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Umgang mit den Kleinsten
Bei Säuglingen und Kleinkindern bis zu zwei Jahren müssen Sie bedenken, dass sich das Sprachverständnis erst entwickelt. Trotzdem werden diese Kinder zum Beispiel merken, wenn eine Bezugsperson nicht da ist oder wenn sie sich körperlich verändert, z. B. die Haare verliert. Es empfiehlt sich, zu erklären, was sich ändert und was bestehen bleibt (z. B. „Oma holt dich aus der Kita ab, aber Mama liest weiterhin die Gute-Nacht-Geschichte.“). Für sie ist es auch sehr wichtig, dass sie sich sicher fühlen. Dabei hilft besonders körperliche Nähe; so merken sie, dass eine vertraute Person für sie da ist. Nehmen Sie Ihr Kind öfter in den Arm oder schmusen Sie mit ihm beim Einschlafen.
Mit den Größeren offen sprechen
Mit Kindern im Kindergartenalter (bis zu etwa sechs Jahren) können Sie kurze Gespräche führen und dabei auch das Wort „Krebs“ verwenden. Diese Kinder haben schon Erfahrungen mit Krankheit gemacht, eigene oder auch in ihrem kindlichen Umfeld. Allerdings sind dies in der Regel ansteckende (Kinder-)Krankheiten; mit Krebs können sie nichts verbinden. Vermitteln Sie ihnen besonders, dass sie an der Erkrankung keine Schuld haben. Sie können sich bei Papa, Mama oder Opa nicht anstecken und weiterhin mit ihnen kuscheln.
Zusammen stark bleiben
Kinder brauchen Sicherheit. Kinder fühlen sich intuitiv durch die Krankheit von Papa oder Mama bedroht. Sie brauchen die Sicherheit, dass sie trotz der Krankheit weiterhin geborgen sind. Offene Gespräche geben ihnen die Gewissheit, dass sie Sorgen und Ängste weiterhin bei den Eltern äußern können.
Je älter die Kinder werden, desto mehr können Sie ihnen erklären. Im Alter zwischen sieben und zwölf Jahren verstehen sie klare Sachinformationen in kleineren Einheiten. Wichtig ist, dass sie das Gefühl haben, Fragen stellen zu dürfen, wenn sie etwas beschäftigt. Insbesondere zwei Fragen bewegen diese Schulkinder häufig: Dürfen sie in der Schule oder mit Freunden über die Krankheit reden? Und dürfen sie jetzt überhaupt noch ins Kino gehen, an der Klassenfahrt teilnehmen oder einfach Spaß mit Freunden haben? Beantworten Sie beide Fragen eindeutig mit Ja. Nicht selten können bei Kindern dieses Alters Probleme in der Schule auftreten; diese können das Sozialverhalten ebenso betreffen wie die schulischen Leistungen.
Wenn Lehrer wissen, dass ein enger Angehöriger an Krebs erkrankt ist, können sie Veränderungen bei dem Schüler besser einordnen. Informieren Sie die Lehrkräfte aber nicht ohne das Wissen Ihres Kindes! Bei Bedarf können schulische Hilfsangebote (z. B. Schulsozialarbeiter, Vertrauenslehrer) einbezogen werden.
Pubertierende Jugendliche befinden sich in einer ohnehin schwierigen Phase und sind sehr mit sich selbst beschäftigt. Erkrankt ein Elternteil an Krebs, fühlen sie sich oft in ihrer Abnabelung gebremst, vor allem wenn sie glauben, in dieser Situation Verantwortung für die Familie übernehmen zu müssen. Wenn Eltern Hilfe (z. B. im Haushalt) brauchen, ist es gut, dies möglichst konkret zu sagen. Man sollte darauf achten, dass den Jugendlichen dennoch genügend Freiräume für eigene Aktivitäten bleiben.
Der Körper im Allgemeinen und mit der Sexualität verbundene Körperteile im Besonderen haben für viele Jugendliche einen hohen Stellenwert, und deshalb ist die Angst davor, selbst krank zu werden, durchaus typisch. Das gilt verstärkt für Töchter von Frauen mit gynäkologischen Krebsarten, also Brust-, Gebärmutter- oder Eierstockkrebs. In diesem Fall kann es sinnvoll sein, der Tochter ein Beratungsgespräch bei einem Frauenarzt vorzuschlagen.
Die Gespräche mit jungen Leuten können schwierig sein; überlegen Sie deshalb ruhig, ob vielleicht andere Personen, zu denen die Jugendlichen Vertrauen haben, besser dafür geeignet sein könnten.
Beobachten Sie Ihre Kinder
Auch die einfühlsamsten Gespräche können bei Kindern heftige Reaktionen auslösen. Altersabhängig kann das Spektrum von Angst vor Dunkelheit über Albträume, Konzentrationsund Essstörungen, Aggressivität bis hin zu völligem Rückzug reichen; das Verhalten kann sich auch erst im Laufe der Zeit ändern. Die Belastung Ihres Kindes kann sich ebenso in körperlichen Symptomen äußern, zum Beispiel in Bauchweh. Wenn Sie sich Sorgen machen und den Eindruck haben, dass Sie allein nicht mehr weiterkommen, nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch, zum Beispiel bei einer Krebsberatungsstelle oder bei einem Psychoonkologen.
Eine ausgeprägt schwierige Situation kann sich ergeben, wenn ein alleinerziehender Elternteil an Krebs erkrankt oder wenn Eltern und Kinder in einer Patchworkfamilie zusammenleben. Je nach Schwere der Erkrankung müssen in diesem Fall gegebenenfalls der andere Elternteil oder weitere Angehörige eingebunden werden, damit das Kind keine Angst hat, plötzlich allein zu sein. Diesen Kindern muss man besonders viel Sicherheit vermitteln.
Freunde und Arbeitskollegen einbeziehen?
Zu dem Netzwerk, das Sie begleiten wird, können auch Ihre Freunde gehören. Diese sind manchmal emotional weniger belastet als die engsten Angehörigen, was von Vorteil sein kann.
Auch bei Ihren Freunden können Sie nicht vorhersehen, wie der Einzelne auf die Krebsdiagnose Ihres Angehörigen reagiert. Vielleicht ist sogar der beste Freund Ihres Angehörigen zunächst so schockiert, dass er gar nicht weiter mit ihm über seine Erkrankung reden möchte – dann geben Sie ihm Zeit, sich mit der Nachricht auseinanderzusetzen, und machen Sie ein Gesprächsangebot, sobald er so weit ist.
Freunde und Bekannte können im Umgang mit dem Kranken durchaus „normaler“ als die enge Familie sein. Da sie mit ihm nicht so eng zusammenleben, ist die Krebserkrankung nicht zwangsläufig ein ständiges Gesprächsthema. Sie können Ihren Angehörigen auf diese Weise vielleicht leichter ablenken und aus der „Dauerschleife“ der Diagnose und ihren Folgen herausholen. Und manchmal können einfache Gesten viel bewirken: Kleine Aufmerksamkeiten und kurze Nachrichten zeigen dem Erkrankten, dass man an ihn denkt.
Auf die Frage, ob Ihr Angehöriger Arbeitskollegen und Vorgesetzte ins Vertrauen ziehen möchte, gibt es keine allgemeingültige Antwort. Diese Entscheidung hängt maßgeblich davon ab, wie eng sein Vertrauen zu den Kollegen ist. Bei einem eher freundschaftlichen Verhältnis kann es sinnvoll sein zu erklären, warum er häufiger fehlen wird oder länger krankgeschrieben ist. Fühlt er sich allerdings nicht wohl bei dem Gedanken, dass seine Kollegen von der Krebserkrankung wissen, dann kann er darauf verzichten, sie einzuweihen.
Muss man den Arbeitgeber informieren? Nein, der Arbeitgeber hat kein Recht darauf, die Diagnose zu erfahren. Es ist jedoch sinnvoll, dass Ihr Angehöriger sich in größeren Abständen bei seinem Arbeitgeber meldet, ihn wissen lässt, dass er grundsätzlich zurückkehren möchte, und ihm, wenn möglich, eine zeitliche Perspektive gibt.
Klärende Gespräche mit den Ärzten
Ihr Angehöriger wird in den kommenden Wochen und Monaten viele Arzttermine haben: mit verschiedenen Fachärzten, die ihn während Diagnostik, Behandlung, nach der Primärtherapie sowie während der Rehabilitation und der Nachsorge begleiten. Nicht jeder wird sein Fachwissen allgemein verständlich vermitteln können, sondern sich in seinem gewohnten Fachjargon ausdrücken. Sie und ihr Angehöriger sehen sich damit einer „Fremdsprache“ gegenüber, die Ihnen die Orientierung zusätzlich erschweren kann.
Zusammen stark bleiben
Wie Freunde reagieren können. Wenn Freunde und Bekannte nicht genau wissen, was sie sagen sollen, ist es völlig in Ordnung, wenn sie das genau so formulieren. Der kranke Mensch wird Verständnis dafür haben. Fragen Sie den Betroffenen stattdessen: „Was kann ich tun?“ oder „Was würde dir jetzt helfen oder gut tun?“. So kann er selbst entscheiden, ob er Hilfe möchte oder eben auch nicht.
Es ist aber wichtig, dass Sie und Ihr Angehöriger verstehen, was die Ärzte sagen. Bleiben Sie deshalb beharrlich und fragen Sie nach, welche Behandlungen wann und warum vorgesehen sind. Hinweise, was genau Sie und Ihr Angehöriger fragen können, finden Sie in der Checkliste auf S. 27.
Den Arztbesuch begleiten
Damit Sie Ihren Angehörigen von Anfang an gut unterstützen können, begleiten Sie ihn zu den Arztterminen, wenn er dies wünscht. Denken Sie vorher gemeinsam darüber nach, welche Fragen Sie haben, und machen Sie sich Notizen. Zu zweit fällt es leichter, an wichtige Dinge zu denken und Erklärungen des Arztes zu behalten. Selbstverständlich können Sie seine Antworten mitschreiben, damit Sie seine Informationen später nachlesen können.
Ärzte sind verpflichtet, ihren Patienten umfassend aufzuklären, damit dieser über seine Behandlung mitentscheiden kann. Eine solche Aufklärung benötigt Zeit – wenn Ihr Angehöriger meint, dass das Gespräch mit seinem Arzt zu kurz war und Fragen offen geblieben sind, soll er weitere Termine mit ihm vereinbaren.
Die ersten Schritte auf einem unbekannten Weg
Ihr Angehöriger und Sie werden sich einer weitgehend fremden Medizinwelt gegenübersehen. Versuchen Sie, sich möglichst gut darauf vorzubereiten.
Je mehr Sie über die Krankheit Ihres Angehörigen und darüber, wie es weitergehen wird, in Erfahrung bringen können, desto eher werden Sie wieder anfangen, Boden unter die Füße zu bekommen. Versuchen Sie so gut wie möglich dafür zu sorgen, dass in das Leben Ihrer Familie eine gewisse Ruhe einkehrt und Sie in der Zeit zwischen Diagnose und Therapiebeginn Informationen sammeln können (siehe ab S. 12). Wissen gibt Sicherheit – und dazu gehören zum Beispiel genauere Kenntnisse über die Krebserkrankung Ihres Angehörigen und die geplante Behandlung, gegebenenfalls eine zweite ärztliche Meinung (siehe S. 25) und die Entscheidung, wo Ihr Angehöriger sich behandeln lassen möchte.
Die Befunde verstehen
Diagnostische Verfahren wie zum Beispiel bildgebende Verfahren und Biopsien mit nachfolgenden feingeweblichen Untersuchungen dienen dazu, eine Krebsdiagnose zu stellen und zu bestimmen, in welchem Stadium sich die Erkrankung befindet. Die Ergebnisse dieses sogenannten Stagings werden in international einheitlichen Klassifikationen ausgedrückt, die auf Statistiken basieren und Aussagen darüber erlauben, wie sich der Tumor vermutlich verhalten wird. Sie sind hilfreich bei der Behandlungsplanung und lassen Rückschlüsse auf die Prognose der Erkrankung zu.
In Arztbriefen, Laborberichten und Befunden bildgebender Verfahren werden Ihnen viele Fachbegriffe begegnen. Der Arzt Ihres Angehörigen kann und soll ihm und auch Ihnen erklären, was damit gemeint ist.
Bei den meisten Krebsarten wird die Erkrankung mit der TNM-Klassifikation eingestuft. Diese Tumore werden auch als solide Tumore bezeichnet, da sie von einem Organ oder Gewebe ausgehend zunächst örtlich begrenzt wachsen.
Außer der TNM-Klassifikation gibt es ergänzende bzw. andere Klassifikationen wie FIGO für Tumoren der weiblichen Geschlechtsorgane, Ann-Arbor für Lymphome oder die UICC-Stadieneinteilung für Darmkrebs oder Hodenkrebs. Genaueres hierzu wird Ihnen und Ihrem Angehörigen der zuständige (Fach-)Arzt erläutern.
TNM-Klassifikation
Bei der TNM-Klassifikation beschreibt T die Ausdehnung des Primärtumors, N den Befall regionärer Lymphknoten und M das Vorhandensein von Absiedlungen in anderen Geweben, den sogenannten Fernmetastasen. Die Buchstaben werden miteinander kombiniert und mit kleinen Zahlen ergänzt: je größer die Zahl, desto weiter ist die Erkrankung fortgeschritten.
| Code | Erklärung |
| T0 | kein Anzeichen für einen Primärtumor |
| T1 bis T4 | größer werdender Primärtumor |
| Tx | keine Aussage über den Primärtumor möglich |
| N0 | keine Anzeichen für befallene Lymphknoten |
| N1 bis N3 | zunehmend mehr Lymphknoten befallen |
| Nx | keine Aussagen über Lymphknotenbefall möglich |
| M0 | keine Anzeichen für Fernmetastasen |
| M1 | Fernmetastasen vorhanden |
| Darüber hinaus gibt der Buchstabe R an, ob bei einer Operation Tumorreste entfernt werden konnten (R = Residualtumor). | |
| R0 | kein Tumor im Organismus nachweisbar |
| R1 | mikroskopischer Residualtumor an den Schnitträndern |
| R2 | makroskopischer Tumor oder Metastasen belassen |
Weitere kleine Buchstaben bezeichnen zum Beispiel, ob die Ergebnisse anhand der klinischen Untersuchung ermittelt wurden (c), aus einem Operationsbefund stammen (p) oder ob es sich um einen Rückfall (Rezidiv) handelt (r).
Beim sogenannten Grading vergleicht der Pathologe, wie ähnlich die Tumorzellen, die bei einer Biopsie entnommen wurden, den normalen Zellen sind. Je ähnlicher sie sich sind – der Fachmann spricht von „gut differenziert“ –, desto weniger bösartig ist der Tumor, je mehr sie sich unterscheiden, desto aggressiver ist er im Allgemeinen:
G1 – gut differenziert (weniger bösartig)
G2 – mäßig differenziert
G3 – schlecht differenziert
G4 – nicht differenziert (sehr bösartig)
Kann das Internet weiterhelfen?
Eine Krebsdiagnose wirft unzählige Fragen auf. Bei der Suche nach Gesundheitsinformationen recherchieren etwa 96 Prozent der Deutschen im Internet. Erkrankte, Angehörige und Freunde werden dabei schnell feststellen, dass es scheinbar unendlich viele Seiten mit Gesundheitsinformationen gibt. Zwar kann Wissen dazu beitragen, Ängste abzubauen, aber bei einer solchen Fülle an Informationen verwundert es nicht, dass etwa zwei Drittel der suchenden Menschen Probleme haben, die Qualität und Zuverlässigkeit der Ergebnisse einzuordnen. Vermutlich haben Sie auch schon vor den Fragen gestanden: Wie sind die von mir besuchten Internetseiten zu bewerten? Kann ich mich auf die Informationen verlassen? Sind sie seriös?
Zwei Gütesiegel können Ihnen hierbei erste Anhaltspunkte geben: das Zertifikat des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) e. V. und das HONcode-Zertifikat. Die Betreiber von Internetseiten mit diesen Gütesiegeln folgen bestimmten Qualitätskriterien. Wenn eine Website seriös ist und zuverlässige Informationen vermittelt, finden Sie auf der Seite Antworten auf die folgenden Fragen:
Wer betreibt die Seite? Das Impressum gibt darüber Auskunft, ob es sich zum Beispiel um eine Privatperson, ein Unternehmen, eine medizinische Fachgesellschaft oder eine gemeinnützige Organisation handelt.
Welches Ziel verfolgt die Seite und für wen ist sie gedacht?
Wer sind die Autoren, welche Qualifikationen haben sie?
Welche Quellen wurden für die Informationen verwendet? Handelt es sich um wissenschaftliche Quellen oder um persönliche Erfahrungen? Wie alt sind die wissenschaftlichen Quellen?
Wie wird die Qualität der Informationen sichergestellt? Werden sie regelmäßig aktualisiert? Werden die Inhalte von unabhängigen Experten geprüft?
Finden Sie Post-, E-Mail-Adressen, Telefonnummern oder ein Kontaktformular für den Fall, dass Sie Fragen oder Anregungen haben?
Finden Sie Informationen zum Schutz Ihrer Daten?
Wer finanziert die Internetseite? Werden mögliche Sponsoren oder Kooperationen offengelegt?
Wenn die Seite Werbung enthält: Hebt diese sich deutlich erkennbar von den redaktionellen Inhalten ab?
Seiten, die explizit für medizinische Laien vorgesehen sind, sollten darüber hinaus immer darauf hinweisen, dass die angebotenen Informationen nicht das Gespräch mit dem Arzt ersetzen.
Vorsicht ist geboten bei Foren und Blogs, die von – häufig selbst betroffenen – Privatpersonen betrieben werden. Solche persönlichen Erfahrungsberichte können durchaus wertvoll und interessant sein, aber dort wiedergegebene medizinische Informationen sind möglicherweise nicht wissenschaftlich abgesichert. Zudem besteht die Gefahr, dass solche Foren von unseriösen Geschäftemachern genutzt werden.
Die richtige Klinik finden
Der Haus- oder Facharzt Ihres Angehörigen hat ihn vermutlich bereits für die weiterführenden Untersuchungen zur endgültigen Diagnosestellung an Spezialisten überwiesen. Für die Behandlung der Krebserkrankung wird Ihr Angehöriger nun ein geeignetes Krankenhaus finden müssen – am besten mit angeschlossener Ambulanz – oder einen niedergelassenen Facharzt, der sich in der Onkologie spezialisiert hat. In Deutschland hat er dabei in der Regel die freie Wahl von Ärzten und Kliniken.
Sicher werden ihm seine behandelnden Ärzte Empfehlungen geben können; dennoch ist es sinnvoll, dass er sich ein eigenes Urteil über die zur Wahl stehenden Krankenhäuser bildet. Dabei mag die räumliche Nähe zu Ihrem Wohnort zwar durchaus ein Argument sein; für eine hochqualifizierte Behandlung, für die Lebensqualität und Prognose des Patienten sind aber zusätzliche Aspekte außerordentlich bedeutsam, die Sie berücksichtigen sollten.
Kosten bei freier Klinikwahl
Wird ein Krankenhaus gewählt, das vom Wohnort weiter entfernt ist, und gibt es dafür keinen wichtigen medizinischen Grund, müssen die Fahrtkosten dorthin meist selbst übernommen werden. Eventuell muss auch dazubezahlt werden, wenn die Behandlung dort teurer ist.
Grundsätzlich ist es wichtig, dass die Klinik Erfahrung mit der Krebserkrankung Ihres Angehörigen hat. Krebstherapien sind anspruchsvoll und erfordern die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedenster Spezialisten. In Deutschland existieren viele sogenannte Krebszentren oder Tumorzentren, ein nicht geschützter Begriff, der nicht automatisch mit bestimmten Anforderungen an die Qualität verbunden ist.
Anders verhält es sich mit zertifizierten Krebszentren, wie etwa von der Deutschen Krebsgesellschaft, die sowohl stationäre als auch ambulante Einrichtungen umfassen. Sie müssen strenge Qualitätskriterien nach dem Nationalen Zertifizierungsprogramm Krebs erfüllen und werden regelmäßig überprüft. Fachärzte aller beteiligten Fachrichtungen arbeiten eng zusammen, in sogenannten Tumorboards wird für jeden Patienten individuell abgestimmt, wie die Therapie verlaufen soll. Andere Berufsgruppen wie Psychoonkologen oder Ernährungswissenschaftler und onkologisch ausgebildete Pflegekräfte ergänzen das Behandlungsteam. Die Behandlung erfolgt nach wissenschaftlich gesicherten Empfehlungen und Leitlinien.
Solche zertifizierten Krebszentren können als Organkrebszentrum auf jeweils eine bestimmte Tumorart wie zum Beispiel Brust-, Darm-, Prostata- oder Lungenkrebs spezialisiert sein. Darüber hinaus gibt es Zentren, die sich schwerpunktmäßig auf gynäkologische, urologische oder viszerale Krebsarten konzentrieren, sowie onkologische Zentren, in denen mehrere Krebsarten unter einem Dach behandelt werden.
Bekommt Ihr Angehöriger eine ambulante Therapie, sollte auch diese in einer an ein Zentrum angeschlossenen Ambulanz oder in einer dafür qualifizierten Praxis erfolgen, der Patienten auch nach der Primärtherapie in der Nachsorge betreut.
Eine aktuelle Liste der zertifizierten onkologischen Zentren steht auf www.oncomap.de/centers. Sie lässt sich unter anderem nach Ländern, Orten und Organen durchsuchen.
