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Capítulo 2
Aprendiendo a comunicarse:
¿Cómo puedo mejorar la comunicación con mi familiar enfermo?

Si bien la yeya se nos fue alejando poco a poco, aprendimos también a conocer y ejercitar otra manera de comunicarnos. Aprendimos a perder la vergüenza y a hilvanar en la incongruencia retazos de pasado y presente para dar continuidad a la conversación que siempre fue el motor de sociabilidad en la vida de Sofía. Nos reímos en estas conversaciones con ella, y muchas veces ella nos sorprendió, haciéndonos entender que seguíamos conectados en el lenguaje del amor. Nos hizo de esta manera conocer el mundo de los ancianos con Alzheimer

Paulo, sobre su abuela Sofía

En este capítulo, aprenderemos a:

 Mejorar y mantener la comunicación con el paciente con demencia.

 Conocer distintas formas de comunicación efectivas.

2.1. Trastornos de la comunicación en las demencias

La comunicación es el proceso mediante el cual la gente intercambia información. Puede ser verbal o no verbal, y lo más frecuente es que sea una combinación de ambas modalidades. En el envejecimiento se producen diferentes cambios que pueden dificultar la comunicación, tales como la disminución de la audición o de la agudeza visual o el fenómeno de la “punta de la lengua”, es decir la dificultad para recordar y decir una palabra conocida. Independientemente de estos fenómenos, en las demencias se produce un deterioro progresivo del lenguaje y de la capacidad de comunicación. Las características de este deterioro dependen del tipo de demencia y de su severidad. Por su elevada frecuencia, describiremos los principales cambios que se producen en el lenguaje de un paciente con Alzheimer.

En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer existe una relativa preservación del lenguaje, exceptuando un empobrecimiento del vocabulario y una dificultad para encontrar las palabras adecuadas al contexto. Por ejemplo, si tiene que nombrar un teléfono celular, tendrá dificultades en encontrar esa palabra específica. Posteriormente, se produce una pérdida progresiva del significado de las palabras junto con una agravación de la pérdida del vocabu­lario. Pueden existir fluctuaciones que no significan una mejoría, es decir, un día un paciente puede ser incapaz de evocar una palabra relativamente frecuente y al día siguiente puede pronunciar palabras bastantes complejas. Pero los pacientes siguen construyendo frases bien hechas, con una correcta gramática, y pronunciando bien las palabras. El lenguaje es fluente pero con pocos nombres específicos, un gran uso de palabras generales y pronombres (“cosa”, “eso”, “algo”); en vez de nombrar los objetos, los descri­ben con frases cortas. Cambian durante la conversación de un tema a otro sin ninguna transición. La comprensión también se deteriora primero para frases largas y difíciles y posteriormente para frases más simples. Todos estos trastornos son progresivos, de modo que los pacientes con enfermedad de Alzheimer severa suelen tener un lenguaje muy empobrecido, repitiendo una y otra vez la misma frase o palabras o diciendo fragmentos de frases sin significado.

Además de los problemas del lenguaje ya mencionados, también la comunicación no verbal se va alterando. Los pacientes se expresan con menos gestos y tienen dificultades en identificar las emociones expresadas por otros. Producto de estas dificultades se impacientan e interrumpen, no esperando su turno para hablar.

2.2. ¿Cómo nos seguimos comunicando con un paciente con demencia?

Dado que una de las características de la enfermedad es el deterioro progresivo del lenguaje, las personas que se relacionan con el enfermo deben aprender a mantener nuevas formas de comunicación con él o ella.

Antes de describir algunas técnicas que pueden ayudar, es importante saber que no necesariamente todos los problemas de lenguaje que presenta un paciente de edad con demencia son causados por la propia demencia. Corregir un trastorno de la audición a través de audífonos, mejorar su visión con lentes ópticos o poner una prótesis dental en un paciente edentado pueden causar una mejoría significativa de su capacidad de comunicación. Por lo tanto, ante un paciente con demencia con problemas de lenguaje siempre es importante hacerse las siguientes preguntas:

1 ¿Escucha bien?

2 Si usa audífonos, ¿los usa y funcionan correctamente?

3 ¿La persona ve? ¿Sus lentes están limpios? ¿Los usa? ¿Hay que recordarle al paciente el usar los lentes?

4 ¿Tiene el paciente una dentadura postiza? ¿La usa? (la ausencia de dientes interfiere con la expresión del habla)

Las personas se comunican con palabras y mediante el lenguaje corporal a través de gestos, tono de la voz, expresión facial, postura y tacto. La enfermedad de Alzheimer interfiere primero en la comprensión de las palabras del paciente. Cuando estas habilidades lingüísticas se deterioran, el lenguaje corporal se transforma en una herramienta fundamental para transmitir un mensaje.

Es importante potenciar este tipo de comunicación en la enfermedad de Alzheimer, ya que puede facilitar mucho la comunicación con la persona que está padeciendo una demencia.

Cómo logramos mantener la comunicación con el paciente depende básicamente de la severidad de los trastornos que presente.

En las etapas leves y moderadas de las demencias, cuando el paciente preserva aún el lenguaje, las siguientes sugerencias pueden ayudar a mejorar la calidad de la comunicación:

1 Llame la atención de su paciente. Establezca contacto visual antes de hablar.

2 Escuche de manera activa (mantenga el contacto visual, use expresiones tales como “sí”, “ah”, para demostrarle al paciente que lo está escuchando).

3 Responda al paciente y describa lo que comprendió de su discurso (“Me pregunto si estás molesto”. “¿Quieres salir?”).

4 Muéstrese tranquilo y háblele con un tono de voz suave. Si le habla con un tono de voz fuerte y él o ella no le comprende, solo logrará confundirle y provocarle ansiedad.

5 Háblele en forma clara y concisa, con un volumen de voz y ritmo normal, sin olvidar que es adulto y no deberíamos tratarlo como niño. El hablar muy fuerte puede disminuir la comprensión de lo que se le dice.

6 Utilice instrucciones sencillas, dividiéndolas por partes si fuera preciso.

7 Déle tiempo para contestar, sin presionarlo ni acosarlo; ayúdele si hace falta, pero procurando que sea él quien le conteste.

8 Prefiera espacios con poca gente y poco ruido para entablar una conversación.

9 Evite situaciones con mucha gente, que suelen confundir al paciente. Recuerde que una de sus mayores dificultades es seguir una conversa­ción y esto se dificulta enormemente en grupos.

En la tabla siguiente resumimos los principales cuidados que se debe tener para asegurar una correcta comunicación con el paciente:

Tabla 4: Cómo asegurar una correcta comunicación con los pacientes

(Adaptado de Rabins y colaboradores, 2006⁶)

A medida que avanza la enfermedad, los problemas en el lenguaje se van acrecentando, pero no debemos por ello permitir el aislamiento de la persona enferma. Cuando el enfermo, ya en etapas severas de la enfermedad, deje de comunicarse mediante la palabra, vamos a recurrir a la “no-palabra” para comunicarnos con él (lenguaje no verbal): sonreír, cogerle la mano, el brazo, la cintura o el hombro, hacen que el enfermo se sienta más seguro y querido.

Hacer que el enfermo sienta que es importante para nosotros se puede conseguir con una simple mirada o una caricia; eso le enriquecerá más que una larga conversación que no entiende. Mirar es la mejor manera de demostrar al otro que lo escuchamos y que lo tenemos en cuenta.

Cuando no pueda comunicarse correctamente, le podemos pedir que señale las cosas o que gesticule para expresar aquello que nos quiere decir. Los enfermos comprenden el lenguaje no verbal hasta el último momento, así como las manifestaciones emocionales.

6 Peter V. Rabins, Constantine G. Lyketsos y Cynthia D. Steele. Practical Dementia Care, Oxford University Press, 2006.