Читать книгу: «Medicina paliativa y cuidados continuos», страница 2

Acompañamiento calificado

Algunos han expresado cierto temor de que la medicina y los cuidados paliativos se conviertan en una “técnica” más dentro de la gran corriente de la medicina altamente tecnificada; una técnica tras la cual los profesionales puedan esconderse y a través de la que solo ejerzan “poder”. Este peligro se evitaría si la medicina y los cuidados paliativos continúan siendo una forma de acompañamiento: el acompañamiento de profesionales calificados a aquellos que están muriendo.

En las crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesitamos una compañía que pueda explicarnos por qué tenemos dolor, dificultad para respirar, constipación, debilidad, etcétera; alguien que pueda explicarnos en términos simples lo que está sucediendo.

Una enfermera observó que hay dos tipos de médicos: “Médicos al lado de la cama, que se interesan por el paciente, y médicos a los pies de la cama, que se interesan por la condición del paciente”.

Desafortunadamente, muchos médicos usan los “comportamientos distanciadores” específicos cuando tratan con sus pacientes. Los médicos necesitarían modificar su comportamiento si quieren convertirse en un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a “escuchar activamente” para facilitar la expresión de las emociones negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo ha estado desde la última vez que nos vimos?”, “¿cómo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?”.

Una atención totalmente personalizada

Es necesario ofrecer una atención totalmente personalizada. El equipo debe procurar ayudar a que el paciente dé lo mejor de sí, según su personalidad, su familia, su formación cultural, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus temores. Es prioritaria la flexibilidad; hay que saber encontrar a los pacientes allí donde se encuentran social, cultural, psicológica, espiritual y físicamente. No existe el paciente moribundo típico.

Aspectos espirituales del cuidado del paciente terminal

Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos, pero bastante menos sobre los aspectos espirituales de su atención. Sin embargo, la vida humana no está gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos humanos se extienden más allá de las necesidades básicas de comida, confort y compañía. La gente se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan “¿por qué?”. Como dice Nietzsche, “aquel que tiene por qué vivir puede soportar casi cualquier cómo”. Cuando está muriendo, mucha gente se cuestiona su vida por primera vez:

-“¿He vivido una buena vida?”

-“¿Le he hecho daño a alguien?”

-“¿Por qué me ocurre esto a mí?”

-“¿Qué he hecho para merecer esto?”

Solo una pequeña minoría conversa sobre estos temas con su médico. Sin embargo, la mayoría lo hace con una enfermera, una asistente social o con parientes, o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la comunicación a este nivel puede causarles incomodidad.

Trabajo en equipo

El trabajo en equipo es un componente esencial de la medicina y los cuidados paliativos. Trabajo en equipo significa práctica integrada. Sin embargo, sería ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que por el solo hecho de llamarlo equipo funcionará como tal. Así como existe la ciencia del manejo de los síntomas y el apoyo psicosocial, también hay una ciencia del trabajo en equipo. El trabajo en equipo implica coordinación de esfuerzos; facilita la identificación de los recursos disponibles y evita la duplicación estéril. En la medicina y los cuidados paliativos, el núcleo del equipo generalmente está dado por una enfermera, un médico, una asistente social y un clérigo. A pesar de que cada profesión tiene una contribución específica que hacer, inevitablemente existen áreas de entrecruzamientos problemáticos. Esto es especialmente así con la enfermería y la medicina. La “difuminación de los roles” es una característica inevitable del trabajo en equipo; igualmente lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa.

Tener una meta común unifica. Pero aunque pueda ser fácil coincidir en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena calidad de vida es más difícil de alcanzar. No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situación del paciente puede ser percibida de un modo más comprensivo que lo que corrientemente ocurre en el caso de los profesionales aislados.

Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los integrantes deben ser especialistas en sus áreas, compartir un objetivo común e integrar planes de asistencia, educación y rehabilitación, estar en constante perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les permitan evaluar y modificar su intervención.

En la conceptualización del trabajo en equipo, inicialmente se planteó que bastaba con la sumatoria simple de distintas especialidades y disciplinas: un equipo multidisciplinario. Este concepto fue rápidamente superado, asumiendo que una mejor intervención se obtiene cuando, además, se logra la adecuada integración y debida coordinación: un equipo interdisciplinario. Actualmente, la moderna aproximación del trabajo colectivo reconoce y asume la gran importancia de la incorporación de los usuarios o beneficiarios de cualquier programa, tanto en la implementación de las soluciones como en el diagnóstico y análisis de las distintas situaciones y problemas: equipo transdisciplinario.

Roles particulares

Los primeros participantes de este equipo deben ser el mismo paciente y su familia. Debe haber la adecuada información, preparación y entrenamiento que faculte tanto al enfermo como a su familia para asumir parte importante de la responsabilidad y apoyo a las soluciones deseadas. El médico tratante debe mantener siempre un nexo y apoyo al paciente, tanto con elementos técnicos propios de su especialidad como con elementos más humanos, propios de la labor de acompañante. Un rol importantísimo le cabe a la enfermera/o dada su especial formación, ya que posee múltiples funciones, ya sea en el ámbito asistencial, psicológico, educativo, de rehabilitación y paliación. La organización y dirección de los cuidados de las personas, incluidas las indicaciones médicas, la coordinación con diferentes instancias; la capacitación del equipo, del personal de enfermería, de los voluntarios y de la comunidad en general. El psicólogo/a tiene un amplísimo campo con los pacientes y su familia, en establecer canales de comunicación desde el paciente al equipo, en clarificar, validar la condición idiosincrática de cada ser humano, favoreciendo una atención personalizada. La esfera espiritual es de especial relevancia y el aporte que puede realizar un religioso es de alto impacto. El personal administrativo generalmente es el primer punto de encuentro con el paciente y su familia, por lo que debe ser especialmente capacitado para la óptima recepción de los enfermos. Al kinesiólogo y terapeuta ocupacional le compete todo un apoyo en el área de la rehabilitación, apoyo kinésico y de mantención de funcionalidad y motricidad remanente, que en el área de los cuidados paliativos debiera adquirir mayor desarrollo. Asimismo es de primerísima importancia el aporte que puedan realizar los voluntarios de la comunidad: este apoyo debe ser debidamente valorado, organizado y sujeto a entrenamiento, capacitación y evaluación continua.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.

Twycross R (1998). Palliative Care. In: Encyclopedia of Applied Ethics, Vol. 3, pp. 419-433. Academic Press.

Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, von Gunten C (2006). Textbook of Palliative Medicine. Hodder Arnold, London, England.

Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K (2004). Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press, New York, USA. (Tercera Edición).

Aspectos socioeconómicos, políticos y educativos en cuidados paliativos
Liliana de Lima
Introducción

El total de la población mundial es 6,3 billones, de los cuales el 65% vive en países en desarrollo. Del total de los fallecimientos en el mundo, aproximadamente el 80% ocurre en los países en desarrollo. Globalmente, el número de personas mayores (60 años o más) casi se triplicará, incrementándose de 606 millones en el 2000 a cerca de 2 billones el 2050. Considerando que 6 de cada 10 de esas personas mayores viven en países menos desarrollados, para el 2050 se calcula que 8 de cada 10 personas vivirán en estos países.

En las últimas décadas ha habido un gran cambio desde las zonas rurales a las zonas urbanas, dando como resultado grandes ciudades con zonas rurales aisladas. Tres billones de personas (casi una de cada dos personas) viven en una zona urbana, y para el 2030, más del 60% de la población mundial (4,9 billones de 8,1 billones de personas) vivirán en zonas urbanas.

La tasa actual de urbanización en todo el mundo (porcentaje de incremento anual de la proporción urbana de la población total) es cerca de 0,8%, variando entre 1,6% para todos los países de África y cerca de 0,3% para los países industrializados. La urbanización de la pobreza también está aumentando: se estima que entre un cuarto y un tercio de todos los hogares urbanos en el mundo viven en la absoluta pobreza. El número de pobres en Latinoamérica pasó de 44 millones a 220 millones de 1970 al 2000. Más del 40% de la población de Ciudad de México y el 35% en Sao Paulo viven en el umbral de pobreza o por debajo de este. Este fenómeno tiene gran impacto sobre la capacidad de las naciones para ofrecer un cuidado adecuado a sus poblaciones y afecta la capacidad de los individuos para acceder a los servicios de atención de salud.

Las ciudades no han sido capaces de suplir la creciente demanda en el cuidado de los ancianos, los pobres y los enfermos terminales. En las grandes zonas urbanas de los países en desarrollo, la demanda de los cuidados paliativos resulta en una sobre utilización de los servicios de emergencia en los hospitales de segundo y tercer nivel. Sin embargo, en varios países en desarrollo, gracias al liderazgo de algunos individuos, se han creado, impulsado e implementado exitosamente programas de cuidados paliativos.

Pobreza, riqueza y carga de enfermedades

El control de la carga de la enfermedad y el sufrimiento es un objetivo fundamental del desarrollo económico. Asimismo, se ha establecido un vínculo demostrado entre la salud y la reducción de la pobreza y el crecimiento económico a largo plazo.

En los países desarrollados, la posibilidad de ser diagnosticado con cáncer es dos veces más alta que en los países en desarrollo. Sin embargo, en los países ricos, un 50% de los pacientes con cáncer mueren por la enfermedad, mientras que en los países en desarrollo, el 80% de las víctimas del cáncer son diagnosticados cuando los tumores se encuentran en estadios avanzados e incurables, señalando la necesidad de establecer programas de detección temprana, prevención y cuidados paliativos. Con respecto a América Latina, la situación es similar. Las enfermedades neoplásicas continúan siendo la segunda causa de muerte en la mayoría de los países de la región y se estima que el número total de los casos se incrementará en un 30% cada década. Si la tendencia actual se mantiene, para el 2020 cerca de un millón de personas en Latinoamérica va a necesitar cuidados paliativos y alivio del dolor por cáncer. Más del 50% de la carga por cáncer en el mundo, tanto en términos de números de casos como de muertes, ocurre en países en desarrollo, donde solo cuentan con el 5% de los recursos globales para el tratamiento del cáncer.

En la mayoría de los países en desarrollo, los pobres pagan en promedio el 85% del total de los servicios de salud que reciben. El gasto en salud por parte de los sistemas tiende a ser desperdiciado o mal dirigido. En las grandes ciudades, muchos recursos son invertidos en esfuerzos curativos de alta tecnología en pacientes incurables, mientras que en las zonas rurales no se emplea lo suficiente en los medicamentos esenciales y en el control de las enfermedades. El cuidado de la salud tiende a estar basado en la atención hospitalaria, mientras que los programas de prevención en salud y soporte comunitarios son raramente una prioridad. Una encuesta sobre el tratamiento del cáncer avanzado en América Latina, demostró que la mayoría del cuidado de las personas con cáncer avanzado ocurre en los hospitales, pero la mayoría fallecen en sus casas, sin un control adecuado de dolor y otros síntomas, y abandonados por el sistema sanitario.

Política sanitaria en cuidados paliativos

El objetivo de curar a toda costa, recurriendo incluso a algunas medidas extremas, debe ser constantemente evaluado en cada caso. La atención basada en la tecnología no solo aumenta el costo en la atención de salud, sino que también contribuye al deterioro de la relación entre el proveedor y el paciente, al aislamiento de los enfermos de sus familiares y al síndrome de fatiga o estrés laboral (burn-out) del equipo médico. Tanto los que planean el cuidado de la salud como quienes lo proveen, deben estar atentos a los resultados que se lograrían al adoptar el cuidado paliativo como un componente del tratamiento, especialmente en los casos de los pacientes que sufren enfermedades con compromiso vital a corto plazo. Es imperativo que una política de atención de salud sea desarrollada y creada con objetivos razonables, que garanticen la sustentabilidad económica y la rentabilidad, junto con el cuidado compasivo. En unos pocos países se han adoptado políticas para proveer cuidados paliativos, pero con muy poco éxito en la penetración dentro del sistema de salud pública, principalmente porque no existe la estructura para poner estas políticas en práctica. El resultado es la existencia de programas y planes en el papel, pero con pocos resultados objetivos.

El desarrollo de los cuidados paliativos ha tenido un crecimiento progresivo en los últimos años. Algunos grupos han comenzado ciertos programas que eventualmente han sido incorporados dentro de los programas académicos, generando conciencia y motivando cambios en las políticas de salud. La limitación de este sistema es que carece de reconocimiento oficial, por lo tanto los aspectos como reembolso, presupuesto y recursos no son asignados, condenando muchos de estos programas al fracaso final. Sin embargo, un enfoque pragmático para lograr el acceso a los cuidados paliativos puede traducirse en un éxito ante la ausencia de políticas.

Acceso y disponibilidad de cuidados paliativos

El acceso a los cuidados paliativos es difícil de medir, debido a que puede ser definido y percibido de manera diferente por los individuos en las naciones desarrolladas y en vías de desarrollo. Para algunos, los cuidados paliativos serán recibir atención médica y de enfermería sofisticados, mientras que para otros puede ser simplemente tener acceso a una cama limpia, comida, agua y algún tipo de cuidado de enfermería. En muchos países el cuidado paliativo es dado informalmente, por fuera del sistema de salud, a través de cuidadores, con o sin entrenamiento, y que puede o no recibir algún tipo de remuneración por el servicio que presta.

Alivio del dolor

El alivio del dolor es uno de los pilares básicos en los cuidados paliativos. En consecuencia, el acceso a los analgésicos potentes es una de las áreas críticas para lograr el alivio del sufrimiento. Los analgésicos opioides, y en particular la morfina oral, son considerados el “patrón de oro” para aliviar el dolor moderado a severo, de acuerdo con el método desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) a fines de los ochenta y conocido como La Escalera Analgésica de la OMS. El comité de expertos en selección y uso de medicamentos esenciales de esta organización ha identificado a la morfina y otros analgésicos opioides como los medicamentos esenciales. Igualmente, la lista de medicamentos esenciales en cuidado paliativo de la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) incluye 33 fármacos, entre los que se encuentran cuatro analgésicos opioides para tratar el dolor moderado a severo: fentanilo, metadona, morfina y oxicodona.

Consumo de morfina

El consumo de morfina se utiliza como uno de los indicadores de progreso y como una herramienta de comparación entre los países. La Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (JIFE) recoge los datos de consumo anual de los medicamentos controlados, incluyendo la morfina, tal como lo exige la Convención Única de las Naciones Unidas sobre Estupefacientes. Mientras que la oferta de estupefacientes para fines médicos sigue siendo inadecuada, la evolución del consumo registrado por la JIFE indica una mejoría. El consumo mundial de morfina se ha duplicado cada cinco años desde 1984. Sin embargo, esta tendencia se debe principalmente al aumento del consumo en pocos países desarrollados, y no a una mejoría global del consumo. Para el 2007, el último año del que se dispone de datos sobre el consumo, siete países consumieron el 84% del consumo global reportado (Estados Unidos, Francia, Canadá, Alemania, Austria, Reino Unido y Australia). El restante 23% fue consumido en 133 países de los cuales se tienen datos. Hay 51 países en desarrollo para los que no se registra ningún consumo de morfina. En los países en desarrollo, donde las drogas analgésicas, especialmente la morfina, son de difícil acceso, puede haber una tendencia a usar otros medicamentos no apropiados para el adecuado tratamiento del dolor. Los mitos acerca de la adicción, tolerancia y depresión respiratoria necesitan ser disipados constantemente.

Educación en cuidado paliativo

Varios reportes de países desarrollados demuestran que la mayoría de las escuelas y facultades de medicina ofrecen alguna enseñanza en cuidados paliativos, pero también hay evidencia que muestra un nivel de entrenamiento inadecuado, sobre todo en las prácticas clínicas. En general, los programas curriculares no están integrados, el modelo de enseñanza es en clase magistral, la educación formal tiende a ser pre-clínica, las prácticas clínicas son electivas, hay pocas personas con la capacidad de servir de modelos y los estudiantes no tienen la obligación ni la motivación de examinar sus actitudes personales. Esto resulta en un nivel de conocimiento inadecuado de los profesionales sobre el cuidado paliativo. Por ejemplo, el fracaso de los médicos profesionales al evaluar y tratar el dolor ha sido demostrado de manera consistente en diversas poblaciones y alrededor del mundo, y las discusiones iniciadas por los especialistas sobre los objetivos del cuidado médico al final de la vida de un paciente ocurren muy poco.

Situación en América Latina

No hay información sobre la disponibilidad de programas de educación en cuidado paliativo en América Latina. Varias organizaciones e instituciones académicas han adoptado programas variados, que van desde clases a nivel de pregrado a posgrados como diplomados, maestrías, certificados y residencias. Asimismo hay programas de entrenamiento y pasantías no formales en cuidados paliativos, incluyendo programas de educación a distancia, como el desarrollado por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Aun así, la disponibilidad de programas educativos, formales e informales, es insuficiente. Los datos de una encuesta realizada por la ALCP, indican que la educación en cuidados paliativos, en pre y posgrado en los países de la región no es la adecuada para preparar a los profesionales para lograr un nivel de entrenamiento y conocimiento apropiados.