Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому Летти Коттин Погребин Наконец появилась книга для тех, кто страдает от болезней своих близких не меньше, чем сами больные, но при этом должен быть сильным, мудрым и не капризничать, потому что жертвы здесь – не они. Друзьям и родственникам больных людей тоже бывает трудно и плохо. Иногда даже труднее, чем самим больным. И им тоже нужно учиться, как жить в новой ситуации. Пусть эта книга поможет выздороветь всем. И научиться обращаться со страданиями – своими и чужими. Летти Коттин Погребин Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому Посвящается всем, кто делился со мной своими историями и тайнами, а также доктору Ларри Нортону Если сердцу – хоть одному — Не позволю разбиться — Я не напрасно жила! Если ношу на плечи приму — Чтобы кто-нибудь мог распрямиться — Боль – хоть одну – уйму — Одной обмирающей птице Верну частицу тепла — Я не напрасно жила![1 - Перевод В. Марковой.]     Эмили Дикинсон © Летти Коттин Погребин, 2013 © Livebook, 2014 Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для частного и публичного использования без письменного разрешения владельца авторских прав. Это нормально, что другим хуже, чем тебе Когда я тяжело заболела, я погрузилась в свои проблемы и бросилась бороться за свою жизнь. У меня были собственные представления о том, как я хочу взаимодействовать с родными и близкими. И, конечно, я была уверена, что лучше всех знаю, как мне обращаться с собственной болезнью и с людьми вокруг. Насколько эта ситуация непроста для окружающих, я заметила совсем не сразу. И только годы спустя я узнала, какие страдания моя болезнь действительно причинила другим. В какой-то момент в разговоре с «соратниками» речь зашла о том, как родственники пациентов на годы выпадают из жизни, впадают в тяжелейшие депрессии, не могут работать и сами заболевают, потому что так переживают страдания близких. Я тогда возмутилась: «Хорошенькое дело – это мы тут болеем, терпим, лечимся, переносим страшные операции, а им от этого плохо! Иной раз сам пациент уже вернулся к жизни и работает, а родственники всё страдают!» И для меня было откровением, когда одна из подруг сказала: «Но это нормально, что родственники переживают твою болезнь тяжелее, чем ты сама!» А другая подруга добавила: «Им же страшно. Ты только вдумайся – что самое страшное, что может с тобой случиться? Ты умрешь, на этом твои страдания закончатся. Для твоего ребенка, родителей, супруга, друзей на этом ад только начнется – им придется тяжело переживать страшную потерю, это такое потрясение. А начать работу с горем нельзя, пока горе не наступило. Вот они и дрожат и боятся годами». И действительно: мысль о возможной смерти моих родных и близких меня саму пугает больше, чем собственный уход. Да и многие другие мысли – тоже. Что, если близкий человек станет инвалидом? Что, если он будет уходить годами? Лежа в постели и превращаясь в малое дитя или вообще в не человека? Нужна ли ему буду я? Что я могу сделать, а чего уже не могу? Сколько своих сил я могу потратить на поддержку? А сколько должна? Жизнь для меня продолжается, – но почему меня гложет чувство вины, за то, что я спокойно живу, а мой близкий человек лежит в постели? И что лучше – приходить к нему и делиться с ним? Или не травить ему душу? Тащить ли его в свою жизнь, пусть даже на часик, чтобы полежать в уголке во время вечеринки? Будет ли он этому рад? Или только еще острее осознает горечь собственного положения? Нести ли свои впечатления и развлечения к нему в палату? Или приходить только, чтобы слушать его? Ведь у него там тоже целый мир, хоть он и состоит теперь только из капельниц, диагнозов и подсчитывания таблеток. Тех, кто нас любит, терзают страхи и сомнения: О чем можно спросить? О чем лучше не говорить? Что будет, если я предложу помощь или позову больную подругу на вечеринку? Будет ли она рада? Или разрыдается? Какие бездны разверзнутся, если я затрону больную тему? Сможем ли мы после этого нормально общаться, или наши отношения развалятся навсегда? И, конечно, главное – почему мне так плохо, когда болеет другой, и могу ли я говорить об этом, имею ли я «моральное право» на такие чувства? Наконец появилась книга для тех, кто страдает от наших болезней не меньше, чем мы сами, но при этом должен быть сильным, мудрым и не капризничать, потому что жертвы здесь – не они. Друзьям и родственникам больных людей тоже бывает трудно и плохо. И иногда даже труднее, чем самим больным. И им тоже нужно учиться жить в новой ситуации. Пусть эта книга поможет выздороветь всем. И научиться обращаться со страданиями – своими и чужими.     Яна Франк,     писательница, иллюстратор и блогер Обращение благотворительного фонда «Счастливый мир» Я начала заниматься благотворительностью более десяти лет назад – как волонтер, работавший с онкобольными пациентами. И в самом начале моего пути я стала свидетелем двух историй, полностью изменивших мою картину мира и показавших мне, насколько тяжелая болезнь, пришедшая в семью, меняет все, что ранее казалось незыблемым. Болезнь, как уникальный проявляющий раствор, дает нам увидеть и удивительную красоту человека, его бескорыстную любовь, и мелочность, подлость, трусость, о которой мы раньше и не подозревали. Первая история – про плохое. Одним из первых моих пациентов был маленький мальчик с миелобластным лейкозом. Тяжелый диагноз, плохой прогноз, обязательно нужна трансплантация костного мозга от донора. Родители приняли решение родить ему брата или сестру, потому что именно такой родственник подходит как донор лучше всего. И вот папа оказывается с мальчиком в больнице и без работы, а беременная мама дома ждет родов. Страшная бедность – никто в семье не работает, живут на пособие больного ребенка, все накопления потрачены, все, что можно было взять взаймы, уже взято. После родов выясняется, что сестра как донор не подходит. Через некоторое время мальчику становится хуже, он умирает. За все время, что я видела эту семью, никто из родственников им не помог. Боялись. Не разговаривали. Перед смертью мальчика попросили вернуть все деньги, которые семья брала взаймы, – потому что потом им будет не до того и деньги они, скорее всего, не отдадут. Вторая история про хорошее. У одной из моих любимых пациенток, девочки-подростка, которая, забегая вперед, скажу, благополучно выздоровела от практически безнадежного диагноза, в процессе лечения случился рецидив опухоли. Ее семью очень любили, им помогали все – родственники, друзья, коллеги мамы (папы не было). Узнав о рецидиве, мы все собрались и начали думать – где взять деньги, где лечить дальше и, главное, как сказать вполне взрослому, в общем-то, человеку, что все ее мучительное двухлетнее лечение не дало никакого результата? Когда она вошла в комнату, мы все напряженно молчали. «Мне кажется, у меня рецидив, – сказала девочка. – Да? Да. Но вы зря так переживаете. Я буду бороться». Эта сцена – одно из самых сильных впечатлений в моей жизни. Любая тяжелая болезнь – испытание не только и не столько для самого пациента, сколько для тех, кто его любит. Даже после десяти лет постоянной работы с онкологическими пациентами мне трудно представить все чувства, которые испытывает тот, кому поставили диагноз. Но положение тех, кто его любит, едва ли не сложнее. Они не могут облегчить страдания больного и вынуждены мириться и с болью любимого человека, и с ощущением собственного бессилия. Я точно знаю, что в ситуации, когда дома тяжелый больной, нет виноватых – есть только жертвы. Нет никого, кому было бы легко. Прочитайте эту книгу. Она очень человечно и действенно затрагивает все нюансы отношений пациента и родственников, пациента и врача, рассеивает многие сомнения и мрачные мысли, которые терзают больного наедине с самим собой. Это глубокая и оптимистичная книга, написанная человеком, знающим о болезни по собственному опыту. Она написана с любовью ко всем, кто попал в ситуацию, с которой сложно справиться. Она помогает.     Александра Славянская,     президент благотворительного фонда     «Счастливый мир»     www.blagotvoritelnyi-fond.ru (http://www.blagotvoritelnyi-fond.ru/) Предисловие Кто я такая и для чего написала эту книгу Я не врач, не социальный работник, не психолог, не религиозный деятель и не психотерапевт, помогающий справиться с утратой близких, – так кто же я, почему решилась написать такую книгу? Все очень просто: у меня рак, ой, то есть был рак. Кроме того, я женщина, у которой немало друзей, и писатель, который однажды поразился той пропастью, которая разверзлась между тем, как люди относятся к больным, и тем, как сами больные хотели бы, чтобы к ним относились. Чтобы осветить этот феномен, я прежде всего обратилась к своему собственному опыту, подкрепив его данными исследований, и взяла более восьмидесяти серьезных и обстоятельных интервью у других пациентов. Многие из них, как и я, лечились в Мемориальном онкологическом центре Слоана-Кеттеринга. Все это я переплавила в книгу, которая – я знаю это наверняка – поможет вам лучше понимать ваших заболевших друзей и близких. Прежде чем перейти непосредственно к изложению, давайте определимся с целями. В ходе ознакомления со всеми этими многочисленными страницами вам предстоит узнать вот что: сопереживание, выраженное в действии, равно доброте. Это формула, понятная каждому; все, что вам нужно, – это подходящие средства для реализации ваших устремлений и ответственность, которая не позволит вам отказаться от своих намерений на ожидающем вас долгом пути. Я уверена: вы и без меня знаете, что такое дружеское участие, когда речь идет о совместном обеде, походе на стадион или обмене смс-ками с впечатлениями о только что увиденном фильме. Но когда ваш приятель или член семьи страдает от физического или душевного заболевания – когда здоровье его пошатнулось и он испытывает боль, когда ваша роль в отношениях делается уже не столь простой и понятной, когда ваш интерес и участие в судьбе друг друга уже нельзя назвать целиком обоюдным, а ваши некогда такие приятные разговоры вдруг начинают затрагивать драматические и болезненные темы, – вы можете найти новые способы быть рядом, новые возможности для оказания помощи и новые слова, чтобы сохранить ту теплоту, которая есть между вами. Моя чувствительность к таким вещам существенно обострилась, когда я стала подмечать, как друзья реагируют на мой диагноз. Но наиболее ценные уроки, содержащиеся в этой книге, были получены мною от собратьев по лечению в онкологическом центре – именно они составили львиную долю респондентов, опрошенных мною при подготовке этого пособия. Нас, совершенно чужих людей, объединял драматизм нашего положения, он-то и побуждал нас к взаимной откровенности, эта обусловленная ситуацией близость каким-то образом давала мне возможность задавать глубоко личные вопросы и получать потрясающе искренние ответы. Как и попутчикам, оказавшимся в соседних креслах во время долгого перелета, нам было нечего терять, раскрываясь друг перед другом и позволяя правде выплывать наружу – и это не грозило нам неприятными последствиями, ведь вскоре нам предстояло расстаться, чтобы никогда больше не встретиться. Разделив с другими людьми их правду, я усвоила, что болезнь проверяет дружбу на прочность, болезнь – это не отмеченная на карте территория, где даже самые неуверенные шаги могут оставить неизгладимый след; что болезнь подвергает испытаниям старую дружбу, дает почву для возникновения новых взаимоотношений, влияет на развитие уже имеющихся, изменяет расстановку сил, приводит к смене ролей и провоцирует появление странностей в поведении; что в присутствии больного друга слабые и неуверенные в себе люди могут сломаться, а амбициозные и энергичные приходят в маниакальное возбуждение, чтобы хоть как-то скомпенсировать собственную беспомощность; что здоровые знакомые иногда начинают излишне опекать больного, а прежде скромные и застенчивые люди становятся вдруг лицемерами. В признаниях пациентов находили отражение самые различные модели поведения: не всем больным требуется одинаковое количество внимания, да и само внимание может выражаться по-всякому. Женщины и мужчины зачастую воспринимают и дружбу, и болезнь по-разному. Шутка, которая кажется одному пациенту смешной, другого может оскорбить. Дружеское рукопожатие в одном случае может принести утешение, а в другом покажется снисходительным. Эмоции, вызванные чьей-то болезнью, могут накрыть вас с головой, проявляющиеся у друга симптомы вызовут неприязнь и отчуждение, а медицинский жаргон покажется шокирующим. Чужие проблемы со здоровьем могут вызвать в памяти испытания, через которые когда-то прошли вы сами или ваши близкие. Оказавшись лицом к лицу с несчастьем, люди сплошь и рядом впадают в ступор или в панику, неумело симулируют действия, призванные облегчить ситуацию, пытаются выдать решение проблемы, не разобравшись в ситуации, говорят не то, впадают в излишнюю болтливость, ерзают, сидя у постели больного, садятся слишком близко к пациенту или встают слишком далеко. Некоторые из нас вообще не навещают захворавших друзей. Другие навещают, засиживаются слишком долго и в итоге делают только хуже. Кто-то приносит неуместные и ненужные гостинцы, а кто-то, напротив, является с пустыми руками и сгорает со стыда, увидев, что вся палата завалена букетами и воздушными шариками. Истории, услышанные от других, помогли мне лучше разобраться в своих собственных реакциях и подстегнули во мне решимость стать более чутким и надежным другом для своих недужных знакомых. На примере других я убедилась, что недостаточно быть просто добродушным человеком, если вы при этом не замечаете боли в чьих-то глазах; что дружба может подпитывать, помогать и исцелять, а может разочаровывать и даже душить. С каждым новым интервью я изумлялась, каким тонким и легкопроницаемым может оказаться барьер, отделяющий благие намерения от дурных поступков; насколько человек силен и в то же время уязвим и до чего разнообразные формы принимает восприятие людьми горестей, потрясений и болезней их близких. Щедрость тех, кого я опрашивала, их готовность уделить мне время, заново пережить болезненные воспоминания и поделиться зачастую рожденными собственной болью и страданием советами в итоге и вылились в эту книгу. Должна предупредить: некоторые их рекомендации могут показаться вам банальными и самоочевидными (или, может быть, они кажутся таковыми только мне?). Тем не менее я все равно включила их в книгу: частота, с которой они повторялись, наводила на мысль, что, наверное, эти вещи очевидны и интуитивно понятны далеко не всем. Если пять или десять процентов советов заставят вас досадливо поморщиться, я прошу вас о снисхождении от лица тех читателей, которым требуется чуть больше помощи, для того чтобы они сами смогли кому-то помочь. Точно так же часть советов может не иметь никакого отношения к вашей жизни в данный конкретный момент. Допустим, у вас нет родственников, страдающих раком простаты, друзей, постепенно впадающих в старческое слабоумие, или знакомых, чьи дети неизлечимо больны. Помните, что эту книгу вовсе не обязательно читать от корки до корки; к ней можно обращаться по мере необходимости. Вы можете пропустить некоторые главы, сосредоточиться на том, что важно для вас именно сейчас, а потом отложить книгу в сторонку с тем, чтобы снова обратиться к ней в будущем, когда в вашем окружении стрясется еще какая-нибудь беда. А это, к сожалению, уж поверьте мне, неизбежно. Эта книга могла появиться на свет только сейчас, всего поколение назад это было невозможно: в те времена многие больные – особенно страдающие раком, незаметными внешне заболеваниями вроде диабета или сердечно-сосудистых недомоганий, а также психическими расстройствами – старались, как и геи, это скрывать и неохотно признавались в своих проблемах из страха, что диагноз ляжет на них пятном позора и окружающие начнут хуже к ним относиться. Ситуация радикально изменилась в 1990 году с принятием в Америке Закона о защите прав нетрудоспособных граждан США, тут же возник целый бум откровенных ток-шоу, медицинских сайтов в интернете и онлайн-форумов, посвященных тем или иным недугам. Одним из ключевых факторов, приведших к изменению общественного мнения, стало и то, что многие известные люди придали свои болезни огласке (в большинстве случаев по своей собственной инициативе, хотя некоторые и невольно). Вспомните Элизабет Эдвардс, Энн Ромни, Шерил Кроу, Кристину Эпплгейт и Бетти Форд (рак молочной железы); Китти Дукакис, Денниса Куэйда, Боба Дилана и Линдси Лохан (наркомания); Майкла Джея Фокса, Мухаммеда Али, Билли Грэма и Джонни Кэша (болезнь Паркинсона); Майкла Дугласа (рак горла); Стива Джобса (рак поджелудочной железы); Барбару Уолтерс и Рози О'Доннелл (заболевания сердца); принцессу Диану (расстройство приема пищи); Шерил Кроу (опухоль мозга); Глена Кэмпбелла, Лоретту Янг, Айрис Мердок, Рональда Рейгана или, скорее, его жену Нэнси, выступавшую от его имени (болезнь Альцгеймера); Дика Кларка, Джеральда Форда, Деллу Риз, Тэда Уильямса и Кларенса Клемонса из группы «Е Street Band» (инсульт); Кэтрин Зета-Джонс, Курта Кобейна, Бритни Спирс, Мэрриет Хартли (биполярное расстройство); Гарри Белафонте, Роберта де Ниро, Колина Пауэлла, Джона Керри и Руди Джулиани (рак предстательной железы); Лэнса Армстронга (рак яичка); Ирвина «Мэджика» Джонсона, Рока Хадсона, Энтони Перкинса, бывшую «подружку» «Playboy» Ребекку Армстронг и сенатора штата Нью-Йорк Томаса Дуэйна (ВИЧ или СПИД); Ричарда Прайора, Монтела Уильямса и Джоан Дидион (рассеянный склероз); Нейла Янга, Элтона Джона, Марго Хемингуэй и Дэнни Гловера (эпилепсия); Дрю Берримор, Элтона Джона, Стивена Тайлера, Бена Аффлека, губернатора Техаса Энн Ричардс, Стивена Кинга, Энтони Хопкинса и снова Бетти Форд (алкоголизм) – и это лишь незначительная часть списка. Хотя мы можем осуждать досужих сплетников и стервятников от поп-культуры, поднимающих шумиху вокруг «больных знаменитостей», однако широкое обсуждение недугов известных личностей имеет и благотворный побочный эффект – общество становится все более информированным. Обычные люди, сталкивающиеся с проблемами, чувствуют себя менее оторванными от общества и меньше переживают, зная, что таким же заболеванием страдает, например, принцесса Диана, или де Ниро, или писательница Джоан Дидион; да и все мы теперь знаем о причинах, симптомах и лечении разнообразных недугов куда больше, чем прежде. Если бы мне пришлось выбирать, когда именно заболеть раком, я бы не смогла выбрать более удачного момента, чем сейчас. Мало того что интернет в изобилии поставлял ответы на все мои невысказанные вопросы, так мне еще и не нужно было утаивать свою болезнь. (В некоторых случаях несправедливые условия медицинской страховки или предубеждения работодателей заставляют людей скрывать состояние своего здоровья, но это уже другая история.) Едва услышав свой диагноз, я «предала его огласке». Ничуть не стесняясь болезни, я была открыта для советов и могла общаться с другими женщинами, оказавшимися со мной «в одной лодке». И, что самое главное, я свободно могла делиться своими горестями и радостями с друзьями, другими пациентами, а теперь и с вами. Интерлюдия Мое благословенное лето 9 июня 2009 года. Круглая дата, когда мне стукнуло небывалое и внушительное количество лет, оказалась вовсе не такой ужасной, как я ожидала. Учитывая багаж прожитых лет и разнообразные обстоятельства, главным моим ощущением было изумление: я вообще не рассчитывала дожить до подобного возраста, тем более в добром здравии и отличной форме. Моя мать умерла в пятьдесят три. Я уже пережила ее на семнадцать лет. Мне казалось, я улизнула от предназначенной мне пули. Я думала, что могу наконец расслабиться. Мое тогдашнее состояние здоровья не могло меня не окрылять. По части энергии я могла бы поспорить со многими тридцатипятилетними. Я по-прежнему могла пройти быстрым шагом несколько миль без всякой одышки, обходилась пятичасовым сном, а порой могла позволить себе и целую бессонную ночь, если надо было дописать материалы в срок, причем на следующий день не ползала как сонная муха и чувствовала себя сносно. И хотя меня здорово пугали события на мировой арене – в то лето был отмечен экономический спад, израильтяне вторглись в сектор Газа, а в Иране президентом повторно был избран Махмуд Ахмадинежад, – я была чрезвычайно довольно своим маленьким фрагментом реальности, своим браком, членами семьи, работой и друзьями. Нет, постойте! Рискуя показаться самой натуральной мещанкой, уточню: то, что я ощущала в июне 2009 года, было куда глубже и сильнее, чем просто удовлетворение, – это была эйфория. В качестве подарка самой себе ко дню рождения я завела дневник, в котором собиралась отражать всякие случайно снизошедшие на меня откровения по поводу старения, фиксировать свои повседневные дела и тайком хвастаться, мол, как же я была удивлена, обнаружив вдруг, что и в семьдесят лет можно оставаться счастливой. (Тайком, потому что я суеверна и всегда боюсь сглазить, рассказывая о чем-то хорошем направо и налево.) Как известно любому поэту, гладкий пейзаж радости, не теряя при этом оригинальности и точности, изобразить куда сложнее, чем каменистый ландшафт скорби, но я хотела как минимум попытаться облечь в слова, каково это: наконец прийти к гармонии со своим возрастом. Проще говоря, семидесятилетие стало для меня лучшим днем рождения, ничего подобного я не испытывала с тех пор, как мне стукнуло десять (ура! Теперь мой возраст измеряется двузначными числами, ну наконец-то!). Оно было даже лучше двадцатилетия, когда я отпраздновала начало взрослой жизни, перебравшись в свою первую съемную квартиру в Гринвич-Виллидже. После того как мне исполнился двадцать один и я с замиранием сердца впервые отдала свой голос за Джона Ф. Кеннеди на президентских выборах 1960 года, ни один последующий день рождения не казался мне достойным празднования, ведь он еще на год приближал меня к тому возрасту, в котором умерла мама. Я замечала лишь смену десятилетий, вызывавшую у меня легкое головокружение. Тридцатилетие обернулось для меня первым потрясением. Отколовшись от молодежи, исповедовавшей принцип «Никогда не доверяй тем, кому за тридцать» (автор лозунга – Эбби Хоффман, верховная жрица мятежной юности, – была моей сокурсницей по университету Брандейса и тоже танцевала в группе поддержки), я оказалась в малоприятной компании и была сбита с толку. Сорокалетие тоже повлекло за собой сплошное расстройство: я маялась от мысли, что полжизни уже позади, а я так ничего и не достигла. Пятидесятилетие нагнало на меня таких страхов перед старостью, что меня трясло, как при сейсмической активности, пришлось взять себя в руки и выплеснуть все свои тревоги в мемуарах, озаглавленных «Преодоление старости» (на самом деле, конечно, никакую старость я тогда не преодолела). Шестидесятилетие проходило на фоне жизненного кризиса, плюс возраставшее день ото дня физическое опустошение. Но семидесятилетие получилось совсем другим. Оно прошло безупречно. 9 июня мир сдвинулся со своей оси, и мой наполовину полный бокал превратился в рог изобилия. Цитируя один из песенных текстов Джонни Мерсера, я начала «о хорошем вспоминать, про плохое забывать и никогда не унывать». Хотя я по-прежнему была одержима мыслями о быстротечности времени, по-прежнему старалась следить, чтобы каждый новый день был прожит не зря, по-прежнему беспокоилась из-за мнимых опасностей (типичная черта всех евреев моего поколения) и из-за того, что кто-то из близких может вдруг умереть (страх, свойственный всем, кто еще в детстве лишился одного из родителей), – несмотря на все это я чувствовала, что греюсь в лучах благоденствия. Внезапно я преисполнилась благодарности. Моими излюбленными глаголами стали «наслаждаться» и «получать удовольствие». Мне семьдесят, а я жива и здорова! Разве можно было мечтать о таком? В одни из июльских выходных мы с моим мужем Бертом и нашей родней (итого получилось тринадцать человек, чертова дюжина – на счастье) собрались на острове Шелтер[2 - Остров и одноименный городок на восточной оконечности Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, США.] чтобы отпраздновать мой юбилей. Роскошно отужинав в лучах заходящего солнца – мы сидели за длинным столом для пикников с видом на мерцающие воды залива, – все решили переместиться в дом. Я расположилась поудобнее, а муж, сын, дочери, зятья и внуки – все суетились вокруг меня, поздравляли, зачитывали стихи собственного сочинения, разыгрывали сценки, произносили речи и пели песни, а я тем временем ничего не делала, просто блаженствовала. В моем дневнике сохранилась удручающе слабая попытка облечь радостное настроение того вечера в прозу, и среди прочего там содержится банальная мысль, которая тогда воспринималась мною как божественное озарение: «Сегодня вечером, посреди пышного застолья, я вдруг осознала, что дает мне право наслаждаться счастьем в кругу моей драгоценной семьи: тот факт, что я потратила семьдесят лет жизни, чтобы собрать вокруг себя самых любимых и накопить воспоминания. Получается своего рода сделка: ты теряешь время, но получаешь взамен целую жизнь. Прошлое – наша награда за потраченное будущее. Мои внуки несомненно ответили бы на это: “Ну, ясное дело!” – но очевидность этой мысли не делает ее менее глубокой. И в десять, и в двадцать у меня имелось в запасе много лет, зато не было этого накопленного за жизнь счастья». В семьдесят я была целиком поглощена попытками измерить нынешнее блаженство и подсчитать, сколько еще мне осталось. Вопреки обыкновению, я вдруг задумалась о том относительно коротком отрезке времени, который еще имелся у меня в распоряжении – шестнадцать с половиной лет, если верить статистическим подсчетам для средней семидесятилетней белой американки. Я сосредоточилась на том, что можно успеть за такой период. За шестнадцать лет можно вырастить большое дерево, основать интернет-компанию, сколотить или потерять состояние, сотворить из ничего новую личность – Джастина Бибера, например, или шестерых моих внуков, ведь шестнадцать лет тому назад никого из них еще и в помине не было. За шестнадцать лет в стране могут измениться, казалось бы, глубоко укоренившиеся нравы и восприятие культуры – например, отношение к гомосексуализму и курению. За шестнадцать лет в Америке, где раньше не было ни единой женщины-госсекретаря, на этом посту могут побывать три разных дамы. Шестнадцать лет были для меня, отъявленной луддитки и противницы прогресса, достаточным сроком, чтобы отказаться от пишущей машинки и проигрывателя для виниловых пластинок и привыкнуть к компьютерам, кассетам, дискетам, CD-дискам, видеомагнитофонам, видеокассетам и DVD. За шестнадцать лет я сумела побороть и освоить немало новомодных изобретений, поначалу казавшихся мне головоломными и пугающими, например, «Google», «Facebook», «iTunes», «Hulu», «Pandora» и «Netflix». Когда я пыталась отмотать жизнь на шестнадцать лет назад и вспомнить себя пятидесятичетырехлетнюю, мне казалось, что все это было давным-давно, и это позволяло надеяться, что и следующие шестнадцать лет окажутся такими же вместительными, долгими и насыщенными событиями. Дневниковая запись, сделанная в конце августа, кажется мне теперь особенно пронзительной, ведь в тот момент я и не подозревала, что ждет меня всего месяц спустя. Это лето было самым наполненным размышлениями и обращенным внутрь себя, чем любое другое лето за всю мою жизнь. После десятилетий бурной деятельности и гиперпроизводительности, мне ради собственного удовлетворения и покоя наконец нужно лишь прислушиваться к себе, и нет нужды ничего производить. Не могу объяснить, отчего я так безмятежно счастлива. Может быть, оттого, что я теперь могу позволить себе роскошь говорить, что не хочу от жизни ничего, кроме того, чем уже обладаю. Я просто хочу, чтобы все оставалось как есть. Охваченная этим новым, глубинным спокойствием, я смотрю на трепещущую и переливающуюся озерную гладь, похожую на шелковую юбку, и наблюдаю, как солнце опускается за контуры гор и вечернее небо начинает играть коралловыми, бирюзовыми и золотистыми оттенками. Я сижу, размышляю, чувствую и смакую. В основном смакую. В книге, которую я сейчас читаю, «Трудности перевода» Евы Хоффман, очень точно переданы мои ощущения: «Я шагнула в самый центр завершенности, – пишет она, – и, удовлетворенная, не сдвинулась с места до тех пор, пока знание о моих знаниях не покинуло меня». Именно там я и провела все лето 2009 года – «в самом центре завершенности». А потом мне поставили диагноз. Пролог Все, что я знаю, я выяснила в приемной Женщина преумножает все, до чего дотронется, Дайте ей продукты, и она приготовит вам пищу. Дайте ей здание, и она сотворит из него жилище. Дайте ей сперму, и она даст вам ребенка. Дайте ей один клочок, и она вернет вам тонну мусора. Дайте ей рак, и она напишет книгу. Авторство первых пяти строк не установлено; я добавила к ним шестую, потому что рак заставил меня лечиться, так я попала в приемную Мемориального онкологического центра Слоана-Кеттеринга (МОЦ), я приходила туда каждый божий день на протяжении шести недель, что сблизило меня со многими другими пациентами, они позволили мне взять у них интервью, и таким образом я нарастила плоть на скелет этой книги. Вот как все началось. 28 сентября 2009 года. Йом-Киппур, День искупления. Я провела несколько часов в синагоге, занимаясь тем, что положено в этот день делать любому еврею: я твердо решила в Новом году измениться к лучшему. А год по еврейскому календарю наступил 5770-й. 29 сентября. Я решила начать год с обязательной ежегодной маммографии. Ничего особенного: просто рядовая проверка, все знают, как это бывает. Раскатав твои груди по рентгеновскому аппарату словно две лепешки из теста, медсестра обычно относит снимки рентгенологу а минут через пять возвращается и говорит: «Все в порядке. Можете одеваться». На этот раз медсестра объявила, что рентгенолог, доктор Джулия Митник, должна сделать еще несколько снимков и эхограмму а то и две или даже четыре. Медсестра совершает все необходимые манипуляции, а потом отсылает меня обратно в приемную, где я сижу, закутавшись в больничный халат, и жду. Проходит двадцать минут. Полчаса. Наконец в дверях появляется сама доктор Митник и приглашает меня пройти в маленький смотровой кабинет. Я уже знаю, что она собирается сказать. Бетти Роллин назвала свою разрушающую каноны автобиографическую книгу, посвященную раку груди, «Сначала ты плачешь», но, услышав слова «подозрительное уплотнение», я не проронила ни слезинки; я онемела. Медсестра спросила, не хочу ли я позвонить мужу. Берт примчался из своего офиса в рекордные сроки и сопровождал меня в блужданиях из одного кабинета с включенным на полную катушку кондиционером в другой, где компьютерная и магнитно-резонансная томографии подтвердили наличие опухоли в верхнем квадранте моей правой груди. Мой календарь запечатлел последующие события в виде сухой хроники: 30 сентября. Биопсия. Опухоль определенно злокачественная. 2 октября. МРТ. Устанавливается точное местонахождение. 19 октября. Визит к хирургу. 22 октября. Рентген. Анализ крови. 28 октября. КТ-сканирование. 29 октября. Введение контрастного мате риала (чтобы опухоль проявилась). Сканирование. На груди сделали отметки-татуировки для последующего рентгена и лечения облучением. 30 октября. Операция. Лампэктомия. Одна из моих постоперационных галлюцинаций, вызванных наркозом, воплотилась в иронический заголовок: «Активистку феминистского движения поразила квинтэссенция всех женских болезней». Как и в случае со строителями, у которых из-за слишком частых контактов с асбестом развивается мезотелиома, мне кажется вполне возможным, что я заработала рак груди, потому что слишком часто имела дело с женскими проблемами. В конце концов, я ведь провела целых четыре десятка лет в самой гуще женского движения, будучи редактором и основателем журнала «Ms.»[3 - Читается: «миз». В отличие от «мисс» или «миссис» – в англоязычных странах нейтральное обращение к женщине, которая не желает обнародовать свое семейное положение.], библии американского феминизма. Я ветеран феминистского кружка по повышению осведомленности, который заседает раз в неделю вот уже четыре года. Я помогла основать более дюжины женских организаций, комиссий и групп по обмену мнениями. Я принимала участие в разбирательствах по поводу самых вопиющих проявлений сексизма со стороны мужчин и слышала бесчисленное количество рассказов об оскорблениях и побоях, нанесенных женщинам их сожителями, супругами, отцами, братьями, дядьями, начальниками, учителями и одноклассниками. Как активистка, я ходила на всевозможные марши, демонстрации и пикеты, писала петиции, участвовала в сидячих забастовках и просто уличных сварах, отстаивая равенство полов и права женщин. Будучи журналисткой, я освещала конференции движения в защиту абортов и обсуждения изнасилований, написала сотни статей об эксплуатации женщин и принуждении их к сексу, о дискриминации беременных, о домашнем насилии, проституции, сексуальных стереотипах, женщинах, живущих в нищете, унижении по половому признаку в школах, домогательствах на работе и мужском господстве на домашнем фронте. Ничего удивительного, что в наполовину одурманенном наркозом состоянии я пришла к выводу, будто мое тело впитало в себя все отчаяние женщин по всему миру и спрессовало его в опухоль, чье удаление должно истребить и все беды прекрасной половины человечества. Эти высокопарные эгоцентрические фантазии испарились, как только я пришла в себя от пронзительной боли подмышкой и осознала, что, хотя опухоль и вырезали, сексизм в мире как был, так и остался. 2 января 2010 года. Начало облучения Получается, что диагноз мне поставили на следующий день после еврейского Нового года, а первые шаги к выздоровлению я сделала через день после светского Нового года. Забавно очерченные временные рамки, но, как ни пыталась, никакого мистического смысла я в таком совпадении не обнаружила. Все, что я знаю, это факт: когда я в то холодное зимнее утро вышла из квартиры и через Централ парк добрела до МОЦ, трясясь от мысли, что сейчас гамма-лучи нацелятся в мою грудь, оказалось, что ни рентгеновский аппарат-монстр, ни обслуживающий персонал пока не готовы меня принять. Неужто они не понимают, как я нервничаю, как отчаянно мне хочется поскорее покончить с этой процедурой, насколько хрупкой, уязвимой и напуганной я себя чувствую. В тот первый день мне пришлось прождать сорок пять минут. Бывало, мне приходилось ждать открытия процедурного кабинета и более часа. Само облучение занимает всего несколько минут, но если добавить к этому то время, которое я провела перед сеансами в приемной, а также время, требовавшееся техникам для настройки машины, получатся бессчетные часы. Когда до меня дошло, что заметные куски моей жизни сливаются в бесформенную массу времени, проведенную в стенах МОЦ, я перестала носить часы. Я приучила себя игнорировать линию, разделявшую «до полудня» и «после полудня» на экране моего телефона «BlackBerry», не обращать внимание на настенные хронометры и наручные часы окружающих. Самое меньшее, что я могла сделать, это прекратить попытки измерить утекающее время. Как и другие ожидающие, я вроде как пыталась следить, кто заходит в кабинет и в каком порядке, чтобы никто из нас не пропустил свою очередь. Я глазела в окно на простиравшийся внизу двор. Я пила кофе – чашку за чашкой, проверяла электронную почту, наблюдала за сменяющими друг друга посетителями, разглядывала семейные фото девушек из регистратуры, рождественские открытки, все еще висевшие на стенах, и общественную коробку с салфетками, стоявшую на расстоянии вытянутой руки и готовую в любой момент принять наши слезы и сопли. Вскоре я уже знала приемную в МОЦ не хуже, чем собственную квартиру. Меня раздражает, что больным людям приходится ждать всего и всех на свете – врачей, медсестер, когда их вызовут, результатов анализов, рецептов, лечебных процедур, техников, свободных процедурных кабинетов. Если болезнь – это воплощение беспомощности (что, поверьте мне, действительно так), то ожидание – это его главный символ. Ожидание – это хищник, который пожирает вашу жизнь. Это враг очищения и союзник тревоги и страха. Оно затапливает разум мешаниной из «А что, если?», статистики смертей и опасностей, которыми полно ваше и без того укоротившееся будущее. Я ждала, когда назовут мое имя; как только это происходило, я отправлялась в женскую раздевалку, раздевалась до талии, накидывала больничный халат и тащилась в другую приемную, где должна была ждать, пока не освободится процедурный кабинет. Как-то раз, находясь в этой святая святых, я ожидала, когда техники наладят аппарат, который требовалось наклонить, настроить и направить в точности в то место, где раньше располагалась опухоль. – Почему вечно ничего не бывает готово вовремя? – Простите, мэм. – Как так получается, что никого нельзя застать на месте? – Ничем не можем помочь. – Вы хоть примерно знаете, когда меня смогут принять? – Нет, вам просто нужно подождать! Чем я, собственно, и занималась ежедневно на протяжении шести недель, поскольку выбора у меня все равно не было, контролировать ситуацию я не могла и знала об этом. Вздумай я жаловаться, и техники, которые как раз ситуацию контролируют, могли отыграться и заставить меня ждать облучения, которое жгло мне грудь, но предположительно спасало жизнь, еще дольше. Как-то раз, протомившись на стуле в приемной почти три часа, я слегка поцапалась с проходившим мимо техником. Тот усталым голосом объяснил, что сначала расписание сбилось из-за пациента, которому совсем недавно пересадили костный мозг, – им пришлось ждать, когда его наконец перестанет тошнить хотя бы на несколько минут, чтобы он мог спокойно лежать под приборами. Следующей пациенткой оказалась трехлетняя девочка с раком мозга, она настолько перепугалась и так яростно отбивалась от техников, что пришлось дать ей наркоз, чтобы не вертелась. Стоит ли говорить, что я тут же устыдилась собственной скандальности и недостатка терпения и торопливо пробормотала извинения. С тех пор я больше не роптала. Можно ли жаловаться, когда другие страдают гораздо сильнее? Я отношу себя к везунчикам не только потому что моя болезнь не успела зайти слишком далеко, но и потому что хорошо переносила облучение: побочными эффектами такого лечения часто оказываются серьезные ожоги и выматывающая усталость, у меня же все прошло безболезненно. Моя кожа не поджаривалась, а покрывалась загаром, и я не ощущала нехватки энергии. И тем не менее за те шесть недель я улыбнулась лишь однажды, когда Ленни, техник с тоненькой ниточкой усов и аристократичным британским акцентом, поприветствовал меня церемонным поклоном и, указав на длинную металлическую пластину, на которой я вытягивалась под нависавшим сверху рентгеновским монстром, произнес: «Добрый день, мадам, прошу к столу». В то утро я проснулась и обнаружила за окном настоящий буран. Приняв в свое время решение ежедневно, невзирая на погоду, добираться до больницы пешком, чтобы держать себя в форме, я оделась потеплее, надела зимнюю обувь и двинулась через Централ парк. Петляющие дорожки были укрыты снежным одеялом, и мои ботинки оставляли на девственной белизне глубокие отпечатки. Это напомнило мне о перенесенной два месяца назад операции, и о том, что шрамы от лампэктомии оставили на нынешнем этапе моей жизни столь же заметные следы, как и кривоватый шрам от пупка до лобка, оставшийся после кесарева сечения, – отметина, появившаяся на моем теле несколько десятков лет назад, когда я произвела на свет двоих полностью доношенных близнецов. Шрамы на женском теле способны поведать историю нашей жизни. Мужчины гордятся своими боевыми шрамами. До чего же странно, что мы, женщины, прячем свои отметины, хотя должны бы выставлять их напоказ в подтверждение собственного героизма. Крупные снежинки кружились на ветру, будто гусиные перья из огромной распоротой подушки. Я пересекла Пятую авеню и свернула на восток, на Шестьдесят седьмую улицу, на кончиках ресниц выросли крошечные сосульки, а между шеей и воротником парки таял насыпавшийся туда снег. Промокнув и вся дрожа, я наконец очутилась в дверях МОЦ, утешая себя тем, что если сейчас свалюсь с пневмонией, вокруг хотя бы будут сотни докторов. Но, наверное, и в этом случае мне придется подождать, пока кто-нибудь из них сможет меня осмотреть. Техники остаются все теми же, порядки все те же, старые журналы все те же, и только пациенты в приемной постоянно меняются. Сегодня утром приемная похожа на пчелиный улей и полна движения: люди топают, сбивая с галош налипший снег, трясут мокрыми куртками, как собаки, отряхивающиеся после купания, раскладывают отсыревшие перчатки на батарее, чтобы просохли – и разговаривают друг с другом! Я с изумлением обнаруживаю, что наша обычно застывшая приемная кипит и полнится жизнерадостным духом товарищества и беззаботными шутками. Снежная буря сломала лед в наших отношениях. Вместо того чтобы отгораживаться друг от друга газетами, мои собратья обменивались историями о том, как они сюда добрались, откуда шли и с какими проявлениями непогоды столкнулись по дороге. Какая-то женщина с обветренными щеками жаловалась на соседку, которая обещала зайти за ней утром, а сама не явилась. – Она говорила, что мы вместе поедем на метро, а потом она посидит со мной в приемной. Да не нужно мне, чтобы со мной сидели. Я просто хочу, чтобы на человека, который обещает что-то сделать, можно было рассчитывать. – Все дело в надежности, – сказала худенькая дама в очках без оправы, мягко улыбнувшись сидящему рядом подростку, вероятнее всего, внуку. Мужчина в толстовке с символикой бейсбольной команды «Метс» кивнул, а молодая пара переглянулась – очевидно, их тоже подвел кто-то, на кого они полагались. Мои мысли, словно горнолыжник, скатываются с горки свежих воспоминаний, проезжая мимо всех тех друзей и знакомых, которые, как говорится, «были рядом», поддерживая меня ежедневно и всеми доступными способами. И замирают, добравшись до одной подруги, которая повела себя иначе – это была близкая приятельница, которая после моего признания, что у меня рак, так ни разу и не позвонила, не написала и не спросила, как мои дела, хотя мы с ней регулярно натыкались друг на друга в гостях. Я задумалась о том, сколь многие, очутившись на моем месте, сталкивались как с абсолютной преданностью, так и с полным пренебрежением. Я вспомнила о тех, от кого ожидала самой горячей поддержки, о тех, кто действительно мне ее оказал, и о том, что невозможно было угадать заранее, кто в какой группе окажется. Я размышляла о том, почему одних друзей подпускала к себе очень близко, а других старалась держать на расстоянии. Меня интересовало, что делают другие больные, чтобы защититься от назойливых знакомых, и в обществе каких людей они чувствуют себя уверенно и спокойно. Я взяла свой «BlackBerry» и набрала в поисковике «дружба и болезнь»: 7 миллионов результатов. Прокрутив первую пару сотен ссылок, я пришла к выводу, что они по большей части касаются психических заболеваний и философии Нью-Эйдж[4 - Нью-Эйдж – религиозно-мистическое движение, достигшее расцвета в 1970-е гг. на Западе и возвещающее начало новой эры, которая придет на смену современной культуре.]. Поиск в магазине «Amazon.com» выдал 117 названий, по большей части это были детские книги («У моего друга диабет», «У моего друга эпилепсия»), романы для подростков о влиянии болезни на социальную жизнь, а нам, взрослым, была уготована кучка духовной литературы, грустных, но духоподъемных художественных произведений и мемуаров людей, которые помогли своим близким преодолеть кризис. Некоторые книги показались мне любопытными, но ни одна не отвечала на терзавшие меня вопросы: что делать, чтобы стать идеальным другом для заболевшего? Что происходит, когда болезнь вмешивается в отношения? Все ли, как и я, мучительно решают, кому рассказать о своей болезни, а кому – нет, и какова оптимальная степень откровенности? Усиливают ли смертельно опасные заболевания стремление человека к близкому, доверительному общению или заставляют замыкаться в себе? Все ли, как и я, делаются разборчивы и привередливы, стараясь защитить свою личную жизнь? Как они поступают с лишенными такта и несущими чушь друзьями? Часто ли больные, как и я, сознательно отказываются от помощи? Не бывает ли им в тягость услужливость друзей, и если да, то придумали ли они, как, не показавшись грубыми и неблагодарными, попросить чересчур властных и любящих покомандовать знакомых не вмешиваться в их дела? Один или два раза мне страшно хотелось закричать: «Спасибо за заботу, а теперь оставьте меня в покое!» Не следует понимать это буквально – я вовсе не хотела, чтобы меня все бросили, мне просто хотелось, чтобы друзья немного сбавили обороты. Существует ли какой-нибудь вежливый способ донести свои желания до окружающих, не показавшись неблагодарной стервой? Почему, даже когда мне действительно требуется помощь, на вопрос друзей, что они могут для меня сделать, я неизменно отвечаю: «Ничего»? Что бы это означало? В моей голове зародилась новая идея. Вместо того чтобы сокрушаться по поводу ежедневного заточения в приемной, я бы могла написать книгу о дружбе и болезнях, которая бы ответила на все вышеперечисленные вопросы. Двадцать пять лет тому назад я уже затронула тему дружбы, опубликовав книгу «Среди друзей: кто нам нравится, почему, и что с этим делать». Однако в те времена я почти не задумывалась об опустошающем воздействии болезней и о тех испытаниях, которым болезнь подвергает дружбу. Ни я, ни мои друзья тогда еще не сталкивались с онкологическими или сердечными заболеваниями, инсультами, болезнью Паркинсона или Альцгеймера. Теперь же, четверть века и бессчетное количество болячек спустя, жизнь сама подвела меня к этой теме. Я твердо решила: как только сегодняшняя процедура закончится (при условии, конечно, что я смогу добраться до дома сквозь пургу), я напечатаю все, что смогу вспомнить, о своих контактах с друзьями с того самого дня, когда я отправила по электронной почте письмо-рассылку, где поделилась своим диагнозом. Я переберу в памяти их реакции на эту новость, мои реакции на их реакции, их вопросы, мои ответы, их поступки, мои потребности и т. д. И, поскольку мне не довелось познать на собственном опыте все возможные разновидности и сочетания дружбы и болезни, я намеревалась взять интервью у людей самого разного возраста и многообразной расовой, этнической и географической принадлежности. У людей вроде вон того престарелого афроамериканца, который грел руки над батареей, или женщины в зеленом тюрбане, направляющейся к кофеварке, вроде изможденного парня с плеером или девушки, вцепившейся в руку матери. Я была целиком поглощена идеей, которая изменила все: я воспользуюсь ожиданием, чтобы опросить остальных сидящих в очереди, которые, как и я, убивают время в МОЦ в надежде, что время не убьет их. Мне даже не потребуется никуда ходить и объяснять свой замысел; через эту жуткую, сводящую с ума приемную каждый божий день проходит такое многообразие персонажей, о котором писатель может только мечтать. Объектами моего исследования станут мои коллеги по несчастью, другие пациенты, а также сопровождающие их супруги, партнеры, родители, дети и друзья. Их привел сюда рак, но все они наверняка на протяжении жизни страдали и другими заболеваниями. У них у всех должны быть друзья, которые им помогали либо ранили, да и сами они помогали друзьям либо ранили их. И их сопровождающим тоже, конечно, доводилось оказываться в роли больных, и они сохранили воспоминания о том, как с ними обращались их друзья. Приемная внезапно превратилась из тюремной камеры в рай для журналиста. Поскольку МОЦ назначает своим пациентам процедуры в разные часы и дни недели, у меня ежедневно будет доступ к постоянно обновляющейся группе лиц, которые, как пациенты этого заведения, могут считаться настоящими специалистами в области болезней и, как человеческие существа, хорошо разбираются в дружбе. Без них эта книга так и не появилась бы на свет. С того снежного дня и до конца курса облучения, ожидая процедуры, я беседовала со всеми, кто изъявлял желание поговорить – и каждому из них было что рассказать. Когда мое лечение подошло к концу, я всерьез подумывала, а не продолжить ли мне ходить в больницу – только ради новых интервью, однако я слишком суеверна и не рискнула искушать судьбу, без необходимости шатаясь по онкоцентру. Вместо этого я взяла еще несколько интервью у первых встречных, выискивая среди них тех, чей опыт мог бы обогатить книгу. Я говорила с больными, с теми, у кого есть больные друзья, а также с друзьями людей, которые хоть сами и не были больны, однако переживали за своих заболевших близких. Я посещала посвященные недугам сайты и подписалась на блоги пациентов, просила людей присылать мне по электронной почте случаи из жизни, рыскала по интернету в поисках информации от первого лица. Я опрашивала тех, кто был тяжело болен, но выздоровел, тех, кто страдал хроническими заболеваниями и стал инвалидом, тех, чьи друзья узнали о кошмарном диагнозе, и тех, чьи близкие так и не сумели выкарабкаться. Помимо историй болезней я услышала врезавшиеся мне в память обвинения, что, дескать, медицинское сообщество благоволит к членами семей и притесняет друзей пациентов. Один пациент негодовал: его лучшего друга выгнали из палаты пинком под зад, как только закончились часы посещения, зато брату позволили остаться. Листовка, гласившая: «Групповая арт-терапия для семей, борющихся с раком груди», – возмутила другую пациентку, поведавшую мне, что все ее семейство обитает на Западном побережье, поэтому справиться с болезнью ей помогали друзья, и если кому-то теперь и нужна была арт-терапия, так это им. В другой нью-йоркской больнице комната для ожидания при хирургическом отделении называлась «Семейный атриум», хотя многие самые неравнодушные и взволнованные ожидающие были не членами семьи, а друзьями пациентов. В послеоперационную палату посетителей пускают по одному и не дольше чем на пять минут, причем персонал больницы вызывает их, объявляя: «Семья Мерфи», «Семья Коэна», «Семья Родригеса» и т. д. Я видела как минимум одного человека, которого такая практика приводила в бешенство: «В больнице не должны предполагать, что любой посетитель – обязательно родственник! Почему нельзя сказать: “Посетитель к Мерфи”? Или “Кто здесь к Коэну?” Или просто спросить: “Родригес?” Друзья не должны находиться на положении невидимок. Мы здесь. Мы по пять часов ждем, когда нашего друга привезут из операционной. Это не назовешь второстепенными отношениями!» Мне очень нравится эта цитата! Некоторые опрошенные не стеснялись выступать под своими собственными именами; другие просили придумать им псевдоним или указывать при цитировании только имя, без фамилии. Несмотря на такую стилистическую неоднородность, я уважаю желания респондентов и постаралась организовать все так, чтобы им было комфортно откровенно высказываться о пережитом. Хотя я пыталась уделить поровну времени и позитивному, и негативному опыту, вы все же можете заметить некоторый перекос в сторону героев, которым не удалось сохранить дружбу. Это потому, что я следую совету Элеоноры Рузвельт: «Учитесь на чужих ошибках. У вас все равно не хватит времени, чтобы совершить их все самому». В заключение хочу отметить, что эта книга – гибрид, причудливый сплав репортажа, мемуаров и путеводителя, сдобренный доморощенной философией. Среди десяти глав практического характера раскидана моя собственная история болезни, она отражена в семи интерлюдиях. Если вкратце, то вы не отыщете здесь универсальной формулы на все случаи жизни, на этих страницах нашли пристанище многочисленные голоса: исповедальные, предостерегающие, вдохновляющие, – есть здесь и всевозможные практические рекомендации, которые – я убеждена – помогут вам стать почти идеальным другом для того, кто болен. Глава 1 Ушам своим не верю! Как у тебя только язык повернулся?! Глупости, промахи, банальности, ляпы, грубые ошибки, вздор… И как подобрать правильные слова в нужный момент «Молчи – за умного сойдешь». Аксиома очаровательная, но молчание – не всегда лучший вариант, когда перед вами кто-то, кто болен или в отчаянии. Допустим, вам звонит друг и сообщает, что у него только что обнаружили неизлечимое заболевание крови, или учительница вашего ребенка приходит на занятия 1 сентября совершенно лысая, обмотав голову шарфом, или ваш коллега возвращается из отпуска, а вид у него такой, что краше в гроб кладут, или вы набрали в поисковике название болезни вашего друга и выяснили, что при таком диагнозе выживает только 5 %. Чтобы не брякнуть что-нибудь невпопад, давайте заранее обсудим, как можно отреагировать на такое положение вещей. Хотя естественной человеческой реакцией было бы показать, что вы потрясены, выдавить из себя какой-нибудь затасканный штамп, трусливую ремарку или бестактный вопрос, лучше затолкать первое побуждение куда поглубже и придумать более подобающий ситуации ответ. В противном случае велики шансы сказать что-то такое, о чем вы впоследствии будете сожалеть. Большинство из нас, сталкиваясь с болезнью, чувствует себя не в своей тарелке, а родной язык предлагает нам не такой уж широкий словарный запас для выражения смущения, страха, беспокойства, сожаления или скорби. Вы и не хотели бы произносить банальности, похожие на текст с готовых открыток, но тревога сковывает вам язык. Вам хочется сказать что-то искреннее, настоящее, но все, что приходит на ум, добавит к страданиям вашего друга еще и обиду. Бывает забавно почитать про чужие ляпы и оговорки; однако если что-то не то говорите вы сами, сказанное может унизить вас и ранить вашего друга. Данная глава посвящена в основном тому, что никогда не стоит говорить расстроенным людям – жертвам несчастного случая, инсульта, сепсиса, ВИЧ или СПИДа; израненному ветерану или родителям умирающего ребенка, – поскольку, изгнав из своего лексикона запретные фразы, вы не сможете причинить слишком много вреда. Здесь вы также узнаете об одном восклицании, которое неприятно услышать любому больному; найдете советы о том, как давать советы; выясните, почему многих пациентов раздражают военные метафоры и почему «Ты шикарно выглядишь!» не всегда комплимент. Помимо этого, вам станет известно, как разговаривать с неизлечимо больными, а как – с больными, но при этом контактными людьми; почему привычка всегда говорить правду должна стать новой врачебной этикой. И наконец, чтобы вычленить из рассказанного самое ценное, я приведу в конце главы десять заповедей, которые позволят вам чувствовать себя увереннее, общаясь с заболевшим другом. Доброе слово и кошке приятно – Ну, как все прошло? – такой вопрос задал Питу, мужчине, которого я интервьюировала, его приятель Фред. – Отлично! – ответил Пит. – Врачи все удалили. – Правда? А почему они так в этом уверены? Если вам понадобится ходячий образец бестактности, то это Фред. Когда Пит объяснил ему, насколько больного деморализуют подобные замечания, Фред придумал жалкое оправдание: – Я же нервничал, старик. Вот и сболтнул первое, что пришло на ум. Мы все нервничаем перед лицом болезни, страданий и смерти. Однако приведенные ниже примеры, почерпнутые из моих бесед с пациентами в приемной, а также из некоторых других источников, доказывают: первое, что пришло вам на ум, не обязательно должно слетать с языка. – У Мэриен Фонтана обнаружили рак груди через восемь лет после того, как ее муж, нью-йоркский пожарный, погиб при крушении Всемирного торгового центра. Узнав о болезни Мэриен, ее подруга воскликнула: «Ничего себе! Вот что значит дурная карма. Иначе с чего бы ты притягивала к себе столько бед?» – Когда подружка Кэтлин Перати, перенесшей эндопротезирование бедра, охарактеризовала эту операцию как «малое хирургическое вмешательство», Кэтлин ответила: «Малое хирургическое вмешательство – это любая операция, которой подвергся не ты, а кто-то другой». – «Боже, выглядишь просто ужасно!» – сказал посетитель с порога палаты, увидев Джона Розова, который только-только приходил в себя после заражения крови и лихорадки. «И что толку от твоего наблюдения?» – ответил Джон. – Дженет Эвери, марафонская бегунья, штангистка, автор вдохновляющих лекций и тренингов профессионального роста, в пятьдесят с небольшим перенесшая инсульт, частенько слышит от друзей: «Поверить не могу, что это случилось именно с тобой!», «Ты ведь занималась спортом! Правильно питалась! Была такой энергичной!». В итоге Дженет возненавидела глаголы в прошедшем времени. «Зачем так говорить? Это лишь напоминает мне, какой я была раньше». – «Хорошо, что ты уже замужем», – сказала подруга Эйше, только что перенесшей мастэктомию[5 - Операция по удалению молочной железы.]. (Нарочно не придумаешь!) – «Линн! Я только что услышала от знакомых! Срочно расскажи мне все!» – прощебетал автоответчик в доме Линн Шерр, когда она вернулась из больницы после операции по поводу рака кишечника. Она так и не перезвонила. – «Ой, а у нас в офисе от этого недавно одна девушка умерла!» – пискнула подружка, когда Нэл поставили диагноз «лейкемия». Увидев, что лицо Нэл перекосилось от ужаса, подружка пошла на попятный: «Погоди! Это была не лейкемия! Это была лимфома! Вечно я путаю слова на букву “л”». – Патрик признался своему брату, что, похоже, метастазы уже затронули лимфатические узлы. «Что такое лимфатические узлы?» – спросил брат. Патрик не смог с ходу объяснить, и тогда брат упрекнул его: «Что же ты не изучил вопрос как следует?» – Флоренс пришла в ярость, когда подружка попросила ее посоветовать хорошую клинику, где можно сделать маммограмму «Я больше не делаю маммограммы! Прошло уже несколько лет, как у меня нет грудей! Я перенесла две мастэктомии! Как моя подруга могла забыть о таком важном факте?! Когда я взбрыкнула, она заявила, что я должна была обрадоваться ее оговорке, мол, это означает, что она не воспринимает меня как женщину, лишенную груди. Я сказала: ошибаешься, это означает, что ты меня вообще не воспринимаешь, ты не помнишь, через что я прошла». – Фрэнк, которому вот-вот должны были удалить предстательную железу, не слишком воодушевился, когда младший партнер по бизнесу сказал: «Не волнуйтесь. Моему отцу много лет назад тоже делали такую операцию, и рак снова проявился, только когда ему было уже под восемьдесят!» Фрэнку, которому на тот момент стукнуло семьдесят, не казалось, что «под восемьдесят» – такой уж преклонный возраст. – «Может, ты просто сама себя убедила, что больна?» – твердили Деборе подруги, когда врачи долго не могли идентифицировать наблюдавшиеся у нее симптомы. Потом выяснилось, что у нее болезнь Лайма. – Джордж сидел на заднем сиденье автомобиля, произошло лобовое столкновение, водитель машины погиб, а у Джорджа после аварии проявилось посттравматическое стрессовое расстройство. Помимо бессонницы, потери аппетита и подавленности, он испытывал желание постоянно говорить об аварии. После очередного такого рассказа не блещущий умом приятель заявил Джорджу: «Может, хватит уже?» Вот лишь несколько примеров необдуманных и бестактных фраз, с которыми приходится сталкиваться больным. В следующем разделе мы рассмотрим расхожие клише и красивые фразы, которые все мы слышали (или произносили) сотни раз – независимо от того, насколько они ложны, недоказуемы или лишены смысла. Избегайте скучных банальностей, пустого краснобайства и штампованных утешений В интервью, опубликованном в «Нью-Йорк Таймс» в сентябре 2012 года, бывший президент США Билл Клинтон рассуждал о той пропасти, которая пролегает между настоящими чувствами и показным красноречием: «Допустим, мы с вами дружим уже 40 лет, – сказал мистер Клинтон, положив руку на плечо репортера. – …И если вы придете навестить меня в больнице и начнете блистать красноречием, вместо того чтобы просто сказать: “Боже, мне так жаль. Как же так? Чем я могу тебе помочь?”, – то это будет оскорблением». Формальные или нарочито красивые слова слетают с наших губ не от недостатка чуткости, а оттого, что мы с молоком матери впитали широко распространенное заблуждение, будто такие фразы утешают тех, кто болен или страдает. И еще оттого, что они утешают нас самих. Вот вам несколько фраз, которые были отмечены опрошенными мною людьми как раздражающие, оскорбительные или решительно бесполезные вне зависимости от благих намерений использующего их человека: • «У всего происходящего есть своя причина». • «Тебе нужно быть сильным ради детей». • «Мы все в одной лодке». («Ага, только у некоторых эта лодка сильнее протекает», – сказал один ветеран, подорвавшийся на придорожной мине в Ираке и потерявший обе ноги, а потом заболевший раком.) • «Что ни делается, все к лучшему». • «Все мы смертны. Никто не знает, сколько ему отмерено. Вдруг я завтра выйду из дома, и меня собьет машина». («Это всего лишь пустой треп, – прокомментировала пациентка с раком поджелудочной железы, которой доводилось слышать подобные рассуждения слишком часто. – Наслаждайтесь своим благополучием, не надо делать вид, что вам ведомы страдания, о которых вы и понятия не имеете. Мне довелось пожить со смертельным недугом и без него: так вот, без него живется лучше».) • «Ты такой храбрый» или «…подаешь прекрасный пример». (Многие пациенты считают, что такие ремарки давят на них. Один из опрошенных заявил, что из-за подобных фраз ему стало казаться, будто он обязан соответствовать ожиданиям друзей, и это заставляло его молчать, когда отчаянно хотелось поделиться с кем-то своими страхами. В то же время некоторые пациенты признались, что такие слова придают им сил и бодрости.) • «Ты должен радоваться, ведь могло быть и хуже». • «Выше нос!» • «То, что не убивает нас, делает нас сильнее». • «Мысленно я с тобой». (Я и сама постоянно вставляю эту фразу в е-мейлы, адресованные заболевшим друзьям; она выскакивает рефлекторно. Следует пояснить, что я при этом имею в виду: «Я глубоко тебе сопереживаю» или «Очень надеюсь, что ты идешь на поправку».) • «Ты этого не заслуживаешь». (Можно подумать, кто-то другой – заслуживает!) • «Пути Господни неисповедимы». (Помните, что клише, связанные с религией, воспринимаются более благодарно, если ваш собеседник – верующий. Собираясь использовать подобную фразу, убедитесь, что хорошо знаете свою аудиторию.) • «Молился ли ты об исцелении?» (То же самое.) • «Господь посылает нам лишь то, что мы способны вынести». (Попробуйте заикнуться об этом родителям умирающего ребенка.) • «Он теперь в лучшем мире». • «По крайней мере, она не страдала». (Мой ныне покойный друг Карл Липски непрестанно слышал эту фразу после смерти его жены Марианны. Она прогуливалась по сельской местности, и на нее внезапно рухнуло огромное дерево. «Зато я страдал, – неизменно отвечал Карл. – И до сих пор страдаю».) • «Я знаю с десяток женщин, у которых был рак груди, и сейчас у них все в порядке». • «Моей сестре сделали двойную мастэктомию, что не мешает ей заниматься альпинизмом!» Когда я сама сталкиваюсь с двумя последними фразами, они действуют на меня ободряюще, но другая пациентка с раком груди подчеркивала, что находит подобные комментарии «тупыми, легкомысленными и оскорбительными». Тот факт, что десять женщин справились с той же болезнью, что и у нее, и что чья-то сестра преспокойно лазает по горам, ничего для нее не значит, поскольку «все женщины разные, и рак тоже». Хотя это очевидно абсурдно – делать глобальные обобщения на основе позитивного опыта вашей сестры, тем не менее всякий раз, когда я слышу историю о раке груди со счастливой концовкой, я обретаю новую почву для надежд. Однако если бы вы долдонили мне про сестру-альпинистку в тот момент, когда сама я даже на лестницу в собственном доме вскарабкаться не в силах, я бы, наверное, реагировала иначе. Забудьте вы эти военные сравнения Со времен принятия в 1971 году Американского противоракового закона, который консолидировал федеральные усилия по излечению этого заболевания, правительство США, по общему мнению, начало финансировать «войну против рака», это отчасти объясняет, почему в лексике, связанной с онкологией, так много военных метафор. Такие слова, как «борьба», «сражение», «победитель», время от времени используются и по отношению к другим болезням (например, мы «боремся» с эпидемией лишнего веса у детей), но на уровне отдельных граждан вы нечасто услышите, чтоб кто-то «сражался с диабетом». Я никогда не задумывалась о применимости к раку военных терминов, пока несколько моих собеседников в приемной, а также другие больные не пожаловались на то, что полные насилия образы мешают им обрести внутренний покой. Одна пациентка сказала, что ее коробит даже от слова «ремиссия», которое воспринимается ею как комбинация слов «реванш» и «миссия», в сумме означающих, что «рак просто затаился и ждет возможности нанести ответный удар». – И какие вы видите альтернативы? – поинтересовалась я. – Применимо ли к вам слово «исцелилась»? – Нет, я ведь не могу быть уверена, что болезнь не вернется. Но вместо слова «ремиссия» я говорю, что прошла курс лечения, и теперь мне лучше. Незадолго до смерти Джоан Беркли призналась друзьям, что слово «сильная» не вызывает у нее положительных ассоциаций. По ее мнению, оно связано лишь с физической силой, которой у нее к концу жизни оставалось очень мало. На вопрос, какое же слово лучше всего описывает ее саму, Джоан ненадолго задумалась и наконец промолвила: «Свободная». Она имела в виду, что ощущает в себе достаточно свободы, чтобы крепко обнять своего двадцатиоднолетнего внука и поплакать с ним вместе, чтобы вести с мужем максимально раскрепощенные задушевные разговоры, чтобы вступать в каждый новый день, не зная, что он ей сулит, и чтобы принимать слезы друзей как должное, не чувствуя себя обязанной их утешать. Журналист Дэйна Дженнингс, у которого в 2008 году обнаружили запущенный и быстро прогрессирующий рак предстательной железы и который завел блог о своей болезни по адресу well.blogs.nytimes.com/tag/dana-jennings, тоже не пользуется связанными с онкологией клише. Он говорит, что люди называют его «храбрым», потому что сами боятся неизлечимых болезней. Но при этом настаивает: «В том, чтобы подвергнуться операции или облучению, нет никакой храбрости… Храбрость подразумевает наличие выбора, а у большинства пациентов выбор очевиден – пройти курс лечения». Дэйна не называет себя жертвой, потому что это слово «намекает, что у пострадавшей стороны имеется противник, а рак лишен коварства и злого умысла». Не использует он и слово «победитель», поскольку «не выползал из горящего здания и не вернулся домой, отслужив положенный срок в Афганистане». И, наконец, он просит, чтобы люди прекратили говорить: «Ну, это хотя бы не худший вид рака». Не бывает хорошего рака, «как не бывает и хороших войн и землетрясений, – пишет он. – Лучше вообще ничего не говорить и дарить близким свое присутствие, чем растрачивать себя на затертые и дискредитировавшие себя банальности». Старайтесь не исказить мысль, которую вы пытаетесь донести Не те слова, сказанные в неподходящий момент могут иметь разрушительный эффект; а могут просто насмешить. Мэри Линдсей, жена тогдашнего мэра Нью-Йорка Джона Линдсея, на неком торжественном мероприятии сидела на трибуне рядом с Йоги Беррой[6 - Лоуренс Питер «Йоги» Берра (родился 12 мая 1925. – прославленный американский бейсболист и менеджер бейсбольной команды.] день был летний и изнурительно жаркий. Дама возьми да и заяви, что несмотря на палящий зной Йоги смотрится свежачком. На что легенда бейсбола ответила: «Да вы и сами не особенно похожи на горячую штучку, Мэри». Не к месту использованные идиомы, ошибки при построении фраз, неверный перевод, бестактности, двусмысленности – все это постоянно подстерегает легкомысленного человека в устной речи и на письме. Один обучавшийся за границей гинеколог, например, как-то выдал, что специализируется на «женщинах и других заболеваниях». В доме престарелых, где содержалась моя свекровь, на доске объявлений висело сообщение, извещавшее, что «Сид Грин сегодня был отправлен в больницу для опытов». В католическом вестнике как-то появилась вот такая неудачно сформулированная новость: «Эйлин Флэнеган по-прежнему находится в больнице и нуждается в донорах крови для новых переливаний. Также у нее проблемы со сном, поэтому она просит прислать ей кассеты с записями проповедей отца Энтони». Видела такую надпись на футболке: «Я пожертвовал деньги на оздоровительный центр для геев и лесбиянок, а вам слабо?» Когда двенадцатилетнему мальчику сообщили, что у его дедушки терминальная стадия рака, ребенок поинтересовался у деда: «Это как-то связано с терминалами в аэропорте? А ты разве недавно куда-то летал?» Если верить интернету, то в разных уголках США на досках объявлений при церквях встречались следующие тексты: «Из-за болезни пастора молебны об исцелении, проходившие по средам, приостановлены. Об их возобновлении будет объявлено дополнительно». «Социальный комитет назначил 25 посетителей, которые будут навещать больных, чьи страдания не связаны напрямую ни с одним из приходов». «Поминайте в своих молитвах всех заболевших от нашего прихода». Если вы с трудом верите в то, что кто-то вообще способен так оговориться или допустить подобный ляп на письме, и, соответственно, недоумеваете, как можно подготовиться к таким казусам или предотвратить их, то ответ таков: никак. Но если вам все же случится допустить оплошность и сказать больному что-то не то, остается только посмеяться над собой, искренне извиниться и надеяться, что ваш знакомый не утратил чувства юмора. Неоднозначный вопрос «Как дела?» Хотите – верьте, хотите – нет, но самая распространенная реплика, с которой обычно начинается беседа, – вопрос «Как дела?» – может расстроить больного человека. Моя подруга Сюзанна Ливал научилась различать степень беспокойства своих друзей исключительно по тону, каким они произносили: «Как дела?» Когда кто-то звонил и справлялся о ее состоянии, она моментально определяла, о ком они на самом деле думают: о ней или о себе. Пока она проходила тридцатидвухнедельный курс химиотерапии, тревоги и боязнь за нее, испытываемые некоторыми ближайшими ее друзьями и родственниками, достигли такого накала, что она старалась держать их на расстоянии. О том периоде она говорит, что ей приходилось беречь силы и ограждать себя от чужого волнения, поэтому она окружила себя незримой стеной и подпускала к себе лишь тех, кто отличался самообладанием и невозмутимостью. Когда о моем диагнозе стало известно, я заметила, что кое у кого из знакомых в речи неприятно сместились акценты. Вместо простого и беззаботного «Как дела?» или «Как ты там?» меня стали приветствовать тяжеловесным и заговорщицким: «Ну и как твое здоровье?» Я, как и Сюзанна, ненавидела эту интонацию, этот намек на предчувствие беды, это предложение не стесняться и признаться в самом страшном. Этот короткий вопрос, заданный зловещим тоном, немедленно телеграфировал: спрашивающий видит во мне не меня саму, а прежде всего жертву рака! – Все отлично, – отвечала я, не желая вдаваться в подробности. – Нет, мы серьезно! – не унимались они. – Как у тебя дела на самом деле? – Все отлично, – повторяла я уже тверже. Мне хотелось, чтобы они интуитивно почувствовали значение моих слов: «Слушайте, мне хочется верить, что у меня все отлично, хотя я не уверена в этом на все сто процентов, но я буду чувствовать себя куда лучше, если вы будете вести себя со мной так, будто я в полном порядке, отдавая себе при этом отчет, что я ослаблена физически и ощущаю себя смертной более, чем когда бы то ни было». Впрочем, должна признаться – когда я спрашиваю знакомых, как у них дела, и те отвечают, что все прекрасно, меня так и подмывает сказать: «В самом деле? А откуда вы знаете? Может быть, вам просто пока не поставили правильный диагноз». Чтобы получить право утверждать, что у нас все отлично, нам следует пройти все доступные современной медицине обследования, но даже и в этом случае наше тело может таить в себе крошечную злокозненную мутировавшую клетку, которая только-только начинает порождать себе подобные. Причем неважно, насколько замечательно вы себя чувствуете. В тот день, когда я отправилась на плановую маммографию, я прошла до лаборатории рентгенолога пешком три мили, самочувствие было великолепное и абсолютно никаких симптомов. Вопрос «Как дела?» требует от нас мгновенно – в зависимости от личности спрашивающего и характера связывающих вас отношений и ситуации – решить, насколько откровенно следует ответить. Если мы почувствуем, что вопрос был задан из вежливости и собеседнику на самом деле плевать на наше состояние, то вряд ли скажем правду (которую спрашивающий, может быть, и не хочет услышать). Кто-то из нас ловко уклонится от ответа, сочтя тему своего здоровья слишком непростой и личной, ведь порой испытываемые нами неприятные ощущения трудно выразить словами, а делиться симптомами бывает неловко. Некоторые предпочитают промолчать, если вопросы собеседника о состоянии здоровья кажутся им заданными лишь для проформы или если собеседник не улавливает особых интонаций в их голосе, не замечает выражения их лица и не распознает значения жестов. К тому же, если мы признаемся кому-то, что чувствуем себя паршиво, а этот человек потом не перезвонит или не пришлет письмо по электронной почте и не поинтересуется, стало ли нам лучше, мы можем испытать соблазн вычеркнуть такого человека из своего ближнего круга навсегда. Не удивляйтесь, если в ответ на ваше «Как дела?» мы пустимся в пространные и детальные рассуждения о пораженном органе, системе, клетках или части тела. Это означает, что от друзей нам нужны сразу две вещи: чтобы они снисходительно относились к нашей зацикленности на болезни (то есть чувство такта и терпение) и чтобы облегчили нам возвращение к «нормальности» – к тому чудесному беззаботному состоянию, в котором человеку дарована роскошь воспринимать свое тело как нечто само собой разумеющееся. А разве почувствуешь себя нормальным, пока друзья донимают тебя этими многозначительными «Как дела?» Естественно, возникает вопрос: а что же тогда следует говорить, если не «Как дела?» Донна, страдающая рецидивирующим раком, считает так: «Друзья должны деликатно спрашивать: “У тебя все хорошо?” Уж на этот вопрос я могу ответить просто и честно, но ключевое слово тут “деликатно”». Сэнди Смит, потерявшая сына, у которого был рак мозга, и сама перенесшая рак, предлагает: «Просто скажите: “Рад тебя видеть”. Или скажите: “Как дела?” – потом добавьте: “Я знаю, вопрос дурацкий, но я действительно хочу знать”. И если нашим друзьям и впрямь важно это знать, они должны задавать вопрос там и тогда, когда у нас будет время ответить, и еще им следует иметь в виду: если мы боремся с онкологическим заболеванием или недавно лишились кого-то из близких, ответ не будет простым и приятным». Короче говоря, вопрос «Как дела?» не должен быть дежурным и автоматическим, он должен выражать искренний интерес, и спрашивающему стоит приготовиться к тому, что ответ будет несколько длиннее, чем привычное «Спасибо, хорошо». Вот еще кое-какие полезные советы от людей, встреченных мною в больничной приемной, а также от тех, кто хоть когда-либо там бывал: • «Вместо “Как ты себя чувствуешь?” знакомым нужно спрашивать меня: “Что ты чувствуешь?” На этот вопрос мне ответить гораздо проще». • «Выслушайте, как у меня дела, не рассказывайте мне, как я, по-вашему, должен себя чувствовать и вести». • «Реагируйте на мои слова, поддерживайте диалог, не нужно нетерпеливо ерзать или рассказывать о самих себе». • «Не прерывайте мой рассказ, ну разве что вам захочется вставить сочувственный комментарий или соответствующую случаю банальность. Всякий раз, когда я закончу излагать одному своему приятелю, как мои дела, он выдает что-нибудь вроде “Старик, да это ж просто гребаный кошмар!” или “Господи Боже, и как же ты справляешься с этим дерьмом?” И мне это нравится». При разговоре принимайте во внимание состояние собеседника Когда ныне покойная Джеральдин Ферраро[7 - Джеральдин Энн Ферраро (1935–2011) – американский юрист и политик, член демократической партии.] лечилась от множественной миеломы, ее кости сделались такими хрупкими, что при вдохах и выдохах ребра шли трещинами. Как-то раз я зашла ее проведать, а она посетовала, что отвечать на расспросы друзей стало очень обременительно: «Я ценю каждый их звонок, но им приходится сначала спрашивать, в состоянии ли я поддерживать разговор; и мне нужно, чтобы они не обижались, если я не в настроении разговаривать. Настоящие друзья всегда поймут, если ты не можешь уделить им минутку, потому что тебя терзают боли». Пациенты загнаны болезнью в тупик, но их друзья тоже в своеобразном тупике. Имея дело с человеком, чья ответная реакция ограничена состоянием здоровья или искажена превратным пониманием этики общения с больными, вы можете растеряться и не понимать, когда от вас требуется что-то сказать или сделать, а когда лучше бездействовать и помалкивать. Особенно трудно поддерживать общение, если пациент не в той форме, чтобы дать вам совет или направить. Я знаю, насколько это фрустрирует. Не так давно у моей сестры Бетти, живущей от меня в паре сотен миль, обнаружили рак яичников и назначили ей химиотерапию, после чего у нее развилась страшно подорвавшая здоровье аутоиммунная реакция, из-за которой атрофировались глотательные мышцы, и сестре вводили питательные вещества внутривенно. Потом она подхватила опасную инфекцию. Теперь она была не просто ослабевшей, облысевшей и вечно голодной, но еще и впала в апатию и депрессию, твердила, что хочет умереть. Всего за каких-то девяносто дней Бетти, прежде женщина отчаянно независимая, с широким кругом интересов и обменом веществ, как у зайца из рекламы батареек «Энерджайзер», превратилась в истощенное существо, лишенное живости ума, физических сил и воли к жизни. Она не ела, разговаривала с чрезвычайным трудом, не могла толком ни ходить, ни читать, ни смотреть телевизор. Ее мир скукожился до четырех стен ее квартиры. Учитывая приличное расстояние между нашими домами и мою собственную потребность в медицинском уходе, я не могла навещать ее так часто, как бы мне того хотелось, но когда я все-таки приезжала, даже обмен несколькими фразами доводил ее до полного изнеможения. Я спрашивала, не хочет ли она вздремнуть, предлагала прервать разговор, чтобы я могла прогуляться, а она бы пока отдохнула, но она неизменно настаивала, чтобы я осталась. Ну я и оставалась, хотя временами ее реплики были до того неразборчивыми и обрывочными, что мне казалось, будто все мои попытки отвлечь сестру только выматывают ее и не приносят никакой пользы. Когда навестить ее не получалось, я звонила ей каждые два-три дня, стараясь хоть немного ее подбодрить и поделиться новостями из жизни нашего семейства. В неудачные дни она была не в силах поддерживать телефонный разговор; в основном спала, посасывала кусочки льда или лежала в полудреме. В хорошие дни она с удовольствием слушала истории про моих детей и с перерывами на отдых рассказывала о своих. Никакие другие темы ее больше не интересовали. Однажды она посреди разговора швырнула трубку на пол. Тем не менее я все равно продолжала ей звонить, потому что даже в минуты крайней подавленности звук моего голоса придавал ей сил. После того как инфекцию и аутоиммунные проблемы удалось взять под контроль, Бетти разрешили есть мягкую пищу, и наши беседы потекли более плавно и легко, однако список затрагиваемых тем был четко ограничен ее сузившимся кругозором: как она себя чувствует, что она ела и кто ее навещал. Я пыталась приноровиться к ее состоянию, и острее всего меня ранило – помимо радикальных перемен в характере сестры – мое собственное бессилие. Я чувствовала себя беспомощной, растерянной, не способной облегчить ее страдания; я не понимала, как скрасить ее существование, когда была рядом, не знала, что сказать, когда мы созванивались, – то есть была бессильна сделать так, чтоб ей стало лучше. Иногда нам приходится признать, что даже самых отчаянных наших усилий недостаточно. Четыре стадии болезни и четыре способа взаимодействия Вне всякого сомнения, именно это ошеломляющее ощущение фрустрации и бессилия и лежит в основе тех трудностей, которые многие люди испытывают при общении со своими заболевшими друзьями. Но как только вы осознаете, что сами, в одиночку, не способны все исправить, как только поймете, что разные стадии болезни требуют от вас разного поведения, вы с большими шансами сумеете найти адекватную стратегию в любой ситуации. Хотя некоторым читателям следующие пункты покажутся очевидными, мне все же придется растолковать их подробнее – для тех, кто, возможно, в отличие от вас, не склонен методично докапываться до сути вещей. 1. Со смертельно больными или постоянно испытывающими сильные боли, не способными нормально общаться, нуждающимися в помощи при отправлении простейших жизненных функций, таких как еда и туалет. Помните, что главная цель вашего присутствия – сделать так, чтобы они чувствовали себя комфортно, ощущали заботу. Не разговаривайте с ними агрессивно. Не принуждайте их говорить. Даже отвечать на вопросы врача или медсестры для больного в терминальном состоянии может оказаться слишком утомительно. Дайте понять, что вы находитесь рядом с ними или звоните им по телефону, чтобы выслушать все, что они хотят сказать, и помочь им любыми доступными вам способами. То есть слушайте и помогайте, утешайте и поддерживайте. 2. С тяжело больными, но изъявляющими желание поговорить и ответить на вопросы. Начните с простых вопросов, касающихся самих пациентов. Спросите, как они себя чувствуют, поинтересуйтесь, каковы прогнозы лечащего врача, но не давите, если почувствуете сопротивление. Больные поведают вам ровно столько, сколько сочтут нужным. Только обсудив все, что имеет отношение к их здоровью, и только в случае, если они настроены на разговор, вы можете переходить к Другим Темам, под которыми я подразумеваю предметы, не относящиеся к их болезни. Важно удовлетворить желание пациента, если, конечно, его действительно интересуют Другие Темы; если же не интересуют – он даст вам об этом знать, свернув разговор. Не стоит ожидать, что ваше общение обязательно должно протекать гладко. Не обижайтесь, если больной вдруг начнет вредничать, злиться или грубить. Больного человека, уставшего чувствовать себя больным и изможденным, нужно простить, если он теряет терпение от раз за разом задаваемых ему одинаковых вопросов. Некоторые пациенты склонны перегружать слушателя информацией, чересчур красочно описывая свои симптомы или выкладывая мельчайшие подробности о перенесенных ими процедурах, когда в этих подробностях нет никакой нужды. Позвольте им говорить о чем заблагорассудится. От рассказов о чьей-то перистальтике еще никто не умирал. Мне неоднократно доводилось оказываться в роли благодарной аудитории и выслушивать бессвязные и изобилующие подробностями «отчеты об органах», и уж я-то знаю, какую тоску и скуку навевает излишек неаппетитных сведений. Однако не забывайте: то, что кажется вам избыточной информацией, для вашего больного друга – та самая единственная реальность, в которой он сейчас обитает. Если вас действительно заботит судьба этого человека, вы охотно начнете практиковать «активное выслушивание» (автор термина – один мой знакомый психолог, термин означает концентрацию внимания, периодически перемежающуюся сочувственными комментариями и уместными вставками). Просто принимайте то, что ваши больные друзья готовы вам отдать, предоставляйте им надлежащую ответную реакцию, но без назиданий. 3. С людьми, страдающими врожденными, наследственными и неизлечимыми заболеваниями (которые не всегда очевидно выражены, как, например, системная волчанка или болезнь Крона), а также с явными недугами, означающими инвалидность (паралич, слепота, боковой амиотрофический склероз). Нужно понять и принять тот факт, что им никогда не «станет лучше» в традиционном смысле этого выражения. Некоторый положительный эффект может дать психотерапия, пациенты могут приспособиться к ограничениям, которые накладывает на них недуг, но основная их проблема никуда не исчезнет – как не должны исчезать и их друзья. Пациенты из этой категории редко хотят, чтобы разговор крутился вокруг их нездоровья; обычно именно они, как никто другой, страстно стремятся к нормальной жизни. Так что если они хотят поговорить на Другие Темы, будьте добры исполнить их желание. Ваша задача – обеспечить им всю необходимую помощь и поддержку, отгоняя от них мысль, будто первое, что бросается в глаза при общении с ними, – это их проблемы со здоровьем. 4. С людьми, которые в данный момент больны, но прогнозы врачей сулят им выздоровление, с теми, кто был болен, а теперь выздоравливает, или с теми, кого, как и меня, постигла беда, но кто прилагает все силы к тому, чтобы болезнь осталась позади. Ваша беседа должна кратко затронуть состояние их здоровья – ровно настолько, чтобы вы успели продемонстрировать, что помните об их нынешнем или прошлом недуге, о том, через что они прошли, – а потом можно ненавязчиво соскользнуть на Другие Темы. По окончании курса облучения я почти перестала думать о раке. Я слушала музыку. Выходила в свет. Я читала, гуляла, встречалась с друзьями и следила за новостями. Меня волновало то же, что волнует «нормальных людей» – протекающая крыша, налоговые ставки для предпринимателей и что приготовить на ужин. Мы, те, кто старается излечиться, часто ощущаем, что нас словно бы отбрасывает обратно – и все благодаря друзьям, которые настойчиво продолжают считать нас больными и обращаться с нами так, будто мы все еще больны. Их слова, их отношение подчас становятся для нас мерилом успешности нашего пути назад, к здоровью и нормальной жизни. Четырнадцатилетний подросток, перенесший рак, смог выразить это как нельзя лучше: «Когда друзья обращаются со мной как обычно, я понимаю, что выздоравливаю. Вот если бы они были со мной чересчур добры и предупредительны, я бы испугался, что скоро мне конец». «Не нужно ли с тобой побыть?» В свое время человек пять моих друзей вызывались провожать меня до больницы, сидеть вместе со мной в приемной и сопровождать меня при походах по врачам. Высоко ценя эти предложения, я тем не менее все их отвергала, потому что знала: друзья будут сыпать вопросами, а мне не хотелось объяснять, что я сейчас переживаю. Я говорила им, что люблю ходить в больницу через парк в полном одиночестве, так у меня появлялось время вытряхнуть из головы ненужные мысли, что же до ожидания в приемной – мне и одной-то было неприятно там сидеть, а тревога за друзей, понапрасну теряющих из-за меня долгие часы, только удвоила бы стресс. Мои собратья по несчастью, другие пациенты МОЦ, должно быть, разделяли мое стремление к уединению, поскольку сравнительно мало кто появлялся в приемной не один, а с сопровождением. Но недавно я прочитала о чудесном способе скоротать в компании часы ожидания. Когда у Мэри-Энн Швальб, бывшего педагога и секретаря приемной комиссии колледжа, диагностировали неоперабельный рак поджелудочной железы, ее сын Уилл, издатель и писатель, частенько сопровождал ее на процедуры, и разговор у них обычно заходил о книгах. Уилл пишет: «В один прекрасный день, на втором месяце лечения, до нас вдруг дошло, что мы создали весьма любопытный книжный клуб, в котором всего двое членов… С того момента и до самой маминой смерти, а умерла она два года спустя в возрасте 75 лет, мы прочитали десятки самых разных книг; классические и современные романы, детективы, биографии, сборники рассказов, популярные пособия по психологии, исторические монографии… Мы не совмещали обсуждение книг с приемом пищи, как многие другие клубы, не составляли расписание встреч. Но мы вынуждены были постоянно возвращаться в эту приемную, потому что мамино здоровье все ухудшалось и ухудшалось. И там мы обсуждали книги». Уилл Швальб описал их с матерью опыт в книге «Книжный клуб “На исходе жизни”»[8 - William Schwalbe «The End of Your Life Book Club».]. Если ваш заболевший друг не хочет ждать своей очереди на процедуры в одиночестве, попробуйте организовать такой же, как у Уилла, книжный клуб на двоих. Я всегда предпочитала посещать больницу одна – и нарушила это правило лишь дважды. В первый раз я попросила свою дочь Робин сходить со мной к хирургу на предоперационную консультацию. Я хотела, чтобы она была рядом, потому что ее тихая и сдержанная манера поведения действует на меня успокаивающе, к тому же она профессиональный журналист, умеет слушать и делает по ходу разговора великолепные заметки. Если бы не ее стенограмма той консультации, я бы ни за что не сумела переварить сложные схемы и пестрящие медицинскими терминами объяснения моего хирурга. При моем тогдашнем сумбурном и взбаламученном состоянии это определенно была «избыточная информация». Стоило только доктору заговорить, и мой мозг превратился в желе. Но, как бы то ни было, в последующие дни я часто обращалась к сделанным Робин записям, чтобы лучше разобраться, что будет со мной происходить во время операции, и чтобы реалистично представлять себе ожидаемые результаты. Тот опыт заставляет меня теперь подчеркивать, как важно бывает иметь вторую пару ушей на каждой серьезной медицинской консультации – не во время рядовых визитов к врачу, а в те моменты, когда пациенту предлагают различные варианты лечения, и ему необходимо сделать выбор. Идеальный кандидат на эту роль – человек, который сможет сохранять объективность, делать записи и задавать вопросы от имени пациента и который сумеет объединить в себе функции адвоката и инспектора, выясняющего истинное положение дел. Если вы как раз такой человек и вас попросили поприсутствовать на консультации, то ваша работа – внимательно слушать и записывать. Также не стесняйтесь задавать врачу вопросы, ведь если что-то непонятно вам, то с большими шансами этот момент не ясен и вашему другу, пациенту, а вы должны иметь возможность обсудить с ним потом все детали и разъяснить то, чего он не понял. Вторым исключением из правила «всегда ходить одной» стал мой муж, Берт. Это он проводил меня в больницу в день операции, нес вахту в коридоре, и именно его лицо было первым, что я увидела, очнувшись от наркоза. Я благодарна ему и Робин за помощь в те моменты, когда мне требовалось сопровождение, благодарна своим друзьям, которые вызывались сходить со мной в больницу, и благодарна всем, кто понял: когда я отказывалась от их помощи, дело было не в них, а во мне самой. Итак, вот вам резюме: прежде чем предлагать другу проводить его до больницы или посидеть с ним в приемной (независимо от того, сколько времени это займет), убедитесь, что вы действительно к этому готовы; также удостоверьтесь, что пациент отдает себе отчет в том, что может принять вашу помощь, если захочет, а может и отказаться, и вы при этом не обидитесь. Это не сложная международная дипломатия, это всего лишь здравый смысл. Ваше дело – предложить, а дело пациента – согласиться или отказаться. (Здесь нужно оговориться: бывают случаи, когда инстинкты велят вам «просто сделать вид», но подробнее об этом мы поговорим в главе о посещениях. А сейчас давайте вернемся к разговорам.) Говорить правду: новая медицинская этика По сути, есть три фразы, которые вы – просто и прямо – должны уметь сказать заболевшему другу: «Скажи, что для тебя полезно, а что вредно». «Скажи мне, если захочешь побыть один, и, на оборот, если тебе понадобится мое общество». «Скажи мне, что принести с собой и когда уйти». Это такие фразы, написать которые мне было куда легче, чем среднестатистическому человеку – произнести вслух. Чтобы люди смогли, не стесняясь, произносить нечто подобное, требуется серьезный сдвиг парадигмы. Традиционная врачебная этика не оставляет места для таких крупных подвижек. Не имея возможности называть вещи своими именами и не обладая талантом читать чужие мысли, больные и их друзья продолжают сыпать банальностями, летать по показаниям приборов и порой промахиваться мимо посадочной полосы. Но если вы позволите своим заболевшим друзьям честно и правдиво признаться вам, чего они хотят и что чувствуют, это еще не означает, что они обязаны рассказывать вам абсолютно все. Когда друзья интересовались, как мои дела, я поначалу отвечала обстоятельно и с подробностями, пока однажды не обратила внимание, что часто в процессе моего рассказа (обычно при первом упоминании сторожевого лимфатического узла или эстрогеновых рецепторов) взгляд их делался отсутствующим. Если мы разговаривали по телефону, до меня доносились звуковые эквиваленты отсутствующего взгляда: тихое клацанье компьютерной клавиатуры или шум бегущей воды, явные признаки того, что собеседник одновременно занят несколькими делами. Я не держала на них зла. Это была не черствость, просто медицинские термины внушают людям ужас, и те легко отвлекаются. В конце концов я осознала, что не обязана отчитываться во всех подробностях. Я же не в суде. Кроме того, большинству не интересно, сколько в вашем анализе крови эритроцитов и какие выявлены онкомаркеры; они задают вопросы только потому, что растеряны и не знают, что еще сказать. Да, они за нас переживают, и да, они надеются, что мы на пути к выздоровлению, но все, что они на самом деле хотят знать, можно сформулировать прямо в лоб: лучше нам становится или хуже? Болит ли у нас что-нибудь? Чем они могут помочь? И от нас они в действительности ждут подсказок, помогающих понять, как с нами желательно обращаться. Мы, пациенты, должны обеспечить их этой информацией, причем не в виде зашифрованных посланий, а прямым текстом. Мы должны сообщить, хотим ли мы, чтобы нас навещали, и если да, то когда лучше прийти и надолго ли задержаться. Нам следует честно признаться, если нам нездоровится или нет настроения общаться. Мы должны недвусмысленно донести до собеседника, хотим ли мы, чтобы он принес нам ужин и посидел рядом, пока мы едим, или лучше не приходить, а прислать готовое блюдо в упаковке. И раз уж посетители все равно наверняка собираются захватить с собой какой-нибудь презент, то мы вольны упомянуть ту конкретную книгу, которую с удовольствием почитали бы, те вкусности, о которых так мечтаем (и которые не запрещены диетой), и те цветы, которые нас особенно обрадуют. Когда имеешь дело с инвалидами и их супругами или партнерами, без искренности никак не обойтись. Хочется дать вам самый лучший из возможных советов, а для этого я предоставлю слово своей подруге, Мэри Плешетт Уиллис, чей муж 42 года назад сломал шею, занимаясь серфингом, и произошло это за два месяца до предполагаемой даты свадьбы[9 - См. посвященное инвалидам издание «National Disability Awareness Month: The Best Compliment Is No Compliment at All». – October 17, 2012. – http://www.huffingtonpost.com/mary-pleshette-willis/national-disability-awareness-month_b_1971167.html (http://www.huffingtonpost.com/mary-pleshette-willis/national-disability-awareness-month_b_1971167.html).]. Ее текст стоит прочитать всем, кто общается с людьми с ограниченными физическими возможностями, и всем, кому такие люди дороги. Привожу выдержки из блога Мэри, опубликованные в октябре 2012 года, это событие было приурочено к Национальному месячнику повышения осведомленности об инвалидности. Меня неизменно шокирует, когда люди, говоря о нем (или обо мне), в первую очередь упоминают о том, что он инвалид, а не о его или моих скромных заслугах [Мэри – издаваемый писатель; Джек – создатель отмеченных наградами документальных фильмов]… Буквально на днях в ходе торжественного обеда некая дама, которую я едва знаю, сказала: «Мне кажется, вы потрясающая. Я от души восхищаюсь тем, что вы делаете». … Я очень долго пыталась объяснить, почему слова, зачастую произнесенные с благими намерениями, звучат для меня как оскорбление, почему слава женщины, состоящей в браке с инвалидом, не возвышает меня, а наоборот, принижает. Единственное, что отличает моего мужа от окружающих, это то, что ему трудно передвигаться… Когда мы используем инвалидное кресло, мне приходится его толкать; а когда он едет на скутере, я иду рядом. Мы не чувствуем себя такими уж не похожими на другие пары, которые прогуливаются в парке, ходят в рестораны или в кино – не чувствуем до тех пор, пока кто-нибудь не отпустит простодушную, но совершенно неуместную ремарку. Еще сильнее огорчает, когда люди обращаются ко мне, игнорируя мужа (в его присутствии)… как служащий авиакомпании, который поинтересовался у меня, какое место в салоне мужу было бы удобнее занять… Когда они обращаются ко мне так, будто моего мужа рядом нет, или когда унижают его дурацкими шуточками (самая излюбленная, если он едет на скутере: «Эй, смотрите, не превышайте скорость!»), то заставляют нас чувствовать себя отделенными от остального общества, неодушевленными диковинками, изгоями. …Тем, кто говорит: «Я никогда бы не смогла повторить ваш подвиг», – я отвечаю: «Вы и понятия не имеете, на что способны, пока жизнь не поставит вас перед фактом». Им страшно при мысли, что с ними могло бы произойти то же, что и с нами, и я прекрасно понимаю, что их высказывания – это такой способ отогнать от себя подальше пугающий сценарий. …Но когда люди ставят мне в заслугу самую ужасную вещь, которая случилась в моей жизни, мне хочется сказать им: «Перестаньте проецировать на меня свои собственные тревоги». Итак, что же вы говорите людям с ограниченной подвижностью или их супругам/партнерам? В большинстве случаев ничего. Или по крайней мере не говорите ничего такого, чего не сказали бы здоровому человеку. А между тем я бы совершенно не обиделась, если бы та женщина за обедом, вместо того чтобы выразить непрошенное сочувствие, спросила у меня напрямик: «А как вы путешествуете с инвалидным креслом?» – или: «Что вы делаете, если ванная отделена от остального помещения лестничным пролетом?» – или даже: «Испытывает ли ваш муж боли?» Я ценю, когда люди говорят: «Вы двое идете по жизни легко, изящно и с юмором» – или: «Ни разу не слышал, чтобы вы жаловались». Одно дело – обсуждать то, как мы обустроили свою жизнь, и совершенно другое – превращать нас в мучеников. …То есть если кого-то из вас до сих пор тянуло сообщить мне, какая я необыкновенная, я надеюсь, что теперь вы поймете: лучший комплимент – это отсутствие комплиментов. Я абсолютно убеждена, что, когда дело касается болезней, здесь, как и в любой другой сфере нашей жизни, честность – лучшая тактика. Давно пора искоренить тиранию ложной вежливости и освободить дорогу откровенности и привычке всегда говорить правду. Когда преобладающим modus operandi[10 - Образ действия (лат.).] станет искренность, пациенты получат возможность действовать честно и прямолинейно, не слыша при этом в свой адрес обвинений в высокомерии и капризах, а их друзьям не придется терзаться сомнениями в попытках нащупать верную линию. Поначалу говорить без обиняков, пожалуй, будет непривычно, но как только обе стороны выберут для себя этот путь, у вас и у ваших друзей станет одной проблемой меньше. И спрашивайте, и делайте Сама не знаю почему, но вопросы «Чем я могу помочь?» и «Что я могу для тебя сделать?» всегда казались мне более искренними и вызывающими доверие, чем «Могу ли я чем-нибудь помочь?» или «Могу ли я что-нибудь для тебя сделать?». Впрочем, подобные вопросы, как бы они ни были сформулированы, часто вызывают споры среди защитников прав пациентов, многие из которых убеждены, что больного человека не стоит ставить в положение, в котором он вынужден отдавать друзьям распоряжения и приказы. По их мнению, пациенты и сами не всегда знают, что им нужно, и не обязаны сидеть (или лежать) и ломать голову, что бы поручить своим близким. Друзья должны действовать по своему усмотрению, предвосхищая желания пациентов и исполняя их и не задавая при этом лишних вопросов. Более того, некоторые полагают, что такие вопросы вредны для больных, поскольку напоминают им об их неполноценности. Один встреченный мною в приемной человек, поборовший рак, тоже поддержал эту точку зрения: «Если вы хотите мне помочь – делайте что-нибудь. Не предлагайте мне обратиться к вам, если мне что-нибудь понадобится. Стоит время от времени проявлять самостоятельность и настойчивость. В противном случае я и сам никогда не захочу вас побеспокоить». Противоположный взгляд, совпадающий с моим собственным, озвучила доктор Кимберли Эллисон, специалист по раку молочной железы, которая в тридцать три года обнаружила рак груди у себя: «Окружающие хотят помочь, но вы должны дать [им] знать, что именно и когда вам нужно, иначе в один прекрасный вечер вам принесут сразу шесть контейнеров с домашними ужинами». В беседах, ведущихся у постели больного, обычно нет недостатка в вопросах; большинство посетителей не испытывает неловкости, спрашивая «Что тебе принести?» или «Чем я могу помочь?». Чего в таких разговорах не хватает – так это готовности дать честный ответ. Если бы ложная вежливость и расшаркивания сменились привычкой говорить правду, больные вместо: «Нет, спасибо, мне ничего не нужно», – отвечали бы: «Вообще-то мне нужна резиновая грелка, наполненная льдом», – или: «Не мог бы ты принести мне иллюстрированный спортивный вестник?», – или: «Хе, я бы не отказался от шоколадного кекса». Когда пациенты отвечают правдиво, их нужды оказываются удовлетворены, а друзья получают возможность почувствовать себя по-настоящему полезными. «Либо спрашивай, либо делай» – это ошибочный подход, ведь «или одно, или другое» – не единственный из возможных вариантов. Почему бы вам, отправляясь к другу в больницу, не прихватить с собой в подарок музыкальный диск, а заодно не спросить: «А что тебе принести в следующий раз?» Или, допустим, вы пришли помочь захворавшему другу очистить лужайку перед домом от палой листвы, и как бы невзначай спрашиваете: «Что еще нужно сделать?» Совершенно реально и спрашивать, и делать что-то (или и делать, и спрашивать), ведь, спрашивая, вы выражаете намерение помочь, а делая – претворяете свое намерение в жизнь или привлекаете в помощь кого-то еще, если вам самому намеченное не по силам. Если у вас не хватает времени, денег или способностей, чтобы удовлетворить нужды заболевшего товарища, так и скажите. Честность – как улица с двусторонним движением. Объясните, почему вы не сможете выполнить просьбу пациента лично, а потом придумайте способ все-таки исполнить его желание. Допустим, вы спросили: «Что я могу для тебя сделать?» – а ваша приятельница ответила: «Было бы здорово, если бы ты смогла прополоть мою клумбу с петуниями от сорняков и удалить увядшие цветы. С тех пор, как я слегла, сад совсем зарос». И, предположим, у вас больная спина или руки-крюки, решительно неприспособленные к садоводству. Как следует поступить в таком случае? Скажите приятельнице, что уход за садом – не ваш конек, и наймите парочку живущих по соседству подростков, они с радостью займутся прополкой за десять баксов в час. Совет насчет советов Долорес, дама, с которой я познакомилась в приемной, призналась, что однажды получила от мужа прекрасный совет насчет советов. Она беспокоилась о судьбе Джины, своей не в меру тучной подруги, которая постоянно налегала на сладости и жареную пищу, а недавно у нее обнаружили рак груди. Пребывая в твердой уверенности, что вредная пища только усугубит состояние Джины, Долорес собиралась поговорить с подругой о ее пищевых пристрастиях и порекомендовать ей перейти на более здоровые продукты, однако муж Долорес ее разубедил. «Он сказал мне: “Пусть о здоровье Джины волнуется ее лечащий врач. А от тебя ей сейчас требуется дружеская поддержка”». Вернувшись домой после десяти мучительных дней в больнице, Мишель проснулась утром и услышала телефонный звонок. Звонила приятельница, интересовалась, как дела. – Неплохо, – ответила Мишель. – Я смотрю комедии и стараюсь абстрагироваться от болезни. – Только не это! Так же нельзя! – вскричала приятельница. – Абстрагироваться и делать вид, что ничего не случилось, неправильно! Ты должна взглянуть в лицо своим страхам и принять тот факт, что можешь умереть! Должна! Это было последнее, что Мишель тогда хотела бы услышать. Весь круг вопросов, которые она временно отогнала от себя, снова вынырнул из небытия. Она вежливо завершила разговор, но с тех пор стала избегать горе-советчицы. Советы могут быть опасны, а непрошеные советы зачастую приводят в ярость. Вспомним слова Винсента Ли, у которого была тяжелая форма рака поджелудочной железы. Девяносто пять процентов пациентов с таким диагнозом умирают в течение двадцати четырех месяцев. В августе 2012 года, прожив уже двадцать семь месяцев, он опубликовал в газете «Беркшир Игл» довольно жесткую отповедь непрошеным советчикам: «Я не рассказываю новым знакомым [о своем недуге] главным образом потому, что многие люди, узнав о болезни, бездумно и самым обидным образом начинают изображать из себя доморощенных онкологов… Меня лечили профессора из Гарвардского университета. Однако почему-то люди, не имеющие никакого медицинского образования, в глаза не видевшие моих снимков и не читавшие историю болезни, вдруг принимаются указывать мне, что делать, куда пойти и с кем проконсультироваться насчет лечения. Когда эти придурки на голубом глазу начинают вещать: “Так, вот что ты должен сделать…” – мне хочется заехать им в глаз… Они воображают себя крупными специалистами в области онкологии только потому, что когда-то что-то читали в журнале “Пипл”, или потому что у их двоюродного брата тоже был рак, но другая его разновидность. Нет, дорогие мои. Если не знаете, что сказать, скажите лучше: “Сочувствую…” Иногда так ведут себя даже бывшие раковые больные, считая, что если уж они справились благодаря позитивному настрою, то справятся и все остальные. Ничего подобного; некоторые виды рака, к сожалению, неизлечимы». Некий приятель (давайте назовем его Джеб), явно искренне переживающий о судьбах своих сотоварищей по перенесенному раку, включая меня, разослал нам по электронной почте бюллетень Медицинского центра им. Джона Хопкинса, повергший меня в панику. Там говорилось, что хирургические вмешательства порой приводят к распространению метастазов, что облучение может вызвать мутацию остаточных клеток и что онкологическим больным не следует употреблять молочные продукты, поскольку те заставляют организм вырабатывать слизь, которая «подпитывает раковые клетки!» На тот момент у меня за плечами уже были операция и облучение, а мой холодильник, как всегда, был забит сыром, йогуртами и кучей других молочных продуктов. Я почувствовала себя обреченной, но минут через двадцать пришло второе письмо. В теме значилось: «УТОЧНЕНИЕ!» Благодаря порталу Snopes.com Джеб выяснил, что бюллетень «Джона Хопкинса» был фальшивкой, сфабрикованной, чтобы заставить раковых больных покупать биологически активные добавки на основе трав. Несмотря на пережитый тогда ужас, я все же по-прежнему прислушиваюсь к советам, исходящим от собратьев по несчастью. Например, от Марши Селигсон. Женщина, поборовшая рак груди, неутомимая исследовательница, Марша оповещает меня о новых открытиях, лекарствах против рака и о методе усиленного облучения, насчет которого она предлагала проконсультироваться с моим лечащим врачом – вдруг мне подойдет. (Не подошло.) «Надеюсь, я не вмешиваюсь не в свое дело, – написала она мне по электронной почте, вскоре после того как мне поставили диагноз, – но я верю, что знание – сила и что мы должны стоять на страже интересов друг друга. Это и мне самой помогает не сдаваться. Кроме того, когда до этого дойдет дело, я смогу порекомендовать тебе кое-какие нетрадиционные диетические добавки. А пока, пожалуйста, старайся покупать только органическое мясо и прочие продукты». Легко доверять советам, если их дает действительно заинтересованный и хорошо осведомленный человек вроде Марши, а не один из тех, кто выстреливает в друга торпедой и делает вид, будто это спасательный плот. Это стало мне очевидно благодаря Джуди, коллеге по очереди в приемной. Джуди получила от своей подруги Норы по почте каталог париков, к которому была приложена записка: «Глянь на прическу на стр. 5. Тебе пойдет!» – А что, выглядит как продуманный знак внимания, – прокомментировала я. – Возможно – если бы каталог был адресован человеку, которому назначена химиотерапия, – уточнила Джуди. – Но я шесть раз пыталась втолковать Норе, что хожу на облучение, а от этого волосы не выпадают. Я распинаюсь перед людьми, которые меня даже не слушают. И в заключение еще один совет насчет советов: не давите на чувство вины и не заставляйте ваших заболевших друзей следовать вашим рекомендациям. Не требуйте, чтобы они принимали экстракт гинкго билоба или ацидофилин только на том основании, что вам от гинкго и ацидофилина всегда делается лучше. Не корите их за то, что они не прочитали рекомендованную вами книгу, не сходили к вашему проверенному массажисту или отказались от услуг вашего ортопеда. Между грубым принуждением и деликатным предложением разница точно такая же, как между фразами «Ты просто обязана сходить в этот спа-салон! Это может тебе жизнь спасти!» и «Я недавно прочитала об отличном спа-салоне, где как раз обслуживают людей, перенесших рак. Хочешь, я схожу и разведаю, как там и что?» «Отлично выглядишь!» В ходе моноспектакля «Я заболела, а потом выздоровела» Дженни Аллен, перенесшая двойное несчастье – рак эндометрия и яичников, исполняет уморительно смешной номер, посвященный фразе, которую Бен Брантли, театральный критик из «Нью-Йорк Таймс» метко охарактеризовал как «огорчительные утешительные слова»: «Ты отлично выглядишь!» Дженни рассказывает, что во время химиотерапии слышала эту фразу не просто регулярно, а с пугающей частотой, а потом пародирует разных людей, произносящих эти самые слова: тон варьируется от потрясенного до успокаивающе-снисходительного – но ни разу не производит впечатление искреннего. Куда бы друзья ни ставили в этих энергичных возгласах ударение («Ты отлично выглядишь!», «Ты отлично выглядишь!», «Ты отлично выглядишь!» и «Ты!!! Отлично!!! Выглядишь!!!»), добивались они все одного – Дженни лишь укреплялась во мнении, что на самом деле вид у нее ужасный. Либо так, либо ее друзья не ожидали застать ее в живых, и любое состояние, не похожее на трупное окоченение, уже само по себе вызывало облегчение. Когда я ходила на облучение, друзья тоже хором твердили мне, что выгляжу я «шикарно!». Поскольку поджаривание груди радиацией никак не отражалось на лице, я отдавала себе отчет, что это враки или, точнее, приукрашивание правды из сострадания, тем не менее я всегда улыбалась и отвечала: «Ты тоже!» С дружескими высказываниями насчет внешности больного могут быть связаны три проблемы. Во-первых, если пациент выглядит жутко и знает об этом, ваша небольшая ложь во спасение обернется недоверием ко всем тем правдивым вещам, что вы скажете в дальнейшем. Во-вторых, рассуждения на тему его внешнего вида могут отбить у больного желание делиться с вами своими чувствами. В-третьих, если в свой прошлый визит вы сказали другу, что он хорошо выглядит, а на этот раз сказать забыли, больной может заключить, что внешне он сдал. Признаюсь как на духу: привыкнув к постоянным комплиментам насчет цветущего внешнего вида, я стала ожидать подобных слов буквально от каждого встречного, и если кто-то не отмечал, до чего здорово я выгляжу, я расстраивалась. Несмотря на эти три причины не делать комплиментов, я все же предлагаю вам продолжать говорить: «Отлично выглядишь!» – хотя бы потому, что так наверняка говорят больному все остальные. И если вы будете единственным, кто воздерживается от подобных ремарок, то начнете ассоциироваться в глазах заболевшего друга с отрицательными эмоциями и депрессией. «Обожемой!» Большинство пациентов МОЦ приходят на процедуры в джинсах или спортивной одежде, поэтому, когда в приемной появился мужчина в костюме-тройке, я решила, что это супруг или отец кого-то из пациентов. Однако, когда я спросила у небольшой группки пациентов, сидевших возле меня, что они меньше всего хотели бы услышать от друзей, то выяснилось, что он один из нас. – Надеюсь, что никогда больше не услышу вот это: «О боже, Роджер, я только что узнал! Мне так жаль!» Клянусь, следующего, кто схватит меня за плечи и запричитает: «О боже мой, Роджер…» – я придушу голыми руками. – И я тоже ненавижу, когда так говорят! – подхватила молодая женщина, судя по акценту – уроженка одной из стран Карибского бассейна. – Есть у меня одна подружка, и вот входит она ко мне в палату, причем я ее до этого сто лет не видела, и выдает: «Обожемой!!! До чего ты отощала!» – ну, я ей на это: «Две опухоли в мозгу, две недели в состоянии овоща, ты бы на моем месте тоже похудела». На следующий день является другая девица и давай вопить: «Обожемой! У тебя такое отекшее лицо!», я ей в ответ: «У тебя ботокс, у меня гормональные препараты». – И я тоже терпеть не могу эту фразу, – сообщает женщина в зеленом тюрбане, которую я не видела с того самого дня, когда поднялась пурга. – Нужно запретить использовать ее в электронной переписке. Я бы вообще вычеркнула восклицание «Обожемой!» из нашего языка. Я рассказала одной подружке, что заболела раком легких, хотя никогда не курила, а она как завизжит: «Обожемой! Бедняжечка! Это та-а-а-ак грустно!!!» Я проглотила слезы и попросила ее: «Не звони мне, пока я сама с тобой не свяжусь». Она неплохой человек, но сейчас я стараюсь окружать себя только позитивной энергией. Это часть процесса исцеления. Молодая женщина в знак одобрения хлопнула рукой под подставленной ладони дамы в тюрбане, а потом обернулась ко мне: – Вставьте это в свою книгу, ладно? Никогда не начинайте разговор с «О боже мой!». Как поддержать друга, у которого ВИЧ/СПИД Для людей, которые страдают заболеваниями, представляющими угрозу для жизни, внешний вид – наименьшая из проблем. Помимо страшных симптомов и зачастую довольно мрачных прогнозов, многие пациенты с ВИЧ/СПИД сталкиваются с предрассудками и невежеством окружающих, от них отказываются их собственные семьи, от них отстраняются любящие выносить критические суждения друзья. В первые годы эпидемии, когда смерть пациента была обычным делом и все боялись заразиться, родители, братья и сестры, сексуальные партнеры, коллеги и друзья часто покидали больных СПИДом, оставляя их наедине с болезнью, и это, возможно, объясняет, почему столь многие зараженные скрывали свое состояние до последнего. Рэй Льюис-Торнтон долго хранила свой секрет и лишь через семь лет наконец решилась поделиться им с двумя подругами, с которыми была неразлучна с самого колледжа. «Я чувствовала, что как ответственный человек обязана подготовить тех, кто любит меня, к тому неприятному процессу, который неизбежно начнется в моем организме. Мне не хотелось бы однажды очутиться в больнице и обнаружить, что мое окружение шокировано до глубины души». – Я помню тот день, когда она призналась мне, – сказала одна из подруг в телевизионном интервью. – Мне не верилось, что такое может случиться с кем-то из моих знакомых. Я была в курсе ее образа жизни, и [долгая пауза] она не из тех, про кого думаешь: вот этот человек вполне мог бы подхватить ВИЧ. – Это, безусловно, никогда не повлияет на мою любовь к Рэй, – сказала вторая подруга, – и на то место, которое она занимает в моей жизни, надеюсь, мы с ней навсегда останемся подругами. Рэй узнала о своем диагнозе, когда в качестве донора пошла сдавать кровь. Автор мотивирующих лекций и писатель, в данное время она фиксирует все происходящее с ней (ВИЧ у нее уже успел развиться в СПИД) в блоге «Дива, живущая со СПИДом» (www.raelewisthornton.com (http://www.raelewisthornton.com/)). В одном из постов она написала: «Когда у вас СПИД, дружба переходит в совершенно новое измерение. Ваши друзья уже не просто друзья, они становятся вашей системой жизнеобеспечения и вашими сиделками». Девиз Объединенной программы ООН по ВИЧ/ СПИДу звучит так: «У нас те же чувства, те же мечты, та же жизнь. ВИЧ/СПИД не влияет на нашу дружбу. Мы – друзья!» Если кто-то из ваших близких страдает этим заболеванием, и вас тревожит возможность заразиться, поговорите с ними, пусть они просветят вас, и тогда вы тоже сможете заявить: «ВИЧ/ СПИД не влияет на нашу дружбу!» Вопросы, которые оставляет на форуме о профилактике ВИЧ/СПИДа молодежь, фокусируются главным образом на том, можно ли подхватить вирус, тусуясь с другом-носителем – через прикосновение, используя его компьютер или выпив из одного стакана. Хотя эксперты-медики объясняют, что бытовым путем ВИЧ/СПИД не передается, это не всегда убеждает перепуганных подростков. «Ага, но что, если у моей подружки идет кровь (а такое уже бывало), кровь попадает на руку, она этими пальцами дотрагивается до какого-нибудь предмета, после чего этот предмет трогаю я, и потом…» Майкл Адамс, исполнительный директор Центра по оказанию услуг и по защите прав престарелых представителей ЛГБТ, отмечает, что друзья пациентов с ВИЧ/СПИД по-прежнему опасаются физических контактов. «Сведения о том, как передается ВИЧ, популяризируются и распространяются уже много лет, но есть то, что люди усвоили на уровне интеллекта, и есть иррациональный страх. Мне кажется, быть настоящим другом больному человеку подразумевает готовность преодолеть собственные страхи и тревоги ради того, чтобы заботиться о больном и обеспечить ему необходимую поддержку». Майкл поведал мне, как ухаживал за своим другом Хосе, жизнерадостным молодым человеком, сгоравшим от СПИДа. «Это было очень сильное и глубокое переживание с точки зрения укрепления дружбы и выхода на новый, необычайный уровень искренности. Со временем он стал очень зависим от меня. Пока он еще жил один, я следил за тем, чтобы он вовремя наведывался к доктору и принимал лекарства, но еще тщательнее я следил за тем, чтобы он чувствовал себя любимым. Я говорю не о сексе, а о духовной близости. Это значило ложиться с ним в постель и вместе смотреть телевизор, чтобы он мог ощущать физический контакт с кем-то, ведь ему по-прежнему хотелось прикосновений и тепла. Когда заботишься о человеке со СПИДом, болезнь которого успела зайти далеко, между вами складываются близкие и доверительные отношения наподобие тех, что возникают с тяжело больным отцом или матерью. Вы переносите больного с места на место, моете его. Это подчас утомительная и грязная работа. Вам приходится преодолевать собственные страхи, связанные с телесными выделениями». Майкл предполагал, что родственники его друга, семья эмигрантов-мексиканцев из рабочей среды, ни за что не примут сына-гея, но когда состояние Хосе ухудшилось, его родители, державшие парикмахерский салон, поставили для него в подсобке кровать, чтобы присматривать за ним по очереди. «Они не могли себе позволить нанять ни приходящую сиделку, ни медсестру, ни кого-либо еще, зато сами они обращались с ним прекрасно, проявляли участие и поддерживали его, да так, что из моей головы мигом выветрились все стереотипы насчет сословий и культуры. Когда Хосе оказался у них на попечении, мне оставалось только сидеть у его постели, разговаривать и быть ему хорошим другом». Вот еще один очевидный вывод, который тем не менее требует повторения: люди, страдающие ВИЧ/СПИД, нуждаются в семье и друзьях, которые бы их любили и заботились о них, были рядом, не клеймили позором, не объявляли бойкот и не бросали – однако они не всегда получают то, в чем нуждаются. В тот день, когда Тревор пришел к родителям и признался, что у него СПИД, они отреклись от него. Однако потом явились на его похороны. В конце церемонии мать Тревора набросилась на его многолетнего партнера с криками: «Это все из-за тебя! Как так может быть, что ты все еще жив, а мой сын умер?!» Партнер просто ушел, однако испытывал сильное искушение крикнуть в ответ: «А где же вы были, когда он болел? Я-то остался рядом с ним. Заботился о нем до самого конца. А где, черт побери, были в это время вы?!» Отголоски этого диалога слышны в мощной пьесе Майкла Кристофера «Застекленная витрина». Марк, любовник Брайана, страдающего СПИДом в последней стадии, в душераздирающих подробностях описывает, какие муки испытывает Брайан, а затем обращается к бывшей жене Брайана: «Кому-то из нас приходится с этим жить и наводить порядок, когда все закончится. Я вот о чем: вы можете, если хотите, вплыть сюда, вальсируя, а потом точно так же уплыть, как гребаная рождественская елка, но кто-то из нас должен остаться. Кто-то должен остаться здесь до самого конца». Воздадим честь тем, кто поступает правильно Перед вами семь фраз, которые больные друзья и родственники действительно хотели бы от вас услышать: «Мне так жаль, что это случилось с тобой». «Скажи, чем я могу тебе помочь». «Если захочешь поговорить – я рядом». «Я к твоим услугам, командуй». «Звучит страшно; не могу даже представить себе эту боль». «Я схожу за ужином». «Тебе, наверное, хочется побыть немного в тишине. Давай я в субботу заберу твоих детишек к себе». Почему именно эти фразы воспринимаются с благодарностью? Дело в том, что они выражают сопереживание, или готовность помочь, или и то и другое. В своей автобиографической книге «[Sic]», посвященной раку, американский композитор Джошуа Коди пишет о своей подруге: «Я никогда не забуду ее слов, произнесенных по телефону, всего два слова: “О, Джош…” – в низком регистре, где-то между piano и pianissimo, причем я ведь не терплю, когда кто-то произносит вслух мое имя, но это были два самых чистых слова из когда-либо обращенных ко мне». Два самых чистых слова из когда-либо обращенных ко мне сорвались с языка моей подруги Кэтлин, той самой, которая перенесла упомянутое выше «немалое» хирургическое вмешательство на бедре. Когда я рассказала ей, что у меня был рак, ее реакция одновременно выражала сопереживание и как нельзя более кратко и емко описывала и мои ощущения. Она сказала: «Ох, бл*дь!» Еще от одной подруги, Сэнди Эдельман, дважды перенесшей рак груди, я получила более длинный, но столь же эмоционально точный отклик: Я знаю, насколько ошеломляющей может показаться поначалу новость, мне знакомо потрясение, когда тебя вдруг затягивает в водоворот медицинских процедур, назначения, консультации других врачей, анализы, ожидание результатов – все это кажется бесконечным. Знакома мне и растерянность, которую испытываешь, оказавшись в роли того, кто принимает решения относительно собственного же лечения. И теперь я с радостью объясню тебе, почему приняла в свое время именно такие, а не иные решения. Хотя диагнозы, симптомы и история болезни могут различаться, все равно порой полезно обсудить варианты с как можно большим количеством собеседников – не для того чтобы поступить, как они велят, а чтобы самой для себя уяснить, что для тебя лучше. Кроме того, я хотела бы поделиться с тобой несколькими неожиданными бонусами, которые проистекли из моего прошлого опыта. Во-первых, я осознала, что нет ничего зазорного в том, чтобы дать людям понять, каким образом они могут мне помочь. Во-вторых, во времялечения я старалась сосредоточиться на том, что доставляет мне радость. В-третьих, до меня дошло, что я не обязана принимать любые приглашения и вызовы, какие бросает мне общество и профессиональная среда. И, что самое главное, я вновь обрела старую подругу, точнее, это она меня нашла, пока я лечилась. Именно она спустя год устроила свидание вслепую, и я познакомилась с человеком, который впоследствии стал моим мужем. Не дай бог никому пережить рак груди, но теперь, раз уж он у тебя все равно есть, я желаю тебе тоже получить какие-нибудь неожиданные бонусы. Хотя вы можете ощущать собственную беспомощность во всем, что касается болезней, помните: в вашей власти помочь вашим заболевшим друзьям прийти в норму, и зависит все от того, как вы с ними обращаетесь. Ваш тон, темы разговоров и отношение, которое сквозит между строк, – все это не даст вашим друзьям почувствовать себя идеальными кандидатами на роль Раковой женщины или мистера Инфаркта. Ваше разумное, нормальное поведение – это бесплатный билет на свободу, который позволит людям вроде меня выбраться из застенков болезни и начать все сначала. Лавируя между жесткими вербальными ограничениями, которых требуют разговоры с больными, вы всегда сможете быстро освежить в памяти все «за» и «против», перечитав несколько правил, которые я вычленила из своих многочисленных интервью. Десять заповедей для беседующего с заболевшим другом 1. Радуйтесь их хорошим новостям. Не отмахивайтесь от их плохих новостей. Приятель сообщает вам, что полностью вылечился – скажите: «Аллилуйя!» Человек с запущенным раком мочевого пузыря планирует следующим летом отвезти детей в Диснейленд – не кривите губу и не бормочите: «Ну, до этого еще надо дожить». Скажите ему, что это отличная идея. (В конце концов, от вас ведь не убудет.) Подруга с заметным облегчением рассказывает, что готов результат биопсии, и он отрицательный – откупорите бутылку шампанского и поднимите тост за нее, такое событие нужно отпраздновать. Друг, ковыляющий на костылях, уверяет, что уже на следующей неделе будет играть в боулинг – скажите: «Побольше сил и здоровья тебе!» Одобрите его план; не надо заострять внимание на том, что его мечты несбыточны. Ваша задача – поддержать своих друзей. А проверкой фактов пусть занимаются журналисты. Заметьте: я вовсе не к тому, что, услышав мрачный диагноз, вы тут же должны приклеить к лицу фальшивую улыбку; от шуточек типа «В наше время вылечить рак груди не труднее, чем грипп», – вряд ли будет толк. Гораздо более уместный ответ почти в любой ситуации, связанной с болезнью, звучит так: «Скажи, что я могу сделать, чтобы тебе стало полегче? Я в самом деле хочу помочь». 2. Обращайтесь с друзьями точно так же, как и до болезни – но никогда не забывайте, что ситуация изменилась. Знаю, в этой фразе можно увидеть некое противоречие, однако обещаю: вы легко сможете адаптироваться к этому парадоксу, если последуете нескольким советам: A. Постоянно держите болезни ваших друзей и накладываемые ими ограничения в уме, но не ведите себя так, будто ваши друзья сами и есть олицетворение болезней. Б. Учитывайте их свежеобретенное осознание собственной бренности, но не обращайтесь с ними как с неполноценными или обреченными (если, конечно, они и в самом деле не обречены – в этом случае читайте главу 8… B. Разговаривайте с ними как всегда, то есть дразните их, предъявляйте к ним требования, шутите и дурачьтесь, злитесь, если они вывели вас из себя, но будьте снисходительны к их спорадическим вспышкам гнева. Г. Старайтесь как можно быстрее начать разговор на Другие Темы, это ускорит их путь из трясины болезни к чуду обыденности. Когда Джули Сильвер лечилась от рака груди, ее друзья на протяжении нескольких месяцев привозили ей готовые ужины. «Это была фантастика, – признается Джули. – Но когда приближалось время ужина, мои дети начинали канючить: “Не надо больше! Пожалуйста, перестань разговаривать с ними про рак”». 3. Избегайте в разговоре комментариев и случаев из собственной жизни. Не говорите другу, у которого депрессия: «Я знаю, каково это» – или: «Я понимаю, что ты чувствуешь», – если, конечно, вы не сможете подкрепить слова фактами и использовать свой опыт как трамплин, позволяющий оттолкнуться и взлететь. Не говорите человеку с застойной сердечной недостаточностью, что у вас мигрень – и боли ничуть не меньше, чем у него. Не жалуйтесь на кишечные колики вашего младенца, если беседуете с матерью ребенка, у которого расщепление позвоночника. Не то чтобы больные или страдающие люди начисто теряли способность к сопереживанию, просто такая эгоцентристская зацикленность на себе воспринимается как бесчувственность и грубость. Сэнди Смит, перенесшая рак и сейчас работающая психоаналитиком, помогая справиться с утратой близких, говорит: «Бесполезно рассказывать беременной женщине о собственных родах, и столь же бесполезно излагать заболевшему другу историю собственной болезни. Не стоит перегружать собеседников информацией, которая им не пригодится. Нельзя сравнивать смерть чужого ребенка с кончиной ваших престарелых дедушки и бабушки. Нельзя сравнивать чью бы то ни было смерть с вашими неприятностями на работе». Тому, кто покашливает, вовсе не обязательно слышать от вас: «Думаешь, это серьезно? У меня как-то была двусторонняя пневмония». Самая правдивая вещь, какую вы можете сказать своему заболевшему и страдающему другу: «Я могу только догадываться, что ты сейчас чувствуешь». 4. Не нужно строить гипотезы, уточняйте информацию. Мишель расстроилась, когда три подруги независимо друг от друга отреагировали на обнаруженный у нее рак груди словами: «Ну по крайней мере хорошо, что ты рано заметила болезнь, так что все будет в порядке!» На самом деле она заметила болезнь не рано и никогда не утверждала ничего подобного, даже не намекала. Подруги сами выдвинули такое предположение. Она не понимала, для чего они это говорят: чтобы подбодрить ее, или чтобы самим успокоиться, или чтобы заполнить неловкую паузу, повисшую после того, как она обнародовала диагноз. Но болезнь настолько страшила ее, что стоило только кому-нибудь ляпнуть: «Ты вовремя заметила уплотнение», – как ей в голову приходило: «Нет, не вовремя, поэтому теперь я умру». Пожалуйста, еще раз повторите за мной: не нужно строить гипотезы. 5. Сначала разберитесь в ситуации, а уж потом открывайте рот. Какой орган пересадили вашему другу: сердце или печень? Химиотерапия или облучение? Свинка или корь? Не спрашивайте расплывчато: «Как дела?» Вопросы должны иметь непосредственное касательство к состоянию вашего друга: «Как поживает твой плечевой сустав?», «И что, оказалось, это язва?», «Ну и как новое лекарство, которое тебе недавно назначили? Помогает?». Некоторые люди (особенно это касается людей определенного возраста) с трудом удерживают в голове сведения о чужих болячках, поскольку почти все их ровесники уже испытывают те или иные проблемы со здоровьем. Если вы сами не в состоянии запомнить, у кого опоясывающий лишай, а у кого волчанка, или в какой день другу будут удалять катаракту, делайте пометки под именами знакомых в своем «iPhone», или «BlackBerry», или в списке контактов в электронной почте, а потом обновляйте информацию, если что-то изменится: «Дэннис: операция по удалению желчных камней, 5 окт.», «Карен: конъюнктивит, 28 апр.», «Чарли: болит колено». Луддиты могут делать пометки на цветных листочках-стикерах и приклеивать их рядом с телефоном. Все способы хороши, лишь бы у вас была возможность освежить память, прежде чем вы успеете ляпнуть что-нибудь не то. 6. Помогите больному другу почувствовать, что он приносит пользу. Нацельтесь на какое-нибудь умение или навык вашего друга и создайте такую ситуацию, в которой был бы задействован именно этот его навык. Как раз так и поступила Сьюзен Плам, попросив свою подругу-писательницу, у которой была IV стадия рака груди, помочь ей подготовить речь. Просьба Сьюзен заставила пациентку сосредоточиться на своих сильных сторонах и напомнила ей о том, что она писатель, тогда как другие друзья невольно создавали у нее ощущение, что она лишь больная и больше никто. Многие захворавшие, но не утратившие трудоспособности люди только и мечтают о том, чтобы заняться чем-нибудь значимым и распорядиться своим временем и талантами с толком. Попросите болеющего приятеля-компьютерщика создать для вас сайт; пусть заядлый игрок в покер, бридж или шахматы обучит вас премудростям игры; попросите вышедшую на пенсию учительницу помочь вам в поисках летнего лагеря для вашего ребенка-инвалида, или пусть она поднатаскает вашего сына-подростка перед поступлением в колледж. В большинстве случаев ваша просьба не будет расценена как попытка сесть на шею, скорее как шанс для больного почувствовать себя авторитетным и нужным. 7. Не обращайтесь с больным другом как с младенцем. Не вздумайте сюсюкать, разговаривая со взрослыми. Одна пациентка, перенесшая гистерэктомию, сказала, что некоторые друзья стали обращаться с ней снисходительно, «так, будто я лишилась не только матки, но и мозгов». Список нежелательных фраз включает: «Ну, как мы сегодня себя чувствуем, дорогуша?», «Будь хорошим мальчиком», «Уверена, ты сможешь проглотить эту малюсенькую таблеточку, если как следует постараешься». И еще одна фраза, от которой бросает в дрожь: «Не хотим ли мы пи-пи?» Помните, что слова могут ранить чье-то чувство собственного достоинства не хуже шпаги. В ваших силах защитить тех, кто и так уже чувствует себя беспомощным и уязвимым (особенно когда они облачены в больничную пижаму – самый унизительный в мире наряд), от словесного унижения. 8. Как следует подумайте, прежде чем дать совет. Помните тот липовый бюллетень Центра Джона Хопкинса, который рассылал всем мой приятель Джеб? Не пересылайте знакомым медицинские противопоказания, вырезки из газет, каталоги париков или рецепт патентованного средства вашей тетушки Сэди от подагры. Как справедливо отметил муж Долорес, у каждого больного есть свой лечащий врач. Ваша задача – просто быть другом. 9. Если ваш друг неизлечимо болен, позвольте ему самому задавать тон в разговоре. Если человек не знает о приближении смерти, не становитесь тем самым доброхотом, который раскроет ему глаза. Если он в курсе и хочет об этом поговорить, не возражайте и не перебивайте его; пусть он спустит пар, или поплачет, или начнет проклинать судьбу. Если ваш друг плачет, протяните ему бумажные салфетки и не стесняйтесь плакать вместе с ним. Если он хочет сообщить вам свою последнюю волю, отдать распоряжения, поделиться сожалениями о том, чего не успел в жизни, или доверить вам секрет, который он хранил на протяжении долгих лет, не терзайтесь чувством, будто вы должны что-то сказать в ответ; просто внимательно слушайте. Настанет день, когда вы захотите навсегда сохранить в сердце каждое сказанное другом слово. 10. Не давите на больного друга, не заставляйте его «держать хвост пистолетом» или практиковать «позитивное мышление». Жестоко намекать, будто это его дурные мысли – обескураженность перед лицом болезни, отсутствие бойцовских качеств или «правильного отношения» – привели к возникновению недуга или усугублению страданий. Если другу становится все хуже, то последнее, что ему нужно, – это винить себя в собственных болячках. Что толку прививать человеку идеалы мужества и стоицизма, если он смертельно болен? Не повторяйте как попугай: «Ты непременно победишь!», – если знаете, что этому вряд ли суждено сбыться. Позитивное мышление не может исцелить от болезни Хантингтона[11 - Наследственное заболевание, ведущее к слабоумию и характеризующееся резкими непроизвольными движениями, беспокойным поведением и деградацией личности.], бокового амиотрофического склероза или неоперабельной опухоли мозга. Твердить смертельно больному: «Продолжай бороться, держи удар!» – не просто бесполезно, это черствость. Не заставляйте умирающего чувствовать себя виноватым в том, что он проиграл. Не превращайте смерть в личное поражение. Позитивное мышление может помочь пациентам перетерпеть неприятные процедуры или мучительное лечение, однако это не строго обязательное к выполнению предписание, не паллиатив и тем более не панацея. Более того, требуя от смертельно больных, чтобы они считали стакан наполовину полным, а не наполовину пустым, вы лишаете их возможности взглянуть правде в глаза и уладить все оставшиеся неоконченными дела, пока еще есть время. Как говорил один пациент хосписа: «Все, что мне нужно от друзей на данном этапе: чтобы они не мешали мне хандрить и дали возможность попрощаться с ними». Конец ознакомительного фрагмента. Текст предоставлен ООО «ЛитРес». Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/letti-kottin-pogrebin/ispytanie-boleznu-kak-obschatsya-sohranit-otnosheniya-i-pomoch-blizkomu/) на ЛитРес. Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом. notes Примечания 1 Перевод В. Марковой. 2 Остров и одноименный городок на восточной оконечности Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, США. 3 Читается: «миз». В отличие от «мисс» или «миссис» – в англоязычных странах нейтральное обращение к женщине, которая не желает обнародовать свое семейное положение. 4 Нью-Эйдж – религиозно-мистическое движение, достигшее расцвета в 1970-е гг. на Западе и возвещающее начало новой эры, которая придет на смену современной культуре. 5 Операция по удалению молочной железы. 6 Лоуренс Питер «Йоги» Берра (родился 12 мая 1925. – прославленный американский бейсболист и менеджер бейсбольной команды. 7 Джеральдин Энн Ферраро (1935–2011) – американский юрист и политик, член демократической партии. 8 William Schwalbe «The End of Your Life Book Club». 9 См. посвященное инвалидам издание «National Disability Awareness Month: The Best Compliment Is No Compliment at All». – October 17, 2012. – http://www.huffingtonpost.com/mary-pleshette-willis/national-disability-awareness-month_b_1971167.html (http://www.huffingtonpost.com/mary-pleshette-willis/national-disability-awareness-month_b_1971167.html). 10 Образ действия (лат.). 11 Наследственное заболевание, ведущее к слабоумию и характеризующееся резкими непроизвольными движениями, беспокойным поведением и деградацией личности.