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Pero, ¿dónde debemos situar el cursor entre lo normal y lo patológico?
Aquí es donde la estructura dimensional del DSM-5 resulta delicada pero potencialmente interesante.
Por mi parte, es en todo caso la ocasión de afirmar enérgicamente que la proclamación de una frecuencia del 1% o más de niños autistas es del orden de una broma siniestra, pero que la idea de que existe una potencialidad 100% autista en cualquier organismo psíquico vivo me parece por el contrario bastante plausible.
Estos son los comentarios introductorios de este libro, publicado en Francia hace unos años, pero que plantea cuestiones que me parecen todavía actuales.
Muchas gracias de nuevo a Nora Woscoboinik-Scheimberg por haber asumido esta ardua tarea de traducción, que permitirá al público argentino e hispanohablante conocer una serie de posiciones francesas que, afortunadamente, no soy el único en defender.
Habiendo trabajado durante mucho tiempo con varios países sudamericanos, tengo la sensación de que en Europa (y más concretamente en el sur de Europa) tenemos el mismo objetivo, el de articular los logros de la psicopatología y el psicoanálisis con los formidables avances de las neurociencias.
Solo esta actitud me parece hoy capaz de permitirnos seguir buscando el sentido de los trastornos psíquicos y, al hacerlo, garantizar a nuestros pacientes un estatus de dignidad debido a todo ser humano, ya sea que se encuentre en gran dificultad o en gran sufrimiento.
La biología por sí sola nunca podrá resumir la totalidad de lo vivo y, en el ámbito del autismo, esto es precisamente lo que este libro pretende atestiguar.
1* Coordinación Internacional de Psicoterapeutas Psicoanalistas y miembros asociados que se ocupan de Personas con Autismo.
2** Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-4.
3*** Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-5.
Este libro está dedicado a todos los niños autistas que conocí, que atendí y que me enseñaron tanto sobre la vida psíquica y sobre mi profesión. Agradezco también a los muchos padres de niños autistas que tuvieron la valentía y la honestidad de no juntar sus voces con aquellas que transmiten el odio, el menosprecio y el miedo.
Este libro está dedicado igualmente a todos los equipos profesionales que están con esos niños cada día, que comparten sus sufrimientos sin desalentarse y que sin embargo son actualmente fácil e injustamente atacados.
Por último quiero atestiguar mi profunda admiración por mi equipo increíblemente competente, entusiasta y creativo, y sobre todo a la Dra. Laurence Robel, maravillosa colaboradora, formada en el campo de las neurociencias y de la psicopatología y que dirige actualmente el departamento “autismo” del servicio de psiquiatría infanto-juvenil que dirijo en el Hospital Necker-Enfants Malades de París.
Prólogo
El autismo infantil fue declarado “gran causa nacional” en 2012, lo cual aparentemente es una buena noticia. En realidad, teniendo en cuenta la ausencia total de consenso en la comunidad científica nacional e internacional, sobre los orígenes de esta patología tan dolorosa, podemos preguntarnos si esta declaración circunstancial no ha finalmente obstaculizado al pensamiento, a la inteligencia, a la templanza y a la tolerancia mucho más que aportado beneficios reales y concretos a los niños concernidos. Es como si, a imagen de los niños autistas, corriéramos el peligro de estancarnos nosotros mismos en oposiciones radicales, en clivages costosos y dañinos. ¡El autismo aparentemente nos “autistiza” aunque no es contagioso! Esta es una de las primeras lecciones.
Los niños autistas tienen mucha dificultad a articular sus sensaciones en el seno de una polisensorialidad armoniosa. Esto es sin duda lo que obstaculiza fundamentalmente el acceso al reconocimiento del otro como un individuo distinto y separado de ellos. Por ejemplo, presentan una gran dificultad para acoplar sus diferentes sensaciones para conformar pares sensoriales contrastados; para ellos lo suave es radicalmente distinto de lo áspero, lo duro de lo blando, lo liso de lo arrugado, lo caliente de lo frío, lo convexo de lo cóncavo: para ellos estas experiencias son independientes. De alguna manera nosotros hacemos lo mismo cuando nos oponemos entre profesionales o incluso entre padres y profesionales; los partidarios de “lo duro” estarían del lado de las técnicas de aprendizaje y la reeducación mas forzadas, mientras que los partidarios de “lo blando” estarían del lado de las psicoterapias y las técnicas vinculares presentadas a menudo como “vagas”. Esta oposición no tiene ningún sentido. Ya que como dijo J. Hochman “tratarse permite aprender, y aprender incontestablemente hace bien”. Por eso defendemos a largo de todo el libro el interés de los tratamientos multidimensionales e integrados. Son los que permiten evitar el clivage entre las técnicas puramente comportamentales (aprender por aprender incluso sin comprender) y los enfoques para los que la emergencia del deseo precede indispensablemente todo aprendizaje, ¡en una atmósfera que nos recuerda el desierto de los tártaros de Dino Buzzati!
En realidad, esto tiene algún sentido, porque nos muestra la intensidad con la que la dinámica del funcionamiento autista se difunde a su alrededor, cómo acaba infiltrándose en los comportamientos de todos los que conviven o están cerca de los niños autistas (ya sean padres o profesionales), y cómo impregna nuestras formas de hacer y de pensar, e incluso nuestros diferentes modelos teóricos. Existe, pues, una “fuerza penetrante activa” de la dinámica autista (R. Roussillon, 2002) en el corazón mismo del entorno de los niños enfermos: esto es algo importante que el autismo ya nos ha enseñado, y a lo que debemos estar muy atentos.
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El autismo nos enseña también algo sobre las raíces de lo humano y de la humanización, sobre todo cuando sabemos que un niño solo puede constituirse como un sujeto si (y solo si) la idea de sujeto le precede y le concierne. Los niños autistas, a menudo tan hermosos y armoniosos, confrontan a sus familiares con un sufrimiento indescriptible, el sufrimiento de no ser reconocidos en su existencia como seres humanos, como auténticos interlocutores de la relación. ¿Existe algo más terrible para un padre que no poder captar la mirada de su hijo, de no oírle jamás pronunciar «papá» o «mamá», de no saber nunca si está bien o si está mal? ¡Parece tan sencillo para los otros niños! ¿Cómo no culparse o sentirse culpable de algo? Los padres de niños autistas no necesitan a los psicoanalistas... para culparse a sí mismos de una manera totalmente irracional. A menudo tenemos que trabajar sobre ese sentimiento primario de culpa antes de poder establecer realmente una alianza con ellos; tenemos que hacerles comprender que nuestros modelos teóricos no los incriminan de ninguna manera, pero que, en cambio, no hay mejor tema que las dificultades del desarrollo del niño para alimentar este sentimiento de culpa que se anida tan profundamente en el corazón de la psiquis humana, y que a veces nos da la impresión (¿un poco megalomaníaca?) ¡que somos responsables de todo, lo que nos evita una vivencia de pasividad que refuerza aun más el sufrimiento!
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El desarrollo saludable del niño se juega siempre en el exacto entrecruzamiento, en la interfaz, en la intersección de factores endógenos (es decir, la parte personal del sujeto, con su equipamiento genético, biológico, psicológico o cognitivo...) y factores exógenos (o sea el medio ambiente en sentido amplio, metabólico, alimenticio, ecológico... pero también con todos los efectos de encuentro relacional y los efectos de “a-posteri” que están asociados).
Me parece que este esquema se aplica también a los trastornos del desarrollo y, en particular, los del desarrollo psicológico y afectivo. Sin embargo, en la actualidad existe un consenso que nos quiere hacer creer que el desarrollo y los trastornos del desarrollo se inscriben en una lógica lineal que se encuentra en el término tan popular, actualmente, de «trastorno del neurodesarrollo». Este término no tiene nada de sorprendente en sí mismo, pero el riesgo es que muchos de los que se refieren a él lo entiendan como reenviando a una causa del autismo puramente orgánica o endógena (en particular, genética). Sin embargo, hoy sabemos con certeza que, si bien existen factores de riesgo endógenos innegables, es necesario que la patología se fije y se organice por efectos de encuentro con particularidades del medio ambiente en sentido amplio.
Creer que el concepto de desarrollo es un concepto simple es un error; querer hacerlo creer es una estafa intelectual, ya que siempre hay que tener en cuenta el sufrimiento psíquico en toda su complejidad. Esto también es algo que la patología autística nos enseña o nos lo recuerda.
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Cuando asumí el cargo de jefe de servicio del Hospital de día para niños autistas muy pequeños que Michel Soulé fundó en 1972 en el Instituto de Puericultura de París, todos los equipos del sector de psiquiatría infantojuvenil del barrio 14 de París del que Michel Soulé era entonces responsable estaban preparando una gran fiesta. Cada equipo de este sector había preparado una escena o un sketch; el equipo del hospital de día que iba a dirigir de 1983 a 1993, había preparado una farandola veneciana en honor de Michel Soulé que adoraba las fiestas, Italia y el arte barroco. Esta farandola había sido pensada y planeada antes de mi asunsión, y grande fue mi sorpresa cuando, al final de esta maravillosa secuencia con candelabros, música de Vivaldi, humo y pancartas psicodélicas en nombre de LSD1, oí al equipo cuyo destino iba a presidir durante casi diez años, exclamando: ¡«Viva el autismo, el autismo vencerá»!
Yo era todavía muy joven cuando llegué al distrito 14 de París con la ambición, ni más ni menos, de “erradicar” el autismo infantil al menos de esta parte de la ciudad. Escuchar esa frase me marcó profundamente y me intrigó durante mucho tiempo viniendo de un equipo formidable pero que, sin embargo, tenía como tarea primaria el cuidado de los niños autistas. Me ha llevado mucho tiempo comprender todo lo que estas palabras contenían, en realidad, de respeto hacia los niños autistas que tanto nos enseñan sobre los comienzos de la vida psíquica, sobre la necesidad de superar nuestra propia tendencia al clivaje y la importancia de respetar un mínimo de complejidad en nuestra visión del desarrollo humano.
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Por todas estas razones, tengo la sensación de que el año de odio y agresividad que acabamos de vivir en Francia no beneficia a nadie. Absolutamente a nadie, y sobre todo ni a los niños autistas ni a sus padres*.
Realmente espero que esta gran ola de subjetividad irracional pueda ser superada pronto. Si esto se logra, entonces se lo deberemos a los propios niños autistas, y eso es lo que quiero transmitir en este libro. Quizás, pero solo entonces, podremos decir, sin ambigüedad alguna: ¡Viva el autismo, el autismo vencerá!
PRIMERA PARTE
“El encuentro con Vincent, un niño ‘curado’”
Si la patología mental es del orden del espanto, el desarrollo normal es, lo olvidamos con demasiada frecuencia, del orden del... ¡Milagro! De hecho, todo bebé, una vez nacido físicamente, tiene que nacer también psíquicamente, y para ello tiene que poner en marcha toda una serie de mecanismos extremadamente complejos y delicados. Es notable observar que la gran mayoría de los niños logran hacerlo sin dificultad, mientras que los niños autistas se pierden en estas primeras etapas de crecimiento y maduración psíquicos.
Por eso me pareció útil empezar hablando de un niño en particular: Vincent, que fue capaz de poner en palabras −años más tarde y de forma muy conmovedora− los comienzos de su aventura autista, abriéndonos así a la comprensión de algunas vías de desarrollo que obviamente se encuentran obstaculizadas en el autismo infantil.
Capítulo 1
Una mañana con Vincent
¿Quién mejor que los propios niños autistas puede enseñarnos cómo es realmente la vivencia autista? Hay muchos testimonios de ex autistas adultos, y conocemos la riqueza del de Temple Grandin (1986), pero los testimonios de niños son más excepcionales. ¿Es realmente posible “curar” el autismo? La cuestión es más que delicada, pues ¿qué se entiende exactamente por el término “cura”? En todo caso, y volveremos a este tema más adelante, el futuro de los niños autistas ¡incluso en Francia! ha cambiado mucho en los últimos decenios, y algunos niños autistas, quizás sin normalizarse totalmente, acceden a la comunicación y al lenguaje, a una auténtica escolarización y a una relativa autonomía social y profesional, aunque conserven algunas «cicatrices» psíquicas de este período tan doloroso de su historia temprana. Quisiera relatar aquí el testimonio de este niño, Vincent, que conocí personalmente y que me hizo reflexionar mucho.
Los comienzos de la vida de Vincent
Conocí a Vincent cuando tenía un poco más de dos años, y presentaba un autismo típico, muy grave. Nunca fui su psicoterapeuta, pero como consultante de referencia, tuve la responsabilidad de coordinar el dispositivo de su tratamiento multidimensional que continuó durante muchos años, asociando primero la escolarización en preescolar con maestra integradora (AVS: auxiliar de la vida escolar), y luego en la escuela primaria con currícula adaptada en una clase de integración escolar (CLIS), un tratamiento fonoaudiológico, una psicoterapia individual y una orientación a padres basada en una muy buena alianza terapéutica con ellos.
No voy a detenerme en los detalles de su historia, que le pertenecen, pero lo que puedo atestiguar es que a lo largo de los años he visto a Vincent emerger de su burbuja autista, acceder poco a poco a la comunicación, a la simbolización y al lenguaje y convertirse −gracias a su energía propia y también gracias a todo el trabajo realizado por sus padres profundamente afectados por esta prueba existencial– en un niño muy vivaz y muy conmovedor por su atención al mundo que lo rodea.
Algunos niños como Vincent me han hecho pensar que el concepto de resiliencia, desarrollado por Boris Cyrulnik (2001) se puede aplicar aquí en la medida en que estos niños que han estado cerca de la muerte psíquica, no sólo han sobrevivido mentalmente a esta catástrofe, sino que parecen haber adquirido una riqueza y una sensibilidad particulares que tal vez no habrían podido establecer sin esta dolorosa travesía del desierto, y no sin el trabajo psíquico que sus padres tuvieron que realizar para intentar comprenderlos y ayudarlos a llegar hasta nosotros, de alguna manera. Algunos de ellos adquieren una mirada casi estética, artística y filosófica sobre su entorno, y nos impresionan por el sentimiento que nos dan de haber sido como iniciados a una especie de misterio −iniciación traumática que habrían tenido que asumir en cuanto a la cuestión de los orígenes de su vida psíquica−. Por supuesto, existe en nosotros una parte subjetiva que explica lo que sentimos en contacto con ellos, pero de todos modos, el episodio que quiero relatar aquí es muy reciente.
“Cuando nací, yo no estaba ahí”
Vincent tiene hoy un poco más de 11 años, y está en cuarto grado. De todo este largo proceso, conserva sobre todo una voz aguda, con un ritmo un poco lento y monótono (más adelante nos referiremos a estas características de la prosodia del lenguaje de los niños autistas), pero es extremadamente entrañable y sutil.
Un día, en una consulta trimestral de seguimiento de la evolución, lo recibo primero solo sin sus padres. Es un sábado por la mañana y el servicio está particularmente tranquilo. De repente, después de unos minutos de conversación, lo escucho decir, para mi gran sorpresa: «Te acordás, cuando yo era pequeño, tuve problemas». Este acceso a una cierta narratividad retrospectiva me conmueve infinitamente, y como no soy su terapeuta sino sólo su médico consultante, me autorizo a comunicarle mis sentimientos positivos hacia él. Le respondo entonces lo siguiente: «Por supuesto que me acuerdo, y pienso que es también por esas dificultades que te has convertido en el niño maravilloso que eres hoy». Esto parece conmoverlo, y lo veo absorberse en un movimiento reflexivo muy intenso. Entonces decido proseguir: «Pero con tus palabras de hoy, ¿cómo podrías intentar hablarme de tus dificultades de antaño?». Luego de un largo silencio durante el cual siento a Vincent como adentrado en sí mismo buscando una respuesta en lo más profundo de sí, y después de un tiempo de espera muy impresionante, le escucho decir esta frase absolutamente extraordinaria: “Cuando yo nací yo no estaba ahí”.
¿Qué podemos pensar de esta formulación? Por supuesto, el acceso al lenguaje reescribe profundamente los recuerdos tempranos, y lejos de mí está la idea de que esa frase equivale a la narración directa de su experiencia. Pero, ¿no podemos pensar que esta posibilidad de poner en palabras su vivencia inicial, años después del encierro autístico, es uno de los elementos que han permitido su «cura» y de la cual son un testimonio? En todo caso, ¿cómo se puede expresar mejor la diferencia entre el nacimiento físico y el nacimiento psíquico?
Cuando nací, yo no estaba allí… La mayoría de los niños nacen al mismo tiempo tanto física como psíquicamente, mientras que los niños autistas pueden experimentar un desacoplamiento terriblemente angustiante de estos dos tipos de nacimiento. Le debo mucho a Vincent por enseñarme a considerar este posible desacoplamiento, y por eso este libro le está dedicado, así como también a todos los niños autistas que nos ayudan a comprender lo que sucede en las primeras etapas de vida y en las que, por desgracia, ellos quedan estancados a veces de forma duradera.
Capítulo 2
Los cuatro grandes “desafíos” del desarrollo de un bebé.
Genética y Epigenética
Como todos los bebés, cuando Vincent nació tuvo que tomar su lugar en el mundo y, muy particularmente, en el mundo familiar que lo recibía y había deseado su nacimiento. Como todos los bebés, necesitaba vivir, construir su espacio de seguridad, existir poco a poco como persona y aprender a equilibrar los momentos de placer y displacer. Esto Vincent no pudo conseguirlo. La constelación familiar en el momento de su nacimiento estaba muy trastocada por una grave depresión materna y por los desplazamientos múltiples tanto en Francia como en el extranjero de un papá muy ocupado. Por supuesto, y seamos muy claros sobre este punto: ningún contexto familiar alcanza para provocar el autismo en un niño y esto lo veremos a lo largo de todo el libro; en cambio, por más doloroso que sea escucharlo y admitirlo, para los niños portadores de riesgos ciertas características familiares pueden dificultar los cuatro grandes “hitos” del desarrollo, esenciales para que un bebé pueda devenir una persona.
Devenir una persona. ¿Pero cómo?
Cuando el bebé sale del vientre de su madre, y después de un período prenatal en el que sus diferentes aparatos sensoriales se han ido estableciendo sucesivamente, aparecen necesariamente cuatro grandes “desafíos”:
- La construcción de la autoconservación: es la que permite que se inicien las grandes funciones vitales del organismo sin las cuales el recién nacido no podría sobrevivir físicamente. Michel Soulé decía que era necesario que “el bebé opte por la vida”.
- La construcción del apego: es lo que va a permitirle al bebé regular mejor la distancia espacial física justa con el otro para poder construir su espacio de seguridad –es toda la teoría del apego que J. Bowlby desarrolló–.
- La construcción de la intersubjetividad: es lo que va a permitirle al bebé regular mejor la distancia psíquica justa con el otro para poder sentirse existir como una persona (volveremos sobre este punto en el próximo capítulo).
- La construcción de la regulación de las experiencias de placer y de displacer (hasta ahora, el psicoanálisis es probablemente la disciplina que mejor ha hablado de este tema): es la que permite al niño regular de la manera más eficaz sus experiencias emocionales, llevándolo a buscar las experiencias de placer, a huir de las experiencias de displacer, a modificar su entorno para evitar el displacer, y a saber aplazar ciertas experiencias de placer para obtener, posteriormente, un placer aun mayor (“saber esperar”).
