забор сломался, и Лукас упал прямо на голову, с баскетбольным кольцом на шее, и разломал садовую скамейку. К счастью, он отделался лишь несколькими синяками и царапинами, и нам не пришлось ехать в больницу.

Через два часа первые симптомы ветрянки обнаружились у младшего сына. Мы добавили в наш мешок лекарств порошок ментола и календулу и решили все равно ехать: какая разница, где болеть ветрянкой – можно и в Бретани.

Мы умели справляться с этой болезнью и подумали, что она никак не отразится на нашем отпуске.

Через час после приезда в кемпинг, где нам отвели поляну величиной с доброе футбольное поле, наш младший вдруг заявил, что потерял подгузник. «Он сполз!» – сказал он с веселым смешком.

Подгузник действительно сполз аж до колен – оказалось, что у него понос. На то, как я снимаю подгузник, глядели несколько овечек и кур, которые бродили по участку. Изучив его содержимое, мы поняли, что нам нужно ехать в аптеку за лекарством от кишечных паразитов. Как хорошо, что мы взяли с собой словарь! Я неплохо говорю по-французски, но слова «кишечные паразиты» в мой словарный запас не входили.

Я решила не стирать одежду малыша в холодной воде и выкинула все грязные вещи, даже носки, на помойку, предварительно засунув их в пластиковый мешок.

Затем выяснилось, что мой муж, который нечасто ездит по кемпингам, страдает от аллергии на цветочную пыльцу, которой было предостаточно. Его сразил такой приступ сенной лихорадки, что нам пришлось мгновенно собраться и уехать, еще утром. По возвращении он залег в палатку, где до него не могли добраться цветочная пыльца и пух.

Если вы думаете, что после всего этого наш отпуск не удался, позвольте заметить: вы не правы. Через пару дней болячки прошли, и только Лукас страдал от комаров. Почему-то он им нравился больше, чем мы.

Мы побывали в замках, аббатствах, красивых деревушках. Мы играли в теннис и бадминтон, плавали и катались на лошадях – нам было очень весело. Мы побывали в Нормандии, Бретани и на берегу Луары. Лукас научил младшего братика писать на дерево, и, тем самым, открыл для него «эру естественной чистоты», за что мы ему очень благодарны.

Вернувшись из отпуска, мы обнаружили, что у Лукаса запор. Что неудивительно, потому что во Франции он питался почти исключительно багетами, шоколадной пастой и яблочным соусом. Мы отправились в больницу, и прием слабительного помог справиться с неприятностью. За время нашего отсутствия вышел из строя насос стиральной машины, и данная поломка была устранена благодаря вызову на дом механика. Но все это произошло уже после отпуска, так что такие проблемы не считаются.

Декабрь 2002 года
Больница

С медицинской точки зрения у Лукаса практически нет никаких симптомов заболевания. Иногда он кашляет, затем кашель проходит. Иногда у него нет аппетита, а потом он снова начинает хорошо кушать. Иногда он устает, но всегда прекрасно спит и в шесть утра нормально встает. Даже когда у него обнаружилась колония бактерий Pseudomonas, никаких очевидных признаков болезни не было.

Но такие бактерии – опасная штука, и поэтому врачи бросились в атаку: назначили курс антибиотиков и разные новые препараты для ингаляций. Мы были готовы к этой битве.

Перед нами встала дилемма: как давать Лукасу антибиотики. Мы решили выбрать суспензию с банановым вкусом, думая, что она будет райским лакомством. Открыв бутылочку, я отпрянула – запах был ужасным. Лукасу вкус напитка показался настолько противным, что, выпив маленькую ложечку, он тут же выплюнул содержимое себе на живот и на стол. Интересно, подумали мы, это он заранее спланировал или лекарство действительно настолько отвратительное? Ответ, скорее всего, был где-то посередине. Намерения у него, как всегда, были хорошие, только вот такое поведение не всегда позволяет добиться необходимого результата.

Мы поговорили с аптекарем и перешли на маленькие капсулы с лекарством внутри. Как здорово, что существует возможность самим выбирать лекарственную форму. Глотать капсулы Лукасу было трудно, поэтому мы дали ему возможность потренироваться с таблетками фтора и витамина Е. Капсулы с ферментами поджелудочной железы ему пока не проглотить.

В первые несколько дней все шло хорошо. Иногда таблетка застревала в горле, и он выплевывал ее обратно, но со второй попытки обычно удавалось ее проглотить. Изредка приходилось делать третий заход. Но потом глотать их ему стало все труднее и труднее. Не помогла даже наша наградная система: выпил таблетку – получи наклейку в подарок.

Вечером в воскресенье сделалось совсем плохо. Лукас трижды не мог проглотить таблетку и все время придумывал разные оправдания, только чтобы не признаваться, что таблетка не лезет в горло. То яблочный соус слишком кислый, то шоколадный крем слишком жидкий; то мы не так положили капсулу на ложку, то от таблетки очень болит живот.

Мы старались его поддержать и ободрить, но, с другой стороны, чувствовали свою абсолютную беспомощность и, честно говоря, сердились. Из-за мучений с таблетками мы не смогли вовремя пообедать и заняться нужными делами. Дочь сидела тихонько и старалась чем-то занять младшего сына. Мы не просили ее об этом – она догадалась. Так что можно сказать, дети иногда сами заботятся о своих родителях. Наверное, так не должно быть, но иногда именно это и происходит. Дочь прекрасно понимает, какое важное место в нашей жизни занимает муковисцидоз.

Тем временем мы с мужем не оставляли попыток помочь Лукасу выпить таблетку. Но чем больше времени проходило, тем больше он сопротивлялся, плакал и не хотел ни есть, ни глотать.

Сейчас мы сидим и ждем звонка из больницы. Мы решили больше не мучить его таблетками и суспензиями. У нас остался один вариант – поехать в стационар и поставить ему капельницу. Придется провести два дня в клинике, а потом долечиваться дома. Решение было непростым. Всегда трудно выбирать из двух зол. От того, удастся ли выпить таблетку, зависит очень многое – как для самого Лукаса, так и для его брата, сестренки и родителей. Но наш мальчик не сдается и пытается пробовать, и мы им очень гордимся. Нужно, чтобы он был сильным.