Читать книгу: «10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать», страница 3

– Вы знакомы с термином «аутизм»?

Этот вопрос от преподавателя специального обучения стал для меня первым случаем, когда я услышала слово «аутизм» в применении к моему сыну Брайсу. Для меня, как и для многих родителей, это был пугающий момент, потому что одного этого слова хватило, чтобы разнести на куски образ будущего моего сына и зашвырнуть его в совершенно неизведанные земли. Страх неизвестного – это один из самых глубоко укоренившихся страхов человечества, но в этот первый пугающий момент за моей спиной в окнах показалось октябрьское солнце, и его лучи словно гладили меня по спине, пытаясь приободрить. Пред лицом темного монолита, состоявшего из всего, чего я не знала об аутизме, ярко сияла одна-единственная вещь, которую я точно знала: мой сын – тот же самый ребенок, которого я полюбила сразу, узнав о своей беременности, а я та же самая мама, которую он любит и которой доверяет. Аутизм никак не сможет это изменить.

Я небольшая поклонница неоправданной политкорректности, но в те ранние дни мне пришлось принимать решение: как я должна смотреть на своего ребенка и его аутизм и какой образ проецировать для всего мира – и для него самого? Он «ребенок с аутизмом» или «аутист»? Общественное восприятие того времени базировалось в основном на неверных представлениях, и я вполне искренне видела в этом противоречие: слова могут быть совершенно точными и правдивыми и при этом все равно порождать ожидания или предрассудки, которые помешают ребенку в достижении долгосрочных целей.

Когда моя семья в середине 1990-х попала в аутистический спектр, и родители, и профессионалы, входящие в аутистическое сообщество, уже знали, что слово «аутистический» означает «относящийся или связанный с аутизмом или с человеком, у которого выявлен аутизм». Но и тогда, и сейчас те из нас, кто живет с ребенком-аутистом и любит его, сталкивались и сталкиваются с вопиющим невежеством и несправедливыми стереотипами, выдуманными в большом мире. В то время, когда диагноз поставили моему сыну, аутизм диагностировали у каждого 750-го ребенка, и его нередко называли «редким» и «таинственным» расстройством (или, того хуже, «заболеванием»). Нравилось нам это или нет, слова «аутист» и «аутизм» не вызывали положительной реакции, не заставляли обывателя заглянуть за ярлык и увидеть за ним цельного человека, чудесного и великолепного, богатого самыми разными дарами и разнообразными глупостями. Чаще всего реакция была примерно такой: «Ой-ой! Он из этих, которые необщительные и машут руками». В общем, в первую очередь предполагали, что ребенок ограниченный. Или же реакция была противоположной, но не менее удушающей: «Ой-ой! Он из этих, которые застенчивые, антисоциальные компьютерные/математические/музыкальные гении».

Одним из самых заметных изменений в восприятии аутизма стало то, что выросло поколение детей с диагностированным аутизмом, которые превратились в динамичную и красноречивую общественную группу и которые в большинстве своем с гордостью идентифицируют себя как «аутисты». Они изменили тон слова, которое имело сильнейшие негативные коннотации, когда они были детьми. В английском языке «autistic» – больше не презрительное прилагательное, а слово, которым многие описывают свою личность. Их голоса звучат искренне, и они изменили мое отношение к слову «аутист». Но чтобы попасть туда, где мы сейчас, нужно хорошо знать, откуда мы двинулись в путь.

Там, где распространены негативные или неточные описания аутизма, мы меняем восприятие каждого человека по очереди. Начинаем мы с вопроса: какие ожидания у нас возникают, когда мы слышим то или иное слово?

В первые дни поиска информации, которая поможет мне хоть сколько-нибудь разобраться в аутизме, я наткнулась на дурацкий онлайн-словарь, где к слову «autistic» прилагался синоним «непригодный» и невероятный список из 155 «связанных терминов», в том числе: «бездушный», «бессердечный», «бесчувственный», «жадный», «кататонический», «нарциссист», «неприкасаемый», «самолюбивый», «эмоционально мертвый». Ни один из этих эпитетов не подходил к моему ребенку – и, полагаю, к вашему тоже.

В долгосрочной перспективе, – а она будет очень долгосрочной, – вне зависимости от того, как вы будете называть ребенка: «ребенок с аутизмом», «ребенок-аутист», «аспи³», «ребенок с РАС» или еще как-нибудь, – ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка. Сознательно или нет, но вы сотни раз в день принимаете решения, обусловленные вашей точкой зрения. Если вы перестанете видеть за ярлыком – любым ярлыком – вашего ребенка как цельную личность, то и ваша, и его жизнь станут труднее. Все дети за время своего развития скачут между равновесным и неравновесным состояниями. Большинство детей будут проверять на прочность границы, прилюдно нецензурно ругаться, доводить упрямство до олимпийского уровня, спускать Бэтмена в унитаз, забывать о личной гигиене и рыдать, когда что-то пойдет не так, как они хотели. Списывать все это на аутизм не только неверно и несправедливо: вы еще и лишаете себя возможности взглянуть на типичные аспекты развития ребенка. У него есть надежды, предпочтения, симпатии, антипатии, страхи и мечты, как и у любого другого. Со временем он научится рассказывать вам о них – хотя, возможно, и не словами.

Каждый ребенок заслуживает того, чтобы начать свою жизнь и обучение с чистого листа, без предвзятых мнений о себе. Ярлыки, даже навешиваемые без злого умысла, редко бывают безвредными. Давайте посмотрим, как эпитеты влияют на наши ожидания от ребенка и на его потенциал.

Слишком низко

– Брайс получает на моих уроках одни пятерки, – сказал один из учителей на первом родительском собрании в средней школе. – Он делает все, о чем его просят, всегда вовремя сдает домашние задания, с большим интересом участвует в занятиях и никогда не отлынивает.

Он продолжил:

– Брайс превзошел все мои ожидания от того, на что способны дети-аутисты. У меня раньше учились другие аутисты. В креативности и организованности он намного превосходит остальных…

Он прервался на полуслове.

– Похоже, я все понял, – сказал он. – Это слово заставляет ожидать от ребенка меньшего, чем то, на что он может быть способен. Я все правильно понимаю?

Да, он все правильно понял, и этот и без того отличный учитель стал все лучше справляться с каждым следующим после Брайса ребенком-аутистом. Учитель понял, что, называя ребенка «аутистом», подсознательно ставил в уме планку, выше которой, по его мнению, ученик подняться не мог. Каждый человек, общающийся с ребенком, ставит планку на разной высоте: или слишком низко («Ты думаешь, что я не справлюсь. Зачем мне тогда пробовать?»), или слишком высоко («Как бы я ни пробовал, получается плохо. Зачем пробовать дальше?»). Нужно ли нам заставлять ребенка больше напрягаться, чтобы соответствовать нашим требованиям, которые, возможно, сами по себе неоправданны? Ему и без того приходится прилагать немалые усилия.

Слишком высоко

«Сегодня аутист – завтра гений».

Когда я увидела эту наклейку на бампере «джипа», она напомнила мне, что послания, которые поддерживают стереотипы – даже самые благонамеренные, – опасны. Лозунг «Сегодня аутист – завтра гений» поддерживает высокопарный, клишированный стереотип, которому большинство аутистов соответствовать не смогут и который подталкивает тех самых людей, которых вроде как должен поддерживать, к провалу. Один из администраторов средней школы однажды сказал мне, как ему понравилось общаться с Брайсом – ребенком-аутистом, который не был ни гением, ни ходячей проблемой поведения. Опытный работник сферы образования счел это явление необычным – разве это не печально? Если поставить планку слишком высоко, если вы сами – или даже все общество – будете ждать, что однажды утром ваш ребенок-аутист внезапно проснется всезнайкой, то, скорее всего, вы станете родителем, который будет ехать по накатанной, ничего толком не зная о настоящих достоинствах и недостатках своего ребенка, а ваш ребенок всю жизнь будет считать себя неполноценным. Представьте: за вами пристально следит все общество, нетерпеливо постукивая пальцами по столу, и ждет, когда же ваша «гениальность» наконец проявит себя. Вне зависимости от того, хорошо приспособится ребенок к обществу или не очень, ожидание «великого прорыва» станет для него тяжким грузом.

Мама шестилетнего сына рассказала мне, что самый неприятный вопрос об аутизме, на который ей приходится отвечать, звучит так: «В чем он одарен?» У некоторых детей-аутистов со временем действительно пробуждается гениальность, но у большинства – нет. У некоторых детей без аутизма пробуждается гениальность, но у большинства – нет. Мы обязаны дарить нашим детям веру, преданность и поддержку вне зависимости от того, станут ли они «завтра гениями». Гениальность не гарантирует ни самостоятельности, ни продуктивности, ни удовлетворенности жизнью. Мы знаем молодого человека-аутиста, который действительно вырос настоящим математическим гением. Его мать беспокоится, потому что у них целая семья гениев математики, страдающих от хронической безработицы. Она знает, что гениальность еще не гарантирует способности эффективно общаться с коллегами и клиентами, принимать указания, ставить цели и укладываться в сроки. Она была бы куда счастливее, если бы ее сын был немного менее гениален, но зато намного более искушен в общении с людьми и имел рабочие навыки, которые приносят доход.

Слишком широко

Давайте заглянем в мою профессиональную жизнь – это тоже будет связано с нашей дискуссией. Редакторы и инструкторы постоянно вбивают в голову писателям, что нужно избегать прилагательных и использовать более сильные, активные и описательные существительные, глаголы и фразы. Нам, писателям, не всегда бывает легко найти подобные слова, иногда приходится прилагать немалые усилия, чтобы подобрать более специфические и эмоциональные термины. Но повествование благодаря им всегда получается более захватывающим. Неважно, писатель вы или нет: в день, когда у вас рождается ребенок, вы превращаетесь в рассказчика. И то, как вы рассказываете историю вашего ребенка на каждом этапе его развития, определит, каких людей будет к нему больше тянуть, кто сыграет роль длиной в одну страницу, кто – длиной в целую главу, а кто вообще сразу исчезнет.

Оглядываясь назад на десятки родительских собраний и обсуждений индивидуальных учебных планов, на которые я ходила за последние двадцать с небольшим лет, я понимаю, что и я сама, и примерно семьдесят пять учителей, с которыми доводилось иметь дело Брайсу, практически не говорили об аутизме как таковом. Я очень хорошо помню сотни часов и страниц подробнейших обсуждений и разработки стратегий для борьбы с социально-эмоциональными, учебными, языковыми и сенсорными проблемами, решения задач и достижения целей. Год за годом мы давали определение тому или иному явлению, помещали его в рамки, разбирались с ним и преодолевали, добиваясь очевидных успехов, – при этом не вешая ярлыков. Со временем Брайс научился эффективно отстаивать свои права: просить то, что ему нужно, основываясь на собственном понимании своей манеры обучения и переработки информации. А то, какой ярлык навешивали на эту манеру обучения и переработки, особого значения не имело. Он считал аутизм значительной частью себя, которая всегда такой останется, но не менее ясно идентифицировал и аспекты своего характера и мировоззрения, которые можно назвать «типичными» или «обычными». Он сравнивал себя с мистером Споком из «Звездного пути»: внутри Спока сосуществовали вулканская и человеческая части, влияя и на когнитивные, и на социально-эмоциональные навыки, иногда довольно неожиданным образом, но он оставался цельной личностью.

Аутизм не дает нам ни кратких путей, ни легких ответов, ни ярких описаний того, как нужно представлять своего ребенка мире, в котором ему предстоит жить. В лагерях дневного пребывания, на уроках плавания, в разговорах с новыми учителями, тренерами, соседями или друзьями я не начинала разговор с того, что мой сын – аутист; вместо этого я читала небольшую лекцию о том, как аутизм может повлиять на его поведение в той или иной обстановке, и давала список стратегий общения и компромиссов, которые дадут моему ребенку максимальные шансы на успех в этой обстановке. Я просила всех обращаться к нему прямо, с близкого расстояния и без каких-либо жаргонных слов или фразеологизмов. Больше показывать, чем рассказывать. Направлять его внимание на ровесников, которые могут послужить примерами для подражания. Эти инструкции были простыми, но не примитивными. Конкретные указания дали людям, участвующим в жизни моего сына, инструменты, которые помогли ему добиться успеха.

Недавно я прочитала новость, которая в очередной раз показала мне, насколько же большим может быть разброс навыков в аутистическом спектре. Мама, которая искала помощи для своего взрослого сына, сказала: «Он почти гений, когда речь идет о заучивании фактов, но вот пользоваться ими он не может». В старшей школе молодой человек набрал 92 % в тестировании по чистой математике, но вот повседневные задачи для него бывают непосильны. По словам мамы, ей пришлось потратить четыре года на то, чтобы научить сына ездить на автобусе одному. В моем доме, на другой стороне спектра, Брайс испытывает точно такие же затруднения с запоминанием фактов по некоторым темам, как и все остальные, а со стандартизированными тестами у него всегда были проблемы. Но мне понадобился всего один час, чтобы научить 15-летнего Брайса самостоятельно ездить на автобусе. Точно так же обстояло дело и со многими другими навыками повседневной жизни, которые он хотел освоить.

С формальной точки зрения обоих этих юношей можно назвать аутистами. В самом нейтральном контексте слово «аутист» вообще не помогает хоть сколько-нибудь разобраться в уникальных трудностях и потребностях каждого человека. Если вы скажете: «Мой ребенок – аутист», – вы, по сути, ничего о нем не скажете, кроме широкого спектрального диагноза. Эти слова не помогут мне понять его трудности, его сильные стороны, его качества – как умилительные, так и раздражающие. Кто его радует, кто озадачивает, а кто пугает? Что его беспокоит, интригует или воодушевляет? Нужно обязательно это знать, потому что есть и более тревожный контекст: гомогенное мышление, порождаемое словами «аутист» и «аутизм», может помешать детям получить необходимые именно им индивидуальные услуги. В этом и состоит дихотомия, тонкая грань: в большинстве случаев для того, чтобы получить доступ к услугам и сервисам, вам необходим ярлык. Сам по себе ярлык не неверен и не плох. Но вы должны использовать его как средство продвижения вперед, а не позволять себе и другим применять его в качестве ограничивающего фактора.

Еще нам нужно избегать любых кратких эпитетов, которыми легко злоупотреблять. Многие из нас видели, как по всему миру слово «аутист» употребляется как презрительное обозначение человека, который несговорчив, агрессивен, эмоционально отстранен или испытывает трудности в общении. Я на каждом шагу борюсь с любым применением языка, которое лишает детей права на то, чтобы их видели, обращались с ними и обучали их как индивидуальности со специфическими потребностями и сильными сторонами. Использование стереотипных черт аутизма как удобных оскорблений ставит еще один барьер для принятия обществом наших детей как цельных личностей – и это еще одна причина изменить язык, чтобы добиться более конкретного и познавательного представительства для наших детей.

Многие дети с аутизмом выросли и еще вырастут взрослыми, которые сознательно идентифицируют себя как аутисты; другие же не подпишутся ни под этим ярлыком, ни под каким-либо другим. Так или иначе, выбор – только за ними, и ни за кем другим. В идеале этот выбор будет основан на опыте детства, которое началось, как и любое другое детство, с чистого листа. Они станут взрослыми, прокатившись на эскалаторе детства, на котором взрослые помогали им развивать навыки и сильные стороны, обучали их и когнитивным, и социально-эмоциональным умениям, научили их самостоятельно отстаивать свои интересы и объяснили, что аутизм может быть причиной некоторых их затруднений, но ни в коем случае не отговоркой и не «бесплатным билетом» в жизнь.

Итак, кем бы ни был ваш ребенок – аутистом, «с аутизмом», «аспи», «аути», «обитателем спектра» или еще кем-нибудь, – проверьте слова, которыми вы описываете ребенка, на своем «детекторе реальности», и спросите себя: ограничивают ли эти слова ваши представления о том, какое будущее ждет ребенка и какую ценность он представляет для нашего мира? Если ограничивают, то помните: ничего, ничего на самом деле не предрешено, и время, которое вы проводите вместе, богато возможностями.