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Definiendo el Parkinson Avanzado

Dr. Juan Moisés de la Serna

Hablar de la enfermedad de Párkinson es hacerlo de una etiqueta clínica basada en la Clasificación internacional de enfermedades elaborado por la Organización Mundial de la Salud en su versión onceava (C.I.E.-11) o en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales elaborado por la Asociación de Psiquiatría Americana en su versión quinta (D.S.M.-V), ambos son manuales de diagnóstico en donde se especifican para cada trastorno o enfermedad cuáles son los síntomas para su detección..

En el caso concreto de la enfermedad de Párkinson, este se encuentra recogido en el CIE-11 en el apartado de Parkinsonismo, el cual pertenece a los Trastornos del Movimiento y estos a su vez a los Trastornos del Sistema Nervioso.

En el mismo se establece una distinción entre aquellos casos de la enfermedad de Párkinson que tienen o no una base genética, e igualmente lo divide en tres niveles, leve; moderado o grave atendiendo a la sintomatología.

Mientras que en el caso del D.S.M.-V la enfermedad se encuentra recogida dentro de los trastornos neurocognitivos.

A pesar de que la principal preocupación del paciente cuando recibe el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es sobre la evolución de la sintomatología de los movimientos musculares, tanto en cuanto a temblor se refiere como a la rigidez, va a ir acompañado de otra sintomatología menos conocida pero igualmente incapacitante en las etapas avanzadas de la enfermedad, así es frecuente padecer bradicinesia, que se traduce en una lentitud motora, sobre todo visible a la hora de caminar, pero también se va a sufrir inestabilidad, problemas al tragar o estreñimiento en fases avanzadas de la enfermedad, pero ¿qué factores influyen negativamente en la enfermedad de Parkinson?

Esto es precisamente lo que se ha tratado de investigar desde la Universidad de Cambridge junto con la Universidad de Newcastle (Inglaterra) y la Universidad de Griffith (Australia).

En el estudio participaron 226 pacientes que habían recibido recientemente el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, además de 99 sin dicha enfermedad que actuaron como grupo de comparación.

A todos ellos se les administró una escala estandarizada para evaluar las capacidades cognitivas a través del Mini-Mental State Examination y el Montreal Cognitive Assessment; la calidad de vida del participante a través del Parkinsons Disease Questionnaire-39; para conocer la presencia de sintomatología depresiva se empleó el Geriatric Depression Score-15 e igualmente se llevó a cabo un análisis exploratorio de síntomas clínicos y neuropsiquiátricos a través del Cognitive Drug Research y el Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery.

Los resultados muestran que existe una importante pérdida en los distintos índices evaluados al comparar entre los pacientes con la enfermedad de Parkinson en sus fases iniciales frente al grupo control, mostrando que el paciente además debe de enfrentarse a una serie de contratiempos añadidos a las propias de la enfermedad de Parkinson.

Igualmente, los datos indican que los pacientes con la enfermedad de Parkinson obtienen significativamente peores resultados en cuanto a calidad de vida, mostrando una mayor incidencia de trastornos de depresión mayor.

Si bien hasta ahora se han comentado los efectos de la enfermedad del Parkinson mediante temblores y dificultades en el andar o en el habla, hay que indicar que estos síntomas suelen encontrarse en las primeras fases de la enfermedad, la cual a medida que avanza va haciendo al paciente cada vez más dependiente requiriendo de una mayor atención especializada.

Cuando la enfermedad de Parkinson se encuentra en una fase avanzada es rápidamente reconocible por los temblores característicos, aunque hay que recordar que no todos los temblores que pueda experimentar una persona van a indicar que se padece una enfermedad de Parkinson.

Pero no es el único síntoma que se experimenta durante la enfermedad, ya que además va a ir acompañado de problemas del sueño, pérdida de la capacidad olfativa, dificultad para caminar o moverse, cambio de hábitos como al hablar o al escribir, o rigidez en la expresión de emociones.

Estos van a ir siendo cada vez más fácilmente detectables a medida que va avanzando la enfermedad, y agravándose los síntomas que ya existen, lo que va a tener un efecto directo sobre la calidad de vida del paciente, ya que cada vez va a ser más dependiente y va a requerir de un cuidado casi constante.

Muchas son los cambios observables, aunque hay otros de ámbito psicológico no tan evidentes, como la presencia de cambios del estado de ánimo, con predominancia de la depresión, e incluso puede presentarse en las fases más avanzadas lo que se denomina una demencia de Párkinson, donde van a producirse una serie de fallos de memoria, además de afectar al razonamiento, el lenguaje y a la manera de comportarse socialmente, todo lo cual no hace sino agravar la calidad de vida del paciente, pero hay que tener en cuenta que para poder diagnosticar esta demencia se han de descartar las alteraciones cognoscitivas atribuibles al tratamiento farmacológico antiparkinsoniano.

Por su parte, una de las mayores preocupaciones de los profesionales de la salud es conocer cómo se va a producir el avance de la enfermedad de Parkinson, la cual al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa va a verse agravada por el mero paso del tiempo, al respecto se han desarrollado varias escalas para saber en qué estadio se hallan.

Aunque en la enfermedad de Parkinson existen síntomas evidentes como los temblores, estos deben ser evaluados para conocer en qué fase de la enfermedad se encuentran los pacientes.

De hecho, algunos profesionales en ocasiones ponen en duda la necesidad de la evaluación de los aspectos emocionales o de la percepción de la autonomía por considerarlo una consecuencia más, pero ¿son fiables las evaluaciones de la enfermedad de Parkinson?

Esto es precisamente lo que se ha tratado de averiguar con un estudio realizado conjuntamente por diversos centros de investigación de Argentina, Colombia, Chile, Cuba, Ecuador, España, Inglaterra y México.

En el estudio participaron 384 adultos con edades comprendidas entre los 22 a 91 años, diagnosticados con la enfermedad de Parkinson y sin otras psicopatologías asociadas, de los cuales el 44,5% eran mujeres.

A todos ellos se les pasaron cuatro pruebas para conocer el nivel de gravedad de la enfermedad de Párkinson, el Hoehn y Yahr Scale; el Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease; el Clinical Global Impression-Severity; el Patient Global Impression-Severity; para evaluar el nivel de independencia personal se empleó el Schwab and England Scale y el Barthel Index; para evaluar el estado emocional predominante en el paciente se empleó el Hospital Anxiety and Depression Scale; para evaluar el nivel global de salud clínica y económica se empleó el E.Q-5D.-3L; y para evaluar la presencia de síntomas de la enfermedad de Parkinson se empleó el Parkinsons Disease Questionnaire-39.

Los datos donde se analizan estas pruebas entre sí informan sobre relaciones del 0.60 entre los resultados de las pruebas de Hoehn y Yahr Scale y el Patient Global Impression-Severity; y de un 0.91 entre el Clinical Global Impression-Severity, el Patient Global Impression-Severity y el Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease que correlacionan con la presencia de síntomas depresivos y de ansiedad.

A pesar de los datos ello no permite escoger una sola de las pruebas anteriores ya que evalúan aspectos diferentes de la evolución y gravedad de la enfermedad de Parkinson.

Así los resultados muestran cómo los procedimientos estandarizados actuales son correctos, y la evaluación de la gravedad de la sintomatología debe acompañarse también de la evaluación de las vivencias emocionales y de la independencia percibida por el paciente.

De entre las diversas escalas y test disponibles anteriormente mencionadas, la más usada suele ser la escala de Estadios de Hoehn y Yahr Scale, a través de esta se puede clasificar a los pacientes en cinco fases según su sintomatología, a cada cual más grave que la anterior, de forma que en la primera se muestran síntomas leves como temblor en alguna extremidad o cambios posturales o de la marcha; mientras que en la quinta y última fase el paciente sufre con el máximo rigor los síntomas de la enfermedad de Parkinson como son la invalidez total, sin que pueda mantenerse en pie ni andar, con una total dependencia de una persona para hacerle todo.

Así y empleando la escala de Hoehn y Yahr Scale se puede clasificar la gravedad de la presencia de sintomatología en la enfermedad de Parkinson en:

- Fase 0, en donde no es evidente que haya síntomas visibles del padecimiento

- Fase 1 con temblor distal (en alguna extremidad), asociado a un solo lado.

- Fase 2 se produce temblor asociado a ambos lados, lo que se suele “compensar” por parte del paciente con cambios posturales y de la marcha.

- Fase 3 se va a presentar enlentecimiento psicomotor, en donde se empieza a ver entorpecida la marcha con problemas de equilibrio.

- Fase 4 se presentan dificultades para mantenerse en pie sin ayuda, y rigidez muscular.

Por último, en la Fase 5, que es la más grave, la afectación del paciente es tal que es incapaz de mantenerse en pie.

Teniendo en cuenta que el paso de una fase a otra no sólo consiste en un agravamiento de los síntomas, sino en la presencia de nuevos que con anterioridad no se habían presentado, hasta llevar a la persona a la pérdida de la independencia y el deterioro de la calidad de vida.

Al ser la enfermedad de Parkinson neurodegenerativa, con el tiempo los efectos se van a ir poco a poco agravando, en que se avanza desde los primeros síntomas del Estadio I, con ligeros movimientos en solo una parte del cuerpo, arrastrando un poco los pies, empezando a mostrarse los primeros síntomas de rigidez.

En el Estadio II empieza a inclinarse la persona hacia adelante, con alteración del equilibrio y dificultades para iniciar movimientos (bradicinesia).

En la fase III y IV se complican los síntomas dificultándose el equilibrio y hasta el andar.

Hasta llegar a la última fase del Estado V, en donde la dependencia es máxima necesitando a una persona para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, pasando el paciente buena parte de su tiempo sentado o tumbado debido a sus temblores constantes.

El Cuidador del paciente con Párkinson Avanzado

El cuidador es aquella persona que se encarga de atender y cuidar a otra, pudiendo realizar esta actividad de manera profesional o no.

Aunque cada cuidador tiene su motivación por la cual se ha dedicado a dicha actividad, estas causas son objeto de análisis para los investigadores que tratan de explicar los motivos por los que una persona se convierte en cuidador informal de un familiar por ejemplo en los casos más graves como es en los que padecen una demencia.

Hay que tener en cuenta que las enfermedades neurodegenerativas suelen ser irreversibles, donde se va a ir perdiendo progresivamente funciones cognitivas y musculoesqueléticas que se puede producir tanto en jóvenes como en mayores.

Aunque a veces se puede llegar a confundir por parte de los familiares con un proceso “natural” de envejecimiento y, por ende, de pérdida de funciones y capacidades siguiendo una pendiente decreciente a partir de la madurez.

En el caso de la demencia, esta puede surgir por la presencia de otra enfermedad previa como la de Huntington, Esclerosis Múltiple, Parkinson, o bien provocadas por lesiones craneales, tumores cerebrales o por un consumo excesivo de alcohol.

Sea cual sea su origen, al ser un proceso degenerativo e irreversible, los familiares se plantean cómo atender al paciente, ya sea con ayuda profesional o en lo que se ha llegado a denominar el cuidado informal, esto es, una persona o varias que se turnen, se hacen cargo del cuidado y atención del paciente, normalmente a expensas de “sus propias vidas”, renunciando a buena parte de su actividad social y por supuesto laboral, por un cuidado “intensivo” del paciente con demencia.

Si hasta ahora se entendía que la decisión del cuidado profesional o informal era más bien una cuestión económica, en el que la familia tras “echar cuentas” decidía si podía pagar los gastos que un cuidado profesional requiere, ya sea al ingresarlo en un centro especializado, o al personal externo cualificado que le cuide.

Un estudio realizado conjuntamente por el Centro Científico de Salud Texas A & M y la Universidad Estatal de Washington (EE. UU.).

En el estudio participaron 270 familiares de una base de datos de 1770 pacientes diagnosticados con demencia con edades de 70 o más años.

Los resultados informan que las personas casadas tienden a cuidar a sus parejas independientemente de otras cuestiones como las económicas.

Con respecto a la demografía, los hispanos y los “blancos” son los que más hacen uso del cuidador formal.

Un resultado sorprendente es que las cuestiones económicas tienen menos peso del esperado, no siendo determinante a la hora de tomar la decisión entre el cuidado formal y el informal, ya que entra en juego otros aspectos como el altruismo del familiar que se va a hacer cargo del cuidado informal del paciente con demencia.

Todo lo anterior, no hace sino dejar constancia del incremento de la atención informal por parte de familiares, sobre todo cuando existe un vínculo de matrimonio entre paciente y cuidador, así como cuando el cuidador exhibe altos niveles de altruismo.

A pesar de lo anterior el artículo cuestiona que esta tendencia al cuidado del paciente con demencia, tan propia de nuestra cultura, sea adecuada y sobre todo eficaz en comparación con el cuidado profesional.

Lo que deja en evidencia la necesidad de formar a los cuidadores, para que éstos, ya sea por una razón de cariño, altruismo o económica, puedan atender a su familiar en condiciones, sin que suponga una pérdida de atención en comparación con la que podría proporcionar un profesional.

Además de estos cursos para profesionalizar al cuidador informal, es recomendable la realización de una formación específica para familiares sobre “cuidar al cuidador”, ya que se ha observado cómo el cuidado a largo plazo conlleva una merma en la salud psicológica y emocional del cuidador acompañado de cierto aislamiento social, que al final deriva en una peor calidad en la asistencia que proporciona al paciente con demencia.

En concreto, y con respecto a los cuidados de los pacientes con la enfermedad de Párkinson en fase avanzada, tal y como se ha comentado en muchas ocasiones se trata de cuidadores informales, es decir, personas con buena voluntad, pero con escasa preparación sobre cómo tratar al paciente, lo que sin duda le va a generar altos niveles de ansiedad.

Igualmente, el tener que atender a un paciente que sufre una enfermedad neurodegenerativa, como es el Párkinson, va a aumentar ese estado de ansiedad debido a la incertidumbre generada por que poco a poco se va agravando su sintomatología.

Eso añadido a que se trata normalmente de un familiar, con el que se tiene una vinculación emocional y por el que se sufre al verle en esa situación, pero ¿cuál es el impacto del Párkinson en el cuidador informal?

Esto es lo que ha tratado de responderse con una investigación realizada desde el Instituto de Neurociencia de la Universidad de Newcastle junto con el Centro de Ciencias Clínicas del Cerebro de la Universidad de Edimburgo (Inglaterra) y la Facultad de Medicina e Instituto de Salud Menzies Queensland de la Universidad Grifth (Australia).

En el estudio participaron sesenta y seis cuidadores informales, con una edad superior a los 32 años, que tenían a su cargo pacientes con la enfermedad de Párkinson, de los cuales el 81% eran mujeres.

Se realizaron tres medidas, tras el diagnóstico de Párkinson siguiendo los criterios del Queens Square Brain Bank, a los 18 y 36 meses posteriores al mismo.

Se evaluó al cuidador para detectar si mostraba síntomas depresivos a través del Hospital Anxiety and Depression Scale; igualmente se emplearon el Neuropsychiatric Inventory y el NPI Carer Distress para ver si mostraba otros síntomas neuropsiquiátricos; por último, se evaluó el nivel de calidad de los cuidadores a través del Scale of Quality of Life of Care-Givers.

Con respecto a los pacientes se realizaron evaluaciones para conocer la gravedad de los síntomas de la enfermedad de Párkinson que padecían a través del Movement Disorder Society junto con el United Parkinsons Disease Rating Scale; también se evaluó la presencia de sintomatología depresiva mediante el Geriatric Depression Scale; la calidad de vida a través del Parkinsons Disease Questionnaire; las funciones cognitivas y visoespaciales mediante el Mini-Mental State Examination y el Montreal Cognitive Assessment; la atención mediante el Cognitive Drug Research Battery; y la memoria y el ejecutivo central a través del Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery.

Igualmente se tomaron registro de los datos sociodemográficos, edad, género, nivel educativo tanto del paciente como del cuidador y las horas de la semana dedicadas al cuidado del paciente.

Los resultados informan que aquellos cuidadores que atienden a pacientes de Párkinson muestran significativamente unos menores niveles de calidad de vida, comparado con los cuidadores que atienden a pacientes con deterioro cognitivo leve y a personas sin problemas neurológicos de la misma edad.

Siendo el déficit de atención un predictor sobre el deterioro de la calidad de vida de los cuidadores, comparado con otras variables evaluadas.

Entre las limitaciones del estudio comentar el bajo número de participantes, y que no se realizó un análisis para determinar si había diferencias en función del género y las variables evaluadas.

Tal y como afirman los autores del estudio, y en la misma línea de lo que se había señalado, el cuidador de pacientes de Párkinson debe de recibir la atención adecuada, ya sea con formación, e incluso terapia para ayudarles a sobrellevar la tarea que deben de realizar.

No solamente para hacerlo de forma satisfactoria para con el paciente, sino para que no tenga consecuencias negativas sobre el propio cuidador, afectándole en su calidad de vida.

Algo en lo que se trabaja desde las asociaciones de apoyo al cuidador, ya que es preciso “reeducar” tanto al cuidador como a sus familiares sobre el sentimiento de culpa, pues es el que va a generar grandes tensiones familiares.

La culpa “auto impuesta”, recordada constantemente por sus familiares, va a llevar al cuidador a no tener “tiempo libre” y si en algún momento lo tiene, sentirse mal por ello. De ahí que los nuevos estudios estén concediendo gran importancia a la calidad más que a la cantidad de la asistencia que recibe un paciente con una enfermedad neurodegenerativa, donde progresivamente va a ir sufriendo el deterioro de sus habilidades cognitivas y físicas.

De ahí que se les recomiende la realización de ejercicios al aire libre y al sol, además de caminar; es decir no hay que perder de vista la salud del cuidador, permitiendo que tenga sus momentos de esparcimiento, para practicar un hobby o salir con sus amistades, todo lo cual no solo no va a tener ningún efecto negativo sobre el paciente, sino todo lo contrario, ya que el cuidador se sentirá renovado en sus fuerzas y asumirá su labor con mayor entereza.