Читать книгу: «Сопровождение семьи ребенка с ОВЗ. Методические рекомендации»

© Цветков А.Н., оформление, 2017

© Танцюра С.Ю., Мартыненко СВ., Басангова Б.М., текст, 2017

* * *

С рождением больного ребенка жизнь не кончается. Она просто становится на планку выше.

Т.А. Никольская – мать «особых» детей

Введение

В современном обществе очень остро стоит проблема работы с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Трудности, которые они испытывают, не позволяют реализовать в полной мере основные функции семьи.

До недавнего времени в нашей стране проблемы детей с особыми образовательными потребностями умалчивались. Родителям предлагалось определить их в специализированные учреждения, в которых должны были осуществляться уход за ними, их социализация и обучение. Те же, кто не соглашался на это и оставлял ребенка с ОВЗ дома, не знали, что делать, ведь он растет и развивается, проблемы не исчезают сами по себе.

Сегодня в России существуют специализированные учреждения, центры, в которых могут обучаться дети с нарушениями в развитии. Но обучение и социализация ребенка с ОВЗ без участия семьи не может дать ожидаемых результатов, поскольку работа специалистов не будет эффективной без изучения и коррекции детско-родительских отношений.

Для решения проблемы семьи, имеющей ребенка с нарушениями в развитии, необходимо не только коррекционное воздействие в специализированном учреждении, но и оказание родителям комплексной целенаправленной консультативно-психологической помощи, построенной с учетом их социально-психологических особенностей.

Создание единой системы помощи для родителей детей с ОВЗ – необходимое условие улучшения жизни этой социальной группы. Появление ребенка с тяжелыми нарушениями развития – психологический стресс для всех членов семьи. Отношения внутри нее, а также контакты с социумом нарушаются. Это связано с психологическими особенностями ребенка с нарушениями в развитии, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут все члены его семьи.

Качественные изменения в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ, происходят на социальном и соматическом уровнях [7].

После рождения ребенка с ОВЗ сужается круг общения членов его семьи из-за особенностей ребенка, а также из-за личностных установок родителей (страх, стыд). Это оказывает деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больных детей. Хотя известны случаи, когда подобная ситуация сплачивала семью, многим родителям необходима помощь психолога.

Стресс, возникающий в результате комплекса непреодолимых расстройств у ребенка, может вызвать различные заболевания у членов семьи.

Для смягчения эмоциональной нагрузки и профилактики качественных изменений в семьях, воспитывающих ребенка с нарушениями в развитии, необходимо как можно раньше организовывать помощь родителям, в том числе и психологическую.

В данной книге раскрываются особенности воспитания ребенка с ОВЗ, технологии работы с семьями, воспитывающими «особых» детей.

Дети с ОВЗ нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы воспитанников окружали люди, не только понимающие их особенности, но и знающие, как правильно оказать квалифицированную помощь и поддержку членам семьи.

Особенности семьи ребенка с ОВЗ

Доказано, что если число событий, приводящих к серьезным изменениям в жизни индивида, возрастает более чем в два раза по сравнению со средним числом, вероятность заболевания составит 80 %. У ребенка, например, настолько тесная связь с родителями, что практически все важные изменения в жизни ставят его на грань риска возникновения заболевания. Указывают также на то, что состояние ребенка может быть показателем отношений его родителей, а его болезненные проявления – единственным выражением семейной дезорганизации. Все изменения семейных взаимоотношений, препятствующие развитию индивидуальности ребенка, не позволяющие ему открыто проявлять свои эмоции, делают его ранимым в отношении эмоциональных стрессов. В то же время наличие прочной эмоциональной поддержки благоприятно сказывается на сопротивляемости к заболеваниям. Нарушенные внутрисемейные контакты в раннем возрасте, особенно между матерью и ребенком, в дальнейшем увеличивают риск развития заболеваний [5].

Благополучие семьи определяется не только особенностями родителей, но и социальной поддержкой людей, ее окружающих, с которыми имеются гармоничные доверительные отношения. Дети получают много от общения за пределами дома. В то же время социальная изоляция семьи может стать фактором риска для ребенка, поскольку она противодействует его контактам с окружением. Обособление семьи обычно возникает как следствие психических заболеваний, личностных отклонений у родителей или их ригидных предпочтений, резко отличающихся от принятых в социальном окружении.

Родители ребенка с ОВЗ испытывают трудности различного характера. Есть проблемы, которые вызывают неблагоприятные изменения в семье. Во-первых, родители не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями в развитии, они не могут понять, почему это произошло, у них возникает чувство беспомощности. Во-вторых, рождение ребенка с ОВЗ затрагивает всю семью: мать, отца, окружение.

Родители детей с ОВЗ испытывают длительно, а иногда постоянно чувства тревоги, отчаяния, вызванные отсутствием перспектив, одиночеством, непониманием со стороны окружающих. Они опасаются, что не удастся сохранить семью, сталкиваются с материальными трудностями, проблемами на работе, часто переживают психотравмирующие ситуации, связанные с состоянием здоровья ребенка, социальными проблемами и т. д. Результат – полная поглощенность проблемами, связанными с детьми, изоляция семьи от общества.

Наиболее часто личностные нарушения встречаются у матерей, воспитывающих «особенных» детей. Постоянное беспокойство матери за здоровье своего ребенка передается ему. В связи с этим у него появляются вторичные невротические расстройства в виде непроизвольных подергиваний мышц лица (тики), заикания, энуреза. Они могут быть своеобразной разрядкой напряженного состояния днем (тики) и ночью (энурез). Нередко можно наблюдать несколько нервных расстройств, что говорит о нервно-соматической ослабленности ребенка.

Одним из видов нервозности у ребенка выступает невропатия – повышенная нервная чувствительность. Зачастую она имеет наследственный характер. Причинами возникновения невропатии могут быть различные отклонения в течение беременности, особенно во второй ее половине (поздний токсикоз), острый или хронический стресс в этот период. Стресс, вызванный отрицательными переживаниями, приводит к гормональным расстройствам. При этом выделяется гормон беспокойства и страха – адреналин, который попадает в организм плода. В дальнейшем ребенок должен наблюдаться не только у педиатра, но и у психоневролога.

В литературе выделяют реакции, которые наиболее часто встречаются у родителей, имеющих детей с ОВЗ.

Отрицание. Наиболее типичная реакция родителей на выявление у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Члены семьи могут сомневаться в компетентности врача, поэтому они консультируются у других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен.

Гнев. Это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно она возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования, как в самом себе, так и в ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты не были с ними достаточно откровенны в вопросах, касающихся здоровья ребенка. Однако это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или направлено на ребенка.

Чувство вины. Неуместное чувство вины тоже частая реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. Они переживают, пытаются осознать ситуацию, а потом начинают обвинять друг друга.

Эмоциональная адаптация. На данном этапе родители начинают принимать особенности своего ребенка, сотрудничать со специалистами.

Помощь семье ребенка с ОВЗ

Рождение ребенка с ОВЗ (ребенка-инвалида) часто воспринимается родителями как трагедия. Переживания семьи особенно остры в первое время после появления малыша на свет. Усилия специалистов в этот период направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям в целях смягчения стресса, принятия сложившейся ситуации.

Тем не менее, в некоторых случаях шок, чувства вины, горечи, которые испытывают родители после рождения ребенка с ОВЗ, не исчезают совсем, они как бы дремлют, оставаясь частью их эмоциональной жизни. В определенные периоды они вспыхивают с новой силой и дезадаптируют семью. Поэтому семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке. Чем меньше ребенок, тем больше родители сохраняют иллюзий относительно его успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители детей с болезнью Дауна и другими тяжелыми отклонениями в развитии в первую очередь обеспокоены, смогут ли они обучаться по программе массовой школы. Когда ребенок подрастает, они начинают понимать и принимать преимущества и необходимость специального коррекционного обучения. Однако это не избавляет семью от стресса.

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. Эти состояния описываются родителями как чередования взлетов и глубоких падений. Как показывает опыт, семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче преодолевают эти кризисные состояния. При тяжелых отклонениях в развитии, обусловливающих инвалидность ребенка, особенно сложно родители переживают наступление его совершеннолетия. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть этого семейного кризиса по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, явными проявлениями отставания в развитии и констатацией ограниченной возможности ребенка к обучению.

Как показывает опыт, благоприятный терапевтический эффект на семьи, имеющие «особых» детей, оказывают ассоциации родителей, создателями которых выступают различные религиозные организации. При этом религиозность не обязательное условие участия в них. Обмен опытом, контакт с людьми, имеющими аналогичные проблемы, и их моральная поддержка позволяют супругам и особенно одиноким матерям избавиться от чувства одиночества, ненужности и незащищенности. Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это, в свою очередь, предупреждает возможность ситуации отвержения больного ребенка. Супруги начинают понимать, что больной ребенок, как это ни парадоксально, может быть источником радости и способствовать их духовному и нравственному развитию. Они становятся гуманнее и мудрее, что отражается на их мировоззрении в целом. Родители начинают осознавать, что все люди имеют права на существование, любовь, независимо от того, насколько они совершенны, похожи или не похожи на других. Такое прозрение играет большую роль в налаживании супружеских отношений.

Родителей, имеющих ребенка с ОВЗ, следует подготовить к тому, что его воспитание в семье потребует много духовных и физических сил. Поэтому важно, чтобы они сохраняли физическое здоровье, душевное равновесие и оптимистический взгляд на будущее.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие, сопереживание или даже злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит с нами, то травматизация неизбежна.

Сильные негативные эмоции испытывают большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают в одиночку, реже разделяют горе с близкими людьми.

Негативные чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап необходим для возвращения родителей к реальности и принятию ребенка. На это уходит от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке: негативные чувства, чувство недопонимания («почему так произошло?»), принятие своего ребенка. Возможна задержка на какой-то стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.

Ранее, как за рубежом, так и в нашей стране, социально приемлемым считался отказ от «особенного» ребенка непосредственно в родильном доме, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. В последнее время отмечается обратная тенденция: социально-приемлемым считается воспитание детей с отклонениями в развитии в семье. Это определяет хроническую стрессовую ситуацию во многих семьях, даже в тех, которые, на первый взгляд, кажутся благополучными. При отсутствии нормальной социальной поддержки они часто распадаются. Одинокой матери далеко не всегда удается создать благоприятные условия для развития ребенка с ОВЗ. В некоторых случаях это оказывается практически невозможным. И тогда единственным оказывается решение о временном помещении ребенка в детское учреждение системы социальной защиты. Желательно, чтобы близкие люди навещали своих детей, они не должны чувствовать себя брошенными.