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Vermeiden Sie Floskeln!

Ein kranker Mensch merkt sehr schnell, wenn er mit Floskeln aufgemuntert werden soll. Ein paar Vorschläge, was Sie stattdessen sagen können.

Wünsche formulieren

Auch wenn zunächst Ihr Angehöriger im Mittelpunkt steht, sollten Sie Ihre eigenen Bedürfnisse ernstnehmen. Wenn Sie Wünsche an den anderen haben, formulieren Sie diese so konkret wie möglich, schon Details können einen großen Unterschied machen:

Ich-Botschaften

Ich-Botschaften sind viel klarer und authentischer als ein unverbindliches „man sollte …“. Sagen Sie also nicht „Alles muss ich allein machen“, sondern „Ich bin im Moment überfordert“ oder anstelle von „Man könnte mal ins Kino gehen“ lieber „Ich möchte mit dir gern ins Kino gehen“.

Vielleicht ist das Zusammenleben mit Ihrem Angehörigen manchmal nicht einfach, aber signalisieren Sie ihm immer, dass Sie für ihn da sind. Nehmen Sie es nicht persönlich, wenn er einmal unfreundlich ist, es richtet sich nicht gegen Sie. Sie können ihm aber ruhig sagen, wenn Sie beispielsweise eine Bemerkung verletzt hat.

Vielleicht finden Sie als Familie einen gemeinsamen Leitsatz, der Sie durch diese Zeit trägt und den Sie sich in schwierigen Situationen immer wieder ins Gedächtnis rufen können. Ein solcher Leitsatz könnte zum Beispiel lauten „Wir halten zusammen – ehrlich und achtsam“, „Wir sind stark und füreinander da!“ oder „Unsere Familie schafft diesen Berg zusammen!“. Beziehen Sie Ihre Kinder in das Finden des Leitsatzes ein.

Finanzielle und rechtliche Themen ansprechen

Über Geld spricht man nicht – in vielen Situationen ist das ein schlechter Rat. Wenn die Erkrankung Ihres Angehörigen die finanzielle Sicherheit der Familie gefährden kann, weil er etwa der Hauptverdiener ist und für längere Zeit nicht arbeiten kann, ist es notwendig, diese Fragen offen zu klären. Vielleicht müssen Sie Anträge stellen und dabei Fristen einhalten, vielleicht kommen mit der Krankheit verbundene Kosten auf Sie zu, die Sie einkalkulieren müssen, oder Sie müssen zusammen Entscheidungen für die Zukunft treffen.

Zusammen stark bleiben

Gefühle zulassen. Eine Zeit, in der eine schwere Erkrankung die Familie trifft, kann sehr viele, wechselnde und oft auch widersprüchliche Gefühle bei allen Betroffenen auslösen: Wut, Trauer, Aggressionen, Hoffnung und Enttäuschung können dazugehören. Lassen Sie diese Gefühle zu! Oft verbergen sich dahinter noch andere Emotionen, und diese wahrzunehmen, kann allen helfen. Sie brauchen allerdings nicht kritiklos alle Gefühle Ihres Angehörigen hinzunehmen, sagen Sie ihm zum Beispiel, wenn Sie sich ungerecht behandelt fühlen.

Dazu können auch Entscheidungen für Situationen gehören, in denen Ihr kranker Angehöriger selbst nicht mehr in der Lage ist, Dinge zu regeln, und für die Sie oder eine andere Person seines Vertrauens deshalb mit bestimmten Rechten ausgestattet sein sollte. Über die Patientenverfügung kann Ihr Angehöriger seine Wünsche bezüglich der medizinischen Versorgung festlegen, mit der Betreuungsverfügung bzw. der Vorsorgevollmacht kann er andere Personen berechtigen, nicht medizinische Entscheidungen für ihn zu treffen. Mehr dazu erfahren Sie im Kapitel „Finanzen und Recht“ ab S. 157. Dort finden Sie zudem wichtige Informationen über die wirtschaftliche Sicherung während seiner Erkrankung und über andere Leistungen, die Ihrem Angehörigen und Ihnen zustehen.

Mit körperlichen Veränderungen umgehen

Wenn die Behandlung der Krebserkrankung bei Ihrem Angehörigen zu körperlichen Veränderungen führt, können sich dadurch Belastungen für Ihr Zusammenleben ergeben. So kann ein künstlicher Darm- oder Blasenausgang, ein Tracheostoma nach der Entfernung des Kehlkopfes oder Harninkontinenz beziehungsweise Impotenz nach Prostataentfernung dafür verantwortlich sein, dass sich Ihr Angehöriger von der Familie zurückzieht. Diese Reaktion ist ganz normal, muss er doch das veränderte Körperbild zunächst einmal selbst akzeptieren und vielleicht auch ein gewisses Schamgefühl überwinden. Wie in anderen Situationen helfen einfühlsame Gespräche miteinander.

Selbsthilfegruppen

Sehr hilfreich kann es sein, Erfahrungen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dafür bieten sich besonders Selbsthilfegruppen an, in denen Ihr Angehöriger Menschen treffen kann, die vor denselben Problemen gestanden haben wie er. Viele Selbsthilfegruppen haben Internetforen, bieten aber auch persönliche Gespräche an. Ebenso wie Ihr Angehöriger können auch Sie sich an Selbsthilfegruppen wenden. Näheres zu Selbsthilfegruppen erfahren Sie im Kapitel „Den Weg unterstützen“ ab S. 81.

Sexualität – ein heikles Thema ansprechen

Jeder Mensch definiert individuell für sich, welchen Stellenwert Sexualität für ihn hat. Je nach Lebensalter, Lebensphase und -umständen wird ihre Bedeutung sich verändern. Belastende Behandlungen und körperliche Veränderungen aufgrund einer Krebserkrankung können sowohl bei dem Erkrankten selbst als auch bei Ihnen dazu führen, dass der Wunsch nach Sexualität in den Hintergrund tritt – aus Scham oder aus Angst davor, zurückgewiesen zu werden oder nicht mehr als vollwertiger (Sexual-)Partner angesehen zu werden. Beide Partner sind unsicher, wie sie miteinander umgehen sollen. Über Sexualität zu sprechen, fällt in dieser Situation umso schwerer. Vielleicht fehlen auch einfach die passenden Worte dafür.

Dass die Krebserkrankung Ihres Angehörigen das sexuelle Verlangen beeinflusst, kann sowohl physische als auch psychische Ursachen haben. Bei den physischen Ursachen stehen Operationen oder Bestrahlungen an Sexualorganen im Vordergrund: bei Männern etwa an der Prostata oder den Hoden, bei Frauen an der Gebärmutter, den Eierstöcken oder der Brust. Auch Operationen an inneren Bauchorganen wie Darm und Blase können zu Beeinträchtigungen führen, zum Beispiel durch einen künstlichen Ausgang oder durch die entstehenden Narben. Zudem können Schmerzen oder längerfristige Nebenwirkungen der Behandlung wie Fatigue das sexuelle Verlangen verändern. Besonders belastend können die Nebenwirkungen einer Antihormontherapie sein, nicht zuletzt, weil sich diese Behandlung meist über mehrere Jahre erstreckt und die Beziehung zwischen den Partnern für lange Zeit herausfordert.

Psychische Ursachen

Neben den körperlichen Auswirkungen der Erkrankung und der Therapie sind die psychischen Ursachen nicht zu unterschätzen. Diese können nicht nur den Kranken, sondern Sie als Angehörigen ebenfalls betreffen: Angst vor der Krankheit und der Zukunft, ein verändertes Rollenverständnis, mangelndes Selbstwertgefühl, Angst, den anderen zu überfordern oder zu verletzen, sind nur einige Beispiele.

Für Ihre Beziehung ist es wichtig, dass Sie offen und ehrlich darüber reden, warum im Augenblick der Wunsch nach körperlicher Liebe geringer ist. Damit bei keinem von Ihnen der Eindruck entsteht, vom anderen zurückgewiesen zu werden, sollte der andere wissen, dass die Zurückhaltung sich nicht auf ihn als Person bezieht, sondern den Umständen geschuldet ist.

Zusammen stark bleiben

Geben Sie sich Zeit. Setzen Sie sich nicht unter Druck, sondern geben Sie sich Zeit. Sie werden feststellen, dass Sie beide nach wie vor das Bedürfnis nach Aufmerksamkeit, Nähe und Zärtlichkeit haben. Eine liebevolle Beziehung hat viele Facetten, die Sie jetzt vielleicht gemeinsam neu entdecken. Das kann Ihrer Beziehung neue Tiefe geben. Tauschen Sie sich über Ihre Wünsche und Bedürfnisse immer wieder aus. Je offener Sie miteinander umgehen, desto schneller werden Sie sich einander wieder annähern und Vertrauen aufbauen.

Wenn Sie allerdings merken, dass Ihr Angehöriger nicht mit Ihnen sprechen möchte oder dass Sie selbst sich schwer tun, holen Sie sich professionelle Hilfe – zum Beispiel von jemandem aus dem Behandlungsteam Ihres Angehörigen, von einem Paartherapeuten, Psychologen oder in einer sexualmedizinischen Sprechstunde.

„Dass sie bei mir war, die Verantwortung mit mir geteilt hat, das hat so geholfen!“ Hendrik

„Nerven wie Drahtseile nötig“

Die Geschichte von Hendrik und Sibylle

Venedig im Sommer 2018: Hendrik und Sibylle besuchen die Biennale. „Kunst, Kultur, Wärme, laue Sommernächte, überall fröhliches, pulsierendes Leben. Und mittendrin nur wir beide. Das hat unglaublich gut getan, und ich konnte es gar nicht fassen, dass ich mit Sibylle dort war. Nach all dem, was in den Monaten vorher passiert war.“

Hendrik war 45, als bei ihm 2016 Krebs festgestellt wurde. Nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt bestand der Verdacht auf einen Tumor in der Blase. „Der Urologe meinte nur ‚Wir brauchen gar nicht um den heißen Brei herumzureden, da ist ein Tumor in der Blase, und egal, ob er gut- oder bösartig ist, er muss raus, und zwar schnell.‘“ Von einem Tag auf den anderen wurde das Leben der vierköpfigen Familie auf den Kopf gestellt.

„Danach“, erzählt Sibylle, „wurden die Nachrichten von Tag zu Tag erdrückender: Der Arzt teilte uns mit, dass der Tumor schon in die Muskelwand der Blase eingewachsen sei und es nicht bei dieser ersten Operation bleiben würde. Und du fängst an, darüber nachzudenken, was denn der schlimmste Fall sein könnte. Das war für uns kaum auszuhalten.“

Zwischen dem ersten Verdacht und der Operation hatte Sibylle bereits Eltern, Freunde und Nachbarn informiert. Schließlich mussten die beiden Söhne Silvester und Levi, damals 7 und 4 Jahre alt, betreut und versorgt werden. „Wir haben den Kindern mithilfe eines Buches, in dem der Körper abgebildet ist, nur erzählt, dass der Papa krank ist, weil er einen Tumor in der Blase hat. Und dass er für ein paar Tage ins Krankenhaus muss. Über Krebs haben wir noch nicht mit ihnen geredet, wir wollten zu dem Zeitpunkt einfach keine Panik auslösen“, berichtet Sibylle.

„Mithilfe eines Buchs haben wir den Jungs erzählt, dass der Papa krank ist.“ Sibylle

Psychologische Hilfe als Anker

Nach der Operation folgte eine Zeit zwischen Unsicherheit und Panik. Hendrik hatte schlechte Blutwerte, über die Ursache wollten die Ärzte nicht reden, solange sie keine endgültige Erklärung hatten. Das verunsicherte die beiden immer mehr. „Man fängt an, sich richtige Horrorszenarien vorzustellen, das war schlimm. Wir gerieten regelrecht in Panik. In dieser Situation wussten wir, wir brauchen einen Psychologen.“

Während Sibylle relativ schnell Hilfe in einer Beratungsstelle der Berliner Krebsgesellschaft fand, gestaltete sich die Suche für Hendrik schwierig. Die Beratung im Krankenhaus war nicht auf Dauer angelegt, auf einen Termin bei einem ambulanten Psychologen hätte er monatelang warten müssen. Die Entrüstung darüber ist Sibylle heute noch anzumerken: „Das war absurd. Hendrik war der Kranke, auf eine andere Weise ging es ihm viel schlechter als mir. Aber die einzig schnelle Lösung wäre gewesen, in die Psychiatrie zu gehen. Da braucht man wirklich Nerven wie Drahtseile – und genau die hat man in der Situation nicht.“ Hendrik fühlte sich der Welt der Ärzte manchmal hilflos ausgesetzt. „Manche Ärzte haben unglaublich ungeschickt mit mir gesprochen. Sie haben gar nicht gesehen, was bei mir angekommen ist und wie es mir damit geht.“

Eine schwere Entscheidung

Das Krankenhaus empfahl, dass ihm Blase und Prostata entfernt werden sollten. Auf eine Chemotherapie könne verzichtet werden, sofern bei der OP keine befallenen Lymphknoten entdeckt würden. Die Option für eine Zweit- und Drittmeinung wollte Hendrik nach dieser schockierenden Mitteilung unbedingt in Anspruch nehmen.

„Die vier Wochen Wartezeit, bis wir die Termine hatten, waren schlimm. Was soll man so lange machen? Die Gedanken drehen sich immer um die Krankheit und wie es weitergehen wird“, schildert Hendrik.

„Meine Psychologin hat mir wahnsinnig geholfen.“ Sibylle

Im Herbst fuhr die Familie für den ersten Termin nach München. Es kam der nächste Schock: Der Urologe riet zur sofortigen Chemotherapie. „‚Jeder Tag bestimmt über Leben und Tod,‘ mit dieser Aussage hat er mich nach Hause geschickt,“ erinnert sich Hendrik. Das Paar bestand darauf, umgehend die dritte Meinung zu bekommen.

Die Kollegen in Berlin empfahlen ebenfalls zunächst die Operation und danach die Chemotherapie. In Anbetracht einer zusätzlich diagnostizierten chronischen Leukämieart bei Hendrik würde eine starke Chemotherapie seinen Körper so schwächen, dass die anstrengende mehrstündige Operation erst Monate später erfolgen könne. „Da saßen wir nun und fühlten uns völlig alleine gelassen. Wie sollten wir denn bei den beiden Meinungen eine Entscheidung treffen?“, erinnert sich Hendrik. Die beiden entschieden sich für die Operation, bei der allerdings klar wurde, dass Hendrik die Chemotherapie bekommen muss.

Ein Netz helfender Hände

In diesen Wochen und Monaten musste Sibylle den Alltag stemmen, und das hieß vor allem, die Kinder immer gut versorgt zu wissen. „Das war eine richtige Jonglage. Aber auf unsere Freunde konnten wir voll zählen. Meistens habe ich ihnen eine Exceltabelle mit den verschiedenen Aufgaben geschickt, in die sie sich eintragen konnten. Für die Jungs war es manchmal wie ein Abenteuer. Für uns war es eine riesige Beruhigung, sie gut aufgehoben zu wissen.“

Vor allem die Unterstützung durch die Psychoonkologin hat Sibylle sehr geholfen. „Ich kann mich noch gut an meine erste Stunde bei ihr erinnern, ich habe nur dagesessen und geheult. Und sie meinte, ‚Sie werden lernen, damit umzugehen.‘ Wie ich das lernen soll, war mir vollkommen schleierhaft, aber sie hatte recht. Irgendwann konnte ich mit anderen Leuten darüber reden und war nicht mehr nur das Gespenst, das weinend durch die Gegend läuft.“ Die Therapeutin hat Hendrik und Sibylle auch beraten, wie sie mit den Kindern über Krebs reden können, dass sie ihnen nicht versprechen sollen, dass der Papa wieder gesund wird, aber alles dafür tun werden. „Wir haben uns mit den Jungs aufs Sofa gesetzt und ihnen erzählt, dass der Papa sehr krank ist. Und dann kam nach einer Minute ‚Ok, seid ihr jetzt fertig?‘ Da mussten wir trotz aller Anspannung richtig lachen.“

„Die Krankheit hat die Familie fester zusammengeschweißt.“ Hendrik und Sibylle

Die schwere Zeit überwunden

Rückblickend beschreiben Hendrik und Sibylle vor allem die erste Zeit am schlimmsten. „Diese Angst, die auf einen einstürzt, der man nichts entgegensetzen kann. Sie ist einfach immer da, lastet wie ein Riesengewicht auf dir und ist viel existenzieller als irgendetwas, was man vorher erlebt hat“, beschreibt Hendrik seine Gefühle von damals, und Sibylle ergänzt: „Ich dachte immer, wie kann das ein Mensch ertragen? Ich stürzte in ein unglaubliches dunkles Loch, spürte eine ganz tiefe Trauer und konnte nicht aufhören zu weinen. Als dieser große Schock überwunden war, habe ich funktioniert, das war viel einfacher. Ich habe gelernt, mich in einer ganz neuen Welt zu bewegen und mit Hendriks Krankheit umzugehen.“ Der für sie wichtigste Rat ist, sich früh professionelle, psychoonkologische Hilfe zu holen.

Drei Jahre nach der Diagnose arbeiten Henrik und Sibylle wieder normal, Hendrik geht regelmäßig zur Nachsorge und nutzt auch noch die psychoonkologische Betreuung. Die gesamte Familie hat die Krankheit fester zusammengeschweißt. „Ich kann mir nicht vorstellen“, sagt Hendrik, „wie ich das ohne Sibylle hätte schaffen sollen. Dass ich nicht alleine entscheiden musste, auch wenn die Situation sich plötzlich änderte und man neu nachdenken musste. Dass dann ein Mensch bei mir war, der diese Verantwortung mit mir geteilt hat und dem ich komplett vertrauen konnte, das hat so geholfen!“

„Es geht darum, sich als Paar unter veränderten Bedingungen zusammenzufinden.“ Alexander und Annika Schüren