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Capítulo 2.
Adherencia al tratamiento antirretroviral

CRISTIAN LEONARDO SANTAMARÍA GALEANO

ANA FERNANDA URIBE RODRÍGUEZ

Este capítulo brinda una aproximación a la conceptualización de la adherencia al tratamiento, el rol que juega en el control de la enfermedad, los principales factores que la favorecen o afectan, los comportamientos y conductas específicas que configuran un nivel de adherencia óptimo en el tratamiento del VIH y la prevención de complicaciones clínicas. Así mismo, se presentan algunas aproximaciones o enfoques que han intentado explicar y mejorar el problema de la no-adherencia e identificar ventajas y desventajas que se han planteado en diferentes investigaciones empíricas y formulaciones metodológicas.

2.1. Adherencia al tratamiento

Un aspecto para lograr el control de la enfermedad es la adherencia terapéutica (Arias, Bórquez, Moldenhauer, Ortega & Pérez, 2004; Lifshitz, 2007; Soria, et al, 2009), entendida como el grado en que coincide el comportamiento del paciente con las recomendaciones acordadas por el personal sanitario (Infac, 2011). Es decir, comprende los comportamientos que lleva a cabo el paciente a diario y que “coinciden y son coherentes con los acuerdos realizados y las recomendaciones discutidas y aceptadas en la interacción con los profesionales de la salud que lo atienden, en una dinámica de implicación activa del paciente en el control de su enfermedad” (Varela et al., 2008) (p. 104), esto incluye asistir a las consultas programadas, completar los análisis o pruebas solicitadas, tomar los medicamentos como se prescribieron y consolidar cambios de estilo de vida recomendados (Silva, Galeano & Correa, 2005).

La adherencia al tratamiento desde modelos socio-cognitivos es el “resultado de una decisión racional que el paciente toma y que dependería de sus creencias sobre las consecuencias de no tomar la medicación, su vulnerabilidad a dichas consecuencias o la relación costo-beneficio que supone seguir el tratamiento” (Amigo, Fernández & Pérez, 1998, citados por Remor, 2002) (p. 262). La OMS la define como el grado en que el paciente sigue las indicaciones o recomendaciones dadas por el profesional de la salud (toma de medicamentos, cambios en el estilo de vida, seguimiento de dieta) (OMS, 2001).

Desde el enfoque conductual contextual, la adherencia al tratamiento implica el desarrollo de diferentes conductas comprometidas y valiosas de implicación activa con el cuidado de la salud y control de la enfermedad, elegidas libremente, interrelacionadas y en constante ejecución, que impregnan una o varias funciones en la vida del cliente, las cuales están motivadas, orientadas e impregnadas de valor para la persona (con sus valores en la dimensión de la salud y bienestar, de la familia, de la relación de pareja, etc.) y se llevan a cabo teniendo presente diferentes objetivos individuales, mismos que están alineados con estos valores; siendo mediador de este proceso la historia de vida personal, el contexto vital del paciente, la aceptación de su tratamiento y los eventos privados relacionados con su diagnóstico y tratamiento (Santamaría, 2019). Con esta perspectiva, la adhesión terapéutica es propia de cada persona en la medida que se reconoce la experiencia individual, los eventos privados y contexto del cliente, además de la función que tiene el régimen terapéutico y las recomendaciones del equipo asistencial en su vida, así como de las acciones comprometidas que debe desplegar y mantener para cultivar sus valores personales implicados en su diagnóstico y tratamiento y, por tanto, en el cuidado de su salud (Santamaría, 2019).

Comprende un conjunto de conductas complejas que incluyen aspectos conductuales (saber qué hacer, cómo hacerlo y cuándo hacerlo), relacionales y volitivos, conducentes a la participación activa y comprensión del tratamiento por parte del paciente, de manera conjunta con el profesional de la salud, evocando una respuesta modulada por la búsqueda activa y consciente de recursos para mantener a lo largo del tiempo los resultados esperados (Martín, 2004). Implica un proceso de incorporación (si son nuevos) y perfeccionamiento (si ya existen) de hábitos en el estilo de vida y de modificación de aquellos que facilitan el progreso de la enfermedad (Varela et al., 2008). Es necesaria la aceptación del diagnóstico correspondiente a la propia enfermedad, la aceptación convenida del tratamiento y el seguimiento de este con participación activa y voluntad constante del paciente (Martín, 2004; Salinas & Nava, 2010).

2.2. Adherencia al Tratamiento Antirretroviral (TAR)

La adherencia al tratamiento es un factor fuertemente asociado con el éxito o fracaso terapéutico en el control de las enfermedades crónicas, pero específicamente en el VIH/sida cumple un papel fundamental para el manejo adecuado de la infección y éxito del tratamiento, puesto que la acelerada replicación y mutación del virus requiere un alto grado de adherencia (Patiño & Vargas, 2013). Ésta debe ser de mínimo 95% para lograr la supresión viral (Carpenter et al., 2000; Escobar et al., 2003; Girón et al., 2007; Hecht et al., 1998; Hernández et al., 2013; Peñarrieta et al., 2009; Peterson et al., 2000; Remor, 2002; Tafur et al., 2008; Varela et al., 2008; Ventura-Cerdá, Mínguez-Gallego, Fernández-Villalba, Alós-Almiñana & Andrés-Soler, 2006).

La adherencia al TAR comprende aspectos farmacológicos y no farmacológicos que toda persona seropositiva debe incorporar en sus hábitos cotidianos, llevar a cabo desde el momento de su diagnóstico y mantener en el tiempo, a partir de los acuerdos que establezca con los profesionales de la salud que le atienden (infectólogo/a, psicólogo/a, trabajador/a social, enfermero/a, químico/a farmaceuta, regente de farmacia, entre otros), dando prioridad a su cuidado y estableciendo las rutinas necesarias para lograr el control viral y prevenir complicaciones clínicas.

Dentro de estos aspectos se incluye tomar los medicamentos antirretrovirales según las prescripciones médicas (en los horarios indicados, la cantidad exacta y de acuerdo con los intervalos o frecuencias de las dosis), asistir a la citas médicas periódicas y con otros profesionales de la salud, cumplir con la toma de exámenes de control (CD4, carga viral, citología, perfil lipídico, serología, etc.), practicar ejercicio físico regularmente, alimentarse según las recomendaciones médicas y nutricionales (reducir el consumo de grasa, azúcar, harinas, etc.), manejar adecuadamente las alteraciones emocionales que influyen negativamente en el estado inmunológico (estrés, ansiedad y depresión), evitar el consumo de sustancias psicoactivas (alcohol, cigarrillo y drogas ilegales), utilizar métodos de prevención de la reinfección del VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS) (ej. uso correcto del preservativo), observar el propio cuerpo para detectar si hay cambios (ganglios inflamados, alergias, manchas, etc.), y priorizar el cuidado de sí mismo (conductas de autocuidado de la apariencia física e imagen corporal, sacar tiempo para sí mismo, no descuidar el propio tratamiento por atender el de los demás, etc.) (Varela & Hoyos, 2015; Varela et al., 2008; Varela et al., 2009).

Estos comportamientos pueden ser facilitados por la ejecución de conductas específicas y habilidades que reduzcan los riesgos del fracaso terapéutico (Amigo, Fernández & Pérez, 1998, citados por Varela et al., 2008), como usar estrategias eficaces para identificar los ARV, recordar la toma, mantenerlos en un lugar accesible, establecer alarmas, manejar posibles efectos secundarios y organizar el plan terapéutico (combinación de medicamentos, dosis y horarios); buscar información adecuada y veraz sobre su diagnóstico y TAR, y mantener un diálogo fluido y constante con los profesionales de la salud para aclarar dudas respecto al VIH y tratamiento; buscar ayuda de un profesional o apoyo social en grupos o instituciones para solucionar problemas emocionales o situaciones difíciles; reestructurar las rutinas diarias para responder a las necesidades y condiciones propias del VIH y TAR; llevar consigo contenedores o pastilleros adecuados, dosis de ARV cuando sabe que estará lejos del lugar donde generalmente los mantiene y se le puede pasar el horario de toma; tener reservas de medicamentos para no suspender el tratamiento en caso de eventualidades e inconsistencias con su seguro médico o dispensario farmacéutico; implementar alternativas para tomar los ARV sin que los demás conozcan su diagnóstico; planear respuestas convenientes ante las preguntas de terceros relacionadas con la enfermedad o el tratamiento; conocer sus derechos y deberes como pacientes y utilizar los recursos legales para hacer respetar el derecho a recibir tratamiento oportunamente; mantener preservativos disponibles en condiciones adecuadas, entre otros (Varela, et al., 2008).

El proceso de adherencia al TAR se ha asociado con diferentes factores, agrupados en cuatro grupos: los vinculados con los factores personales, con la enfermedad y el tratamiento, con el sistema de salud y con las relaciones sociales (Turk & Meichenbaum, 1991; Varela et al., 2008). Dentro de los factores personales determinados por las particularidades del paciente, se han reportado las variables sociodemográficas, tales como la edad, sexo, nivel escolar, ingresos económicos, entorno familiar y social, etc. (Alvis et al., 2009; Chesney et al., 2000; Ickovics & Meade, 2002; Simoni, Frick, Lockhart & Liebovitz, 2002; OMS, 2004), la historia de tratamientos de la persona (Piña, Corrales, Mungaray & Valencia, 2006; Spire et al., 2002; Wasti, Simkhada, Randall, Freeman & Teijlingen, 2012), el conocimiento sobre el diagnóstico y el tratamiento, su autoeficacia y autocontrol (Abel & Painter, 2004; Andrinopoulos, Kerrigan, Figueroa, Reese & Ellen, 2010; Godin, CoˆTé, Naccache, Lambert & Trottier, 2005; Kalichman et al., 2001; Kumarasamy et al., 2005; Lewis, Colbert, Erlen & Meyers, 2006; Ortíz, 2004; Piña et al., 2006; Reynolds, 2003).

Así mismo, la historia personal de seguir instrucciones, las verbalizaciones de voluntad de seguir las prescripciones, el tipo de consecuencias de las actividades prescritas y su distribución temporal y la aceptación del sufrimiento y del dolor como parte de la propia vida (García, García & Vives, 2004; Herruzo, 1990; Luciano & Herruzo, 1992), la presencia de estados motivacionales y emocionales positivos (Godin et al., 2005; González et al., 2004; Lewis et al., 2006; Sánchez-Soza, Cázares, Piña & Dávila, 2009), los estilos de afrontamiento adecuados (Enríquez, Gore, O´Connor & McKinsey, 2004; Molassiotis, Lopez-Nahas, Chung & Lam, 2003), la ausencia de indicadores de problemas psiquiátricos (Carballo et al., 2004; Molassiotis et al., 2003; Piña et al., 2006), y el no consumir sustancias psicoactivas (Molassiotis et al., 2003).

En los factores relativos a la enfermedad y el tratamiento se incluyen los aspectos asociados al VIH/sida, las implicaciones en el estilo de vida y las características del TAR (Alvis et al., 2009; Knobel et al., 2005; Varela et al., 2008; Wasti et al., 2012). Dentro de estos se han reportado la ausencia de efectos secundarios del tratamiento (Godin et al., 2005), la baja complejidad del régimen terapéutico (Abel & Painter, 2004; Carballo et al., 2004), el tiempo de infección y estado inmunológico (carga viral, CD4 y estadio) (Mocroft et al., 2001; Remor, 2002), la vía de transmisión perinatal (Veinot et al., 2006) y la eficacia terapéutica (Lewis et al., 2006).

Los factores sociales comprenden las relaciones interpersonales del paciente con su familia, amigos, pareja, profesionales de la salud y entorno en general y se resalta la existencia de redes de apoyo (Berg et al., 2005; Catz et al., 2000; Godin et al., 2005; Gordillo, Del Amo, Soriano & González, 1999; Luszczynska, Sarkar & Knoll, 2007; Murphy, Marelich, Hoffman & Steers, 2004; Spire et al., 2002) y la alianza terapéutica médico-paciente, caracterizada por confianza, empatía, amabilidad y confidencialidad (Bogart, Bird, Walta, Delahantya & Figler, 2004; Godin et al., 2005; Marco, Knobel & Guelar, 2000; Murphy et al., 2004). Y los factores pertenecientes al sistema de salud, tienen que ver con el acceso a los servicios de salud y las características de las instituciones que brindan la atención al paciente (Knobel et al., 2005; Turk & Meichenbaum, 1991; Varela et al., 2008).

Dada la importancia de la adherencia al TAR y sus implicaciones tanto personales como en la salud pública, se han establecido diferentes métodos de medición o valoración; sin embargo, ninguno de ellos es ideal para evaluarla (Muñoz-Moreno et al., 2007; Nguyen, La Caze & Cottrell, 2013; OMS, 2004; Simoni et al., 2006). Estas técnicas de evaluación son directas e indirectas. Las primeras están determinadas por la medición de la concentración del fármaco en plasma, siendo el método más objetivo pero con diversas limitaciones dadas por sus altos costos y las diferencias de las características personales que influyen en el comportamiento de los ARV en el cuerpo; las indirectas se llevan a cabo a través de la valoración por parte del personal asistencial, el recuento de los medicamentos por parte de profesionales entrenados, lo que implica esfuerzo y tiempo del encargado, el uso de dispositivos electrónicos que registran número de pastillas extraídas y horario, pero no corrobora las tomas y los cuestionarios de autorreporte que permiten que el paciente valore su conducta de adherencia a través de test específicos, sencillos, económicos y con una alta sensibilidad en la valoración de la adherencia (Ortego et al., 2011; Osterberg & Blaschke, 2005; Remor, 2002; SPNS, SEFH & GESIDA, 2008; Tuldra et al., 2000).

2.3. No-adherencia al tratamiento

Según Kripalani, Yao y Haynes (2007), un 20% a 50% de los pacientes no toman sus medicaciones como están prescritas, aunque la tasa de cumplimiento varía dependiendo la patología (Infac, 2011). En el contexto de las enfermedades crónicas, la falta de adherencia se presenta en todas las edades (Silva, et al. 2005) y es un tema prioritario de salud pública debido a sus consecuencias negativas, entre las que se encuentran los fracasos terapéuticos, mayores tasas de hospitalización y aumento de los costes sanitarios (Polop & Martínez, 2004), además de deterioro de la calidad de vida del paciente, aumento en la gravedad del cuadro, baja satisfacción usuaria con la atención en salud que recibe, desgaste del equipo asistencial y baja motivación en el trabajo con el paciente crónico (Vanegas & Ravanales, 2004).

En el TAR la problemática de la baja adherencia es mucho más compleja y preocupante, dado que se ha reportado que solo un tercio de las personas que acceden al tratamiento se adhieren a este (OMS, 2004; Patiño & Vargas, 2013; Remor, 2002). Otros estudios sugieren porcentajes de no-adherencia entre el 36% y 58% (Alvis et al., 2009; Arrondo, Sainz, Andrés, Iruin & Napal, 2009; Ladero, Orejudo & Carrobles, 2008; 2010; Ladero, Orejudo, Carrobles & Malo, 2005; Martín-Sánchez et al., 2002; Ortega et al., 2004; Peñarrieta et al., 2009; Rodríguez, Iranzu, Berrocal & Gómez-Serranillo, 2009; Sepúlveda et al., 2009; Varela & Hoyos, 2015; Vargas, Flores, Valdez & Caballero, 2007).

La no-adherencia al tratamiento es la falla en la ejecución de las instrucciones terapéuticas por parte del paciente, de forma voluntaria o inadvertida, que resulta de la baja o nula aceptación de su diagnóstico, tratamiento o cambios en el estilo de vida recomendado, de las funciones aversivas que ha establecido con su tratamiento, el centro médico en el que recibe atención, el equipo asistencial y de la relación de lucha/evitación que mantiene con los eventos privados (emociones, pensamientos, recuerdos, expectativas, sensaciones, percepción de gravedad de la enfermedad, credibilidad en la eficacia del tratamiento, etc.) sobre su diagnóstico y tratamiento que le ocasionan malestar (Santamaría, 2019). La no-adherencia se configuraría como un patrón de evitación experiencial que pone en práctica el cliente, con el objeto de controlar o no entrar en contacto con el malestar que le produce su diagnóstico y tratamiento, con posibles beneficios a corto plazo, pero a largo plazo aumenta su malestar, empeora su estado de salud y se ve alejándose de sus valores personales, siendo este el costo de la evitación (Santamaría, 2019).

Este patrón de evitación, se evidencia en diversas conductas, tales como: no hacerse dispensar la fórmula médica, dificultades para iniciar el tratamiento, suspensión prematura o abandono, cumplimiento incompleto o insuficiente de las indicaciones (errores de omisión, de dosis, de tiempo, de propósito, equivocación en el uso de los medicamentos), inasistencia a consultas e interconsultas, ausencia de modificación de hábitos y estilos de vida, automedicación (Martin, 2006; OMS, 2004).

La falta de adherencia al tratamiento en pacientes VIH+ facilita la resistencia a los medicamentos y aumenta la vulnerabilidad del organismo a infecciones oportunistas (Boden et al., 1999; Hecht et al., 1998; Little et al., 1999; Little et al., 2002; Sepúlveda et al., 2009; Valera et al., 2008), disminuye la efectividad del TAR e incrementa el número de consultas médicas que, a su vez, aumentan el consumo de medicamentos y el riesgo de aparición de problemas desencadenados por estos, lo que repercute en un mayor gasto al sistema de salud y perjuicio de la calidad de vida de la persona (Tafur et al., 2008).

No existe evidencia concluyente sobre la principal causa responsable de que las personas no sean adherentes al tratamiento antirretroviral (Azamar, 2012); sin embargo, diversas investigaciones han reportado factores personales, asociados con la enfermedad, el tratamiento, el sistema de salud y las redes sociales que obstaculizan la adherencia óptima al TAR (Turk & Meichenbaum, 1991; Varela et al., 2008). Entre los factores personales se ha asociado la baja adherencia con el género femenino (Arrondo et al., 2009; Fumaz et al., 2008; Riera et al., 2002; Robinson et al., 2008; Turner, Laine, Cosler & Hauck, 2003), ser joven (a menor edad peor la adherencia) (Alave et al., 2013; Carballo et al., 2004; Carrieri et al., 2001; Fumaz et al., 2008; Glass et al., 2006; Gordillo, Del Amo, Soriano & González-Lahoz, 1999; Horne, Cooper, Gellaitry, Date & Fisher, 2007; Naglés et al., 2007; Protopopescu et al., 2009; Riera et al., 2002; Robinson et al., 2008), tener un bajo nivel académico (Carballo et al., 2004; Catz et al., 2000; Gordillo et al., 1999; Riera et al., 2002), consumir sustancias psicoactivas (Chesney et al., 2000; Cruess, Minor, Antoni & Millon, 2007; Fumaz et al., 2008; Gordillo et al., 1999; Protopopescu et al., 2009; Robinson et al., 2008) y tener un bajo nivel de ingresos económicos (Carballo et al., 2004; Spire et al., 2002).

La falta de conocimiento o conocimientos erróneos sobre el VIH y el TAR (Catz et al., 2000; OMS, 2004; Veinot et al., 2006) y las creencias y percepción sobre la toxicidad, efectos secundarios y eficacia de los ARV (Abel & Painter, 2004; Kumarasamy et al., 2005; Lewis et al., 2006; OMS, 2004; Remor, 2002; Reynolds et al., 2004), también interfieren con los niveles óptimos de adherencia. Variables cognitivas como una baja autoeficacia y el olvido de la toma de los ARV y las indicaciones médicas se asocian con bajos niveles de adherencia (Ammassari et al., 2004; Catz et al., 2000; Chesney et al., 2000; Murphy et al., 2003; Ostrop, Hallett & Gil, 2000; Simoni et al., 2002). También, no tener la motivación para tomarse los medicamentos funciona como una barrera para la adherencia (Kalichman et al., 2001; Mocroft et al., 2001). Por otro lado, un déficit en la capacidad de afrontamiento del diagnóstico, el impacto del TAR en la identidad de la persona y la posibilidad de mostrar su seroestatus a otros, producen fallas en la adherencia (Abel & Painter, 2004; Altice, Mostashari & Friedland, 2001).