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Formen von Demenz

Verteilung der häufigsten Demenzformen

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Wie aus dem Schaubild deutlich wird, ist die Alzheimerdemenz die am häufigsten vertretene Erkrankungsform.

Alzheimer

Die Alzheimerkrankheit beginnt schleichend und schreitet meist langsam voran. Der Verlauf kann aber individuell sehr verschieden sein. Nur in seltenen Fällen liegt eine erbliche Veranlagung zur Krankheit vor (unter 4 - 7 %), und dies betrifft dann meist jüngere Menschen (Beginn der Erkrankung weit vor dem 65. Lebensjahr). Die durchschnittliche Dauer der Erkrankung beträgt 7 - 9 Jahre, allerdings mit großen individuellen Schwankungen.

Nach wie vor ist die Ursache der Alzheimer-Krankheit umstritten. Man kennt jedoch die Veränderungen und die Symptome und kann im fortgeschrittenen Stadium mit Hilfe der Radiologie den Abbau an Gehirnzellen bildlich darstellen. Aus mikroskopischen Untersuchungen der Gehirne Verstorbener weiß man, dass sich im Gehirn der Betroffenen Ablagerungen bilden (Amyloid-Plaques und Neurofibrillenbündel), durch die sowohl die Verbindungsstellen zwischen den Nervenzellen (den Synapsen) als auch die Nervenzellen selbst zugrunde gehen.

Vaskuläre Demenzen

Die zweithäufigste Erscheinungsform von Demenz ist die vaskuläre Demenz, die ihre Ursache in Durchblutungsstörungen hat. Durch Gefäßverengungen oder -verschlüsse kommt es zu Versorgungsmängeln, die zu einer Schädigung von Nervenzellen führen. Die Folge sind kleinere oder größere Hirninfarkte. Wenn viele kleine oder wenige größere Hirninfarkte aufgetreten sind und die Hirnschädigungen ein großes Ausmaß erreicht haben, bildet sich eine Demenz aus. Man bezeichnet sie als „vaskuläre Demenz“; die häufigste Unterform wird Multi-Infarkt-Demenz (MID) genannt.

Zur Gruppe der vaskulären Demenzen zählen noch weitere Unterformen. Die vaskuläre Demenz lässt sich diagnostisch gut von der Demenz vom Alzheimer-Typ abgrenzen. In ca. 10 % der Fälle liegt eine Mischform vor.

Darüber hinaus gibt es weitere demenzielle Erkrankungen, die jedoch weitaus seltener sind und deshalb hier nicht näher erklärt werden.

Demenzphasen: Eine Übersicht

Es gibt verschiedene Phasenmodelle in der Demenzlehre.

Die meisten teilen Demenz in drei oder vier Phasen ein. Wir benutzen hier ein Drei-Phasen-Modell.

1. Phase: Leichte Demenz

Der Erkrankte ist in der Arbeit und in sozialen Bereichen zunehmend eingeschränkt, kann aber noch notwendige Fähigkeiten zum unabhängigen Leben aufrechterhalten. Das normale Alltagsleben ist nicht stark beeinträchtigt, der betroffene Mensch schafft sich aber immer mehr Brücken wie Merkzettel, Vertuschungstechniken etc. zum Überspielen der Einschränkungen. Langfristig tritt eine Überforderung in den alltäglichen Dingen ein, und man fängt an, sich zurückzuziehen.

»Zuerst merkte ich, dass irgendwas sich veränderte. Meine Frau war so unorganisiert geworden! Beim Einkaufen vergaß sie die Hälfte, obwohl sie ihre Einkaufsliste dabeihatte. Oder sie ging zweimal los, um das Gleiche zu kaufen. Sie suchte ständig nach irgendetwas und beschuldigte mich, es verloren zu haben. Besonders bemerkte ich die Veränderung im Urlaub. Wir waren ja meist an die Nordsee gefahren, aber ich wollte so gern mal in die Berge. Meine Frau wehrte sich erst, aber dann war sie doch einverstanden. Und dann, im Urlaub, da war es, als wäre ich plötzlich mit einem Kind unterwegs. Sie hatte ständig Angst, sie fragte mich: „Warum sind wir hier? Wo bin ich hier?“ Am liebsten hätte sie das Hotel gar nicht verlassen! Nach fünf Tagen fuhren wir zurück, weil ich merkte, dass es ihr immer schlechter ging. Sie war richtig depressiv, weinte, war unruhig und wanderte die halbe Nacht durch das Hotelzimmer. Als wir nach Hause fuhren, wurde es besser, sie beruhigte sich. Ich wartete ein paar Tage ab, und dann sagte ich: „Du musst zum Arzt, Schatz. Mit deinem Gedächtnis stimmt etwas nicht.“– „Unsinn“, meinte meine Frau. Aber sie ließ sich doch überreden, und nach einiger Zeit stand das Ergebnis Demenz fest.«

Fritz Klein, Unna

Die demenziell Erkrankten nehmen diese Veränderungen ab einem bestimmten Stadium nicht bewusst wahr. Sie selbst haben eher das Gefühl, dass sich das Umfeld verändert hat.

Für jeden Menschen ist es existenziell wichtig, über sich selbst bestimmen zu können. Wer an einer Demenz erkrankt, ist in diesem Grundbedürfnis bedroht. Er verändert sich, und es ist schwer, mit dieser Veränderung umzugehen. In der ersten Phase und im Übergang zur zweiten Phase der Demenz verändert sich sein Leben, und er oder sie ist nur bedingt in der Lage, darauf zu reagieren. In diesem Kampf ist ein Mensch ganz besonders auf Unterstützung angewiesen – und auf Respekt von außen.

Für jeden Menschen ist es existenziell wichtig, über sich selbst bestimmen zu können. Wer an einer Demenz erkrankt, ist in diesem Grundbedürfnis bedroht.

»Ich bin krank. Manchmal liege ich wach und denke mit Schrecken daran, wie sich meine Demenz nach und nach immer weiter in meinem Leben breitmachen wird. Und dann sag ich mir: Jetzt lebe ich. Jetzt will ich allen, die ich liebhabe, zeigen, wie wichtig sie mir sind. Jetzt will ich alles tun, was mir guttut: singen, tanzen, gut essen, in meinem schönen Garten arbeiten. Ich will mich nicht verkriechen, auch wenn ich manchmal meine, das wäre am einfachsten. Aber das stimmt so nicht: Jede gute Begegnung, jede Sonnenminute mit Wind in den Haaren und Erde an den Händen will ich auskosten. Ich geh weiter in den Chor, auch wenn ich viele Tricks anwenden muss, damit ich es nicht vergesse. Ich verlange, dass man mir die Zeit lässt, die ich brauche, auch wenn hinter mir an der Kasse viele Kunden eilig weiterwollen. Ich schreibe mein Leben auf, klebe es in Alben, ich halte meine Erinnerungen wach, indem ich von ihnen erzähle. Ich lebe!«

Carla S., Solingen

Eine wichtige Voraussetzung dafür, lange die Selbstständigkeit zu bewahren, ist der bewusste Umgang mit der Erkrankung. Nur wer weiß, was mit ihm geschieht, und sich mit der Situation auseinandersetzt, nach Lösungen sucht, um Dinge anders bewältigen zu können als bisher, entwickelt ausreichend Überlebensstrategien. Außerdem scheint es so zu sein, dass Verdrängung, also die Verleugnung von Gefühlen, Verlusten und Trauer, den Verlauf der Erkrankung negativ beeinflusst. Das Ziel besteht darin, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, sich aber auch nicht auf die Erkrankung zu fixieren.

Interview mit einer Betroffenen

Frau Müller (Name geändert) ist 70 Jahre alt und hat seit einiger Zeit Probleme mit der Wortfindung und dem Kurzzeitgedächtnis. Wir haben mit ihr über ihre Situation gesprochen.

Sie haben ja nun seit einiger Zeit Wortfindungsprobleme. Und Sie erleben, dass sich Ihr Kurzzeitgedächtnis verschlechtert hat. Was hat sich an Ihrem Leben dadurch verändert?

Eigentlich nicht allzu viel, könnte man sagen. Aber ich habe Hemmungen, wenn ich in Gesellschaft bin, weil mir dann so vieles entfällt und ich nicht noch besonders auf meine Defizite aufmerksam machen möchte. Das ist mein größtes Problem momentan.

Ihre Familie weiß um Ihre Probleme?

Ja!

Und Ihr restliches Umfeld? Bei den Veranstaltungen, an denen Sie teilnehmen, in den regelmäßigen Gruppen, gibt es dort jemanden, der Bescheid weiß?

Also, ich glaube, kein Mensch wird seine Fehler und seine Schwächen so gerne an die große Glocke hängen. Ich gehe aber inzwischen davon aus, dass es viele gemerkt haben. Einfach an meinem Verhalten, weil ich mich mehr zurücknehme. Und dass mir Dinge entfallen, merken die anderen sicher auch. Im Großen und Ganzen kann ich damit leben. Wichtig für mich ist es, nicht in ein Loch zu fallen, in dem ich eigentlich schon mit einem Fuß stehe. Aber noch hoffe ich, dass ich durch ein Medikament und Übungen den Verlauf positiv beeinflussen kann.

Sie sagen, Sie stehen mit einem Fuß in einem „Loch“. Was würde Ihnen helfen, den Fuß wieder aus dem Loch zu bekommen?

Hm, vielleicht muss ich einfach lernen, auch mal selber „Hilfe“ zu schreien. Das liegt mir nicht, ich war immer auf der anderen Seite.

Was hat sich in Ihrer Familie verändert?

Mein Mann, der natürlich der Hauptbetroffene ist, ist manchmal sehr genervt. Er gibt sich Mühe, mir zu helfen, aber oft nur nach Aufforderung. Es fällt mir schwer, das nachzuvollziehen, weil ich ja auch immer geholfen habe, wenn Not am Mann war. Mein Mann muss das jetzt lernen, auch wenn das für ihn nicht einfach ist.

Was wünschen Sie sich denn, wie Ihre Familie damit umgehen soll?

Ich würde es einfach mal mit Humor versuchen. Das ist meinem Mann nicht so gegeben. Ich bin ja eine rheinische Frohnatur.

Wie organisieren Sie Ihre Termine?

Das sind Gott sei Dank nicht mehr so viele wie früher. Das geht natürlich alles nur in Absprache mit meinem Mann. Ich gehe einen Tag in der Woche fünf Stunden in die Sauna. Dann habe ich einmal die Woche Sport, eine Stunde Gymnastik. Und freitags Chor.

2. Mittelschwere Demenz

In der Phase der mittelschweren Demenz ist eine selbstständige Lebensführung mithilfe einer regelmäßigen Betreuung nur eingeschränkt möglich. Die Selbstorganisation fällt oft sehr schwer. Weil die Erinnerung an die letzten Handlungen und Erlebnisse nur sehr unzuverlässig funktioniert, wird die Planung schwieriger. Manchmal ist der Zugriff auf lang vertraute und geübte Handlungen oder Informationen nicht mehr zugänglich. Dann erlebt der Betroffene Hilflosigkeit und Unsicherheit. Immer mehr Dinge und Handlungen müssen unterstützt werden.

Ich möchte Ihnen von Herrn Schmidt erzählen …

Herr Schmidt (Name geändert) ist Patient der geriatrischen Abteilung des Krankenhauses, in dem ich arbeite. Der Patient ist 87 Jahre alt, in der Bewegung eingeschränkt und kann nur mit Hilfe gehen. Meine Realität als Therapeutin: Ich möchte den Patienten kennenlernen und mit ihm so viel wie möglich an seinen motorischen Fähigkeiten arbeiten. Oberstes Ziel: alleiniger Transfer in den Rollstuhl und die Verbesserung des Standes.

Seine Realität ist offensichtlich eine andere. Auf meine Frage, ob er sich alleine aus dem Bett auf die Bettkante aufsetzen kann, tut er dies. Auf meine Frage, ob er alleine stehen kann, bekomme ich zur Antwort: „Ich kann alles.“

Die Augen beginnen zu strahlen, und es zeigen sich Lachfältchen. „Ich kann alles. Ich habe es gut im Leben, wir sind zu zweit, meine Frau hat es auch gut, wir haben schön gelebt und konnten einkaufen, was wir brauchten und uns wünschten. Meine Frau kommt mich besuchen.“

Der Gesichtsausdruck des alten Mannes zeigt große Zufriedenheit. Auf meine Frage, ob er Kinder hat, bekomme ich zur Antwort: „Ja, drei, wir waren vier, wir waren drei Jungen und ein Mädchen. Wir haben eine gute Zeit mit den Eltern verbracht. Die Kinder haben auch wieder Kinder und wieder Kinder. Wir haben es gutgehabt im Leben. Jetzt ist meine Frau gestorben.“ Der Gesichtsausdruck zeigt deutliche Trauer. „Wir haben es gut gehabt im Leben. Nach der Heirat haben wir alles gehabt.“ Der Gesichtsausdruck wechselt wieder zu Zufriedenheit.

Jetzt werde ich gefragt, wie alt ich bin. Ich bin 56, und er sagt: „Jung. Wo ist dein Mann?“ Ich antworte: „Ich bin nicht verheiratet“, und er sagt: „Oh.“ Sein Gesichtsausdruck und Tonfall zeigen Bedauern, und er streicht mit der Hand über mein Knie – tröstend. „Wir haben es gutgehabt …“

Die Welt, in der wir uns begegnet sind, war eine Welt der Emotionen, nicht die realistische Welt, wie wir sie kennen. In diesem Gespräch bin ich einem Menschen begegnet, der in den Zeiten springt und auch in seiner persönlichen Orientierung Probleme hat. Ich selbst weiß nicht, ob die Defizite im Kurzzeitgedächtnis das größere Problem waren oder die zeitlichen, örtlichen, persönlichen und situativen Orientierungsschwierigkeiten. In jedem Fall bin ich einem Menschen begegnet, der emotional adäquat auf seine momentanen Erinnerungen und Erfahrungen reagieren konnte und mich als sein momentanes Gegenüber mitfühlend einbeziehen konnte.

Hannelore Deußing

3. Schwere oder fortgeschrittene Demenz

Stellen Sie sich vor, Sie befinden sich in einer fremden Stadt. Alles ist unbekannt, und die Gegend scheint nicht so richtig vertrauenerweckend. Inzwischen ist es dunkel geworden. Sie suchen nach Orientierungspunkten: Was kommt Ihnen bekannt vor? Aber Sie finden keine. Sie sind vollkommen verirrt, haben gänzlich die Orientierung verloren.

Mit diesem Bild könnte man die Situation eines Menschen mit fortschreitender Demenz vergleichen.

Menschen mit fortgeschrittener Demenz versinken in einem Meer des Vergessens. Die eigene Welt wird ihnen fremd und manchmal sogar zur Bedrohung.

Das tägliche Leben ist stark beeinträchtigt und macht ständige Betreuung und Pflege erforderlich. Bewegungen werden erschwert, Bewegungsabläufe gehen verloren. So wird es zum Beispiel schwer bis unmöglich, selbstständig zu essen, weil die dazu nötigen Bewegungsabläufe nicht mehr abgerufen werden können. Auch persönliche Hygiene ist nicht mehr selbstständig möglich, weil man nicht mehr weiß, was man mit dem Waschlappen anfangen soll. Die Kontrolle über die Blase und die Verdauungsorgane geht nach und nach verloren. Immer stärker verlieren die Erkrankten die Kontrolle über ihren Körper. Viele können nur noch in kleinen, schleppenden Schritten, häufig aber auch gar nicht mehr gehen. Sie bewegen sich nur noch auf Aufforderung, nicht mehr aus eigenem Antrieb. Selbst die Fähigkeit, aufrecht zu sitzen, kann verlorengehen. Die Mimik ist eingeschränkt. Schlucken wird schwierig, irgendwann vielleicht unmöglich.

Menschen mit fortgeschrittener Demenz versinken in einem Meer des Vergessens. Die eigene Welt wird ihnen fremd und manchmal sogar zur Bedrohung. Sie verstehen nicht, was um sie herum vorgeht. Aber die eigenen Gefühle und die Gefühle anderer Menschen nehmen sie oft noch sehr gut wahr. Wenn ein Begleiter unter Druck steht und überhastet eine Hilfe leisten will, wird er oft erleben, dass sein Gegenüber sich versteift, sich wehrt, „Hilfe!“ oder „Nein!“ ruft, wenn diese Worte noch vorhanden sind, und so seine Angst oder seinen Protest zeigt. Denn die Hast und die Unruhe des Begleiters teilen sich dem Erkrankten mit. Er kann sie aber nicht verstehen, die Situation nicht einschätzen und reagiert emotional.

Das Bewusstsein für die Gegenwart ist sehr eingeschränkt. Oft haben Demenzkranke aber noch sehr lange einen Zugang zu den Bildern ihrer Erinnerung.

Ich möchte Ihnen von Frau K. erzählen …

Frau K. wiegte sich hin und her, ihr Gesichtsausdruck war angespannt. Sie redete nicht mehr viel, aber sie „lautierte“, das heißt, sie murmelte und seufzte vor sich hin, wiederholte manchmal minutenlang Wortfetzen oder Worte wie „ja, ja, ja, ja“. Ich war heute wieder einmal mit meinem kleinen Hund auf Besuch in der Demenzwohngemeinschaft, in der sie lebte. Meine Nena ist ein kleiner Parson-Russel-Mix, die Menschen großartig findet, ganz sanft und vorsichtig Kontakt aufnimmt. Ich lasse sie immer frei im Raum herumlaufen, und sofort hört man von überall Lockrufe, sieht lächelnde Gesichter. Frau K. nahm Nena nicht wahr, wiegte sich weiter hin und her, hielt dabei die Hände verkrampft an die Brust gedrückt. Aber Nena hatte gerade sie ausgesucht: Trotz all der Lockrufe ging sie zu Frau K., setzte sich erst einmal vor ihre Füße und sah ihr ins Gesicht. Als Frau K. immer noch nicht reagierte, machte Nena noch einen Schritt auf sie zu, stellte sich auf die Hinterbeine und tapste Frau K. vorsichtig mehrmals mit der Pfote an. Endlich schien Frau K. sie wahrzunehmen. Die verkrampften Hände lösten sich, und zuerst zögernd und vorsichtig strich sie der Kleinen über den Kopf. Dann strahlte sie: „Purzel! Purzelchen! Da biste ja!“ Ein ganzer Satz von einer Frau, die eigentlich nicht mehr spricht! Eine Betreuerin erzählte mir später, dass Frau K. als Kind einen kleinen Hund namens Purzel gehabt hatte, an dem sie sehr gehangen hatte. Nena schien irgendwie zu wissen, wie gut sie der Frau tat. Lange schmuste sie mit ihr, leckte ihre Finger und legte ihren Kopf in ihre Hand. Und Frau K., die sich eigentlich nie lange auf irgendetwas konzentrieren konnte, liebkoste sie, spielte mit ihr, saß ganz entspannt und glücklich mit „ihrem Hund Purzel“ da.

Karin Ackermann-Stoletzky

Wer zunehmend auf Hilfe angewiesen ist, der braucht aufmerksame Menschen, die den Erkrankten mit Geduld begegnen, ihre Würde achten und ihnen Orientierung und Schutz geben. Aber das ist oft nicht so einfach, denn die Veränderungen im Leben des Demenzkranken erzeugen nicht selten Angst oder Unsicherheit bei der Umwelt, und Freunde und Angehörige ziehen sich instinktiv zurück. Dieser Prozess ist besonders für nahestehende Menschen schmerzhaft. Die Anforderungen an sie werden immer größer.

Andererseits ist es manchmal aber auch möglich, die Beziehung zueinander noch einmal auf eine ganz andere Art zu erleben. Wenn Gefühle wichtiger werden als die Fassade, dann erlebt man seine Nächsten manchmal eben auch auf einer Ebene, die man vorher nicht miteinander erreichen konnte.

Diagnose

Diagnosestellung

Jeder Demenzdiagnose sollte eine gründliche Untersuchung vorausgehen. Wenden Sie sich an Ihren Hausarzt, der die ersten Untersuchungen durchführen kann und Sie dann eventuell an einen Facharzt überweist. Ihr Hausarzt ist auch die Person, die Sie und Ihren Gesundheitszustand am besten kennt. In einem ausführlichen Gespräch mit Ihnen und gegebenenfalls einer Begleitung erhält er zuerst einen Eindruck der Situation und kann Sie dann an Spezialisten überweisen, die die Diagnose absichern können.

Warum ist eine gründliche Diagnose notwendig?

Die gründliche Diagnosestellung ist notwendig, um behandelbare Ursachen für demenzähnliche Symptome nicht zu übersehen. Spezielle Aufnahmen des Gehirns, z. B. mit Computertomografie (CT) und Magnet-Resonanz-Tomografie (MRT), können eventuell vorhandene Tumore oder Durchblutungsstörungen im Kopfbereich aufspüren. Blutuntersuchungen geben Hinweise auf Entzündungen, auf Hormon- oder Vitaminmangel und vieles mehr.

Wenn nach einer gründlichen Befunderhebung die Diagnose Demenz feststeht, ist vor allem Offenheit gefragt. Für die Sorgen und Ängste, die mit einer solchen Diagnose verbunden sind, wird Ihr Arzt Verständnis haben – sonst ist er nicht der richtige Begleiter für Sie. Er wird Ihre Probleme nicht verharmlosen, sondern mit Ihnen nach Lösungen suchen.

Eine gute und frühzeitige Diagnose ist auch wichtig, um die richtige Therapie zu finden. Neben medikamentösen Therapien gibt es viele Therapieformen oder Trainingsprogramme, die es ermöglichen, Symptome so lange wie möglich hinauszuzögern, zu mildern und die Lebensqualität zu erhalten.

Auch ist eine Diagnose wichtig für die weitere Lebensplanung. Wird die Diagnose früh gestellt, ist es möglich, noch selbst zu bestimmen: Wie will ich leben, wer soll für mich entscheiden, wenn ich dazu selbst nicht mehr in der Lage bin? Möchte ich in einem Pflegeheim leben, falls die Pflege zu Hause nicht mehr möglich sein sollte, oder in einer Wohngemeinschaft? Wer soll die Betreuung über Vermögen, Gesundheitsmaßnahmen usw. übernehmen, falls dies nötig werden sollte? Was kann ich vorher z. B. über eine Patientenverfügung oder über ein Patiententestament absichern, sodass meine Vorstellungen weiter wahrgenommen werden? Auch für direkte Angehörige ist es wichtig, sich auf die Erkrankung einzustellen, sich zu informieren und rechtzeitig Maßnahmen zu treffen, die die eigene Gesundheit erhalten.